Samo tri dečaka u Srbiji koja boluju od Dišenove mišićne distrofije, mogu da primaju terapiju koja bi njihovu bolest zaustavila, međutim u RFZO-u već dve godine tvrde da za tu terapiju Srbija nema novca. Lek je odobren u Hrvatskoj, gde se pokazao kao uspešan. Kako objašnjava Gordana Grabovčić, majka obolelog Nikole, uslov je da se terapija dobije dok deca sa tom vrstom mišićne distrofije, još mogu na noge.
Nikola Aćimović ima 14 godina, Dišenova mišićna distrofija mu je ustanovljena tek sa deset. Od tada počinje i borba za lek koji se pokazao kao uspešan i od 2014. godine koristi se u zemljama Evropske unije, piše N1.
Nikolina mama, Gordana Grabovčić, kaže da su u kontaktu sa roditeljima jednog dečaka iz Hrvatske, jer se u toj zemlji od 2019. godine koristi lek za Dišenovu distrofiju.
Povezane vesti:
„Kad smo pitali neurologa za taj lek, oni su i sami odlučili da pokušaju preko RFZO-a da ga obezbede u tom trenutku, krajem 2018. godine za pet dečaka ataluren (lek), ali uslov je da dečaci hodaju. U međuvremenu, sad je 2021. godina, ostala su tri dečaka, dva dečaka su izgubila mogućnost hodanja“, ističe Gordana.
Odgovor iz RFZO-a je, kako dodaje, uvek isti – nema dovoljno sredstava.
Nikolina mama kaže i da sada za Nikolu sve sami kupuju. Oko 200 evra mesečno plaćaju sve lekove i vitamine, a od nedavno može im se pomoći i preko organizacije Budi human. Gordana je, kaže, svesna da terapija godišnje nije jeftina.
„Da su pre tri godine dali lek Nikoli za njegovu težinu bilo bi oko 300 hiljada evra godišnje. Međutim, posle tri godine Nikola je porastao, dobio na težini, sad je oko 500 hiljadu evra“, ukazuje Gordana i ističe da bi ataluren usporio progresiju bolesti.
Dok država ne odluči da pomogne Nikoli i još dvojici njegovih drugara, Nikola se sam bori i u tome mu pomaže jahanje, ali ništa bez tate Gorana.
Čak i taj vid terapije, Nikolini roditelji ne mogu dobiti besplatno.
„Sve što se tiče njegovog lečenja i njegovih terapija, sve plaćamo. Nemamo od države bilo kakvog vida pomoći: od lekova, od vitamina, terapija nekih… Tako da, nažalost, država ne čini ništa po tom pitanju“, ističe Goran Aćimović.
Iako se porodica na sve načine trudi da što duže održi u funkciji Nikoline mišiće, vreme im nije saveznik. Da bi mogao da prima lek Nikola mora da ispunjava određene uslove.
„Traže da je dete pokretno, da ima mogućnost na napravi samostalno 120 koraka u određenom vremenskom periodu, i još jednu ili dve sitnice koje Nidža ispunjava. Nažalost, u nekom narednom periodu ako se ne reaguje, Nidža će izgubiti mogućnost da ispunjava te uslove, kao što su izgubila još dva mališana“, upozorava Goran.
Nikolina mama obraćala se i predsedniku Srbije. Odgovor je dobila odmah, još 2019. godine, i u njemu piše da problem koji ima ova porodica nije u njegovoj nadležnosti.
Nikoli su sredstva potrebna za kupovinu leka, za lečenje, rehabilitaciju kao i za fizikalne terapije.
Nikoli možete pomoći na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1056 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1056 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131176-66
Uplatom na devizni račun: 160600000113389654
IBAN: RS35160600000113389654
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Ostavi prvi komentar