"Ja sam Jelena Milenković iz Gadžinog Hana kod Niša, imam 41 godinu i potrudiću se da vam što slikovitije ispričam svoju tešku priču, koja je obeležila zadnjih šest godina mog života. Odmah želim da napomenem da hoću i želim da živim, da sam žena borac koja ume da se smeje i onda kada duša boli", tako svoju ispovest za Nova.rs počinje Jelena Milenković, žena koja se bori sa kancerom, žena i majka koja se bori za život. Njena priča je ujedno i svedočanstvo o svim raljama srpskog zdravstvenog sistema i svim beskonačnim preprekama koje treba proći za adekvatan tretman i lečenje.
Jelenina snaga i odbijanje da se preda treba da posluže kao inspiracija svima koji prolaze kroz slične životne bitke. Zato vam njenu priču prenosimo u celosti:
„Sa 36 godina operisala sam tumor na i u nosu. To je bio prvi veliki udarac za mene i moju porodicu. Čekajući više od 4 meseca patološki nalaz, sve vreme smo se nadali da je benigno. Ali je nalaz pokazao suprotno. Međutim, na konzilijumu zaključuju da nije potrebna nikakva terapija, da veruju mom hirurgu da je operaciju odradio najbolje moguće. I da možemo mirno da spavamo. Našoj sreći nije bilo kraja.
Al, ne lezi vraže! Posle dve godine otkrivam promenu na levoj dojci. Sledi dijagnostika, privatna naravno, jer u Nišu, ako želite da dođete do eminentnog stručnjaka – lekara zaposlenog u Kliničkom centru, važi pravilo da ga prvo morate posetiti u privatnoj klinici, njegovoj ili klinici gde je angažovan. Tako sam i uradila. Operisala me je poznata doktorka, hirurg. To nas je donekle tešilo u celoj haotičnoj situaciji. Ulivala mi je nadu, verovala sam joj, nisam želela da se predam. Osećala sam se odgovornom i za bol i tugu i suzne oči supruga, rođaka, prijatelja.
Pokušavala sam njih da uverim da će sve biti dobro u trenucima kada je u meni živeo strah koji se ne može izmeriti. Želela sam da po svaku cenu zaštitim decu, dve divne devojčice, pa smo ih, kako je počeo letnji raspust, odmah poslali kod babe i dede.
Posle skidanja dojke i patološkog nalaza koji pokazuje da je karcinom hormonski zavistan, što je u neku ruku dobro, dolazi konzilijum koji odlučuje da preventivno primim šest ciklusa hemioterapija i posle toga nastavim lečenje hormonskom terapijom u vidu lekova. Ovakav agresivan vid preventive je tada za mene već izmučenu i iscrpljenu delovao nelogično, kao nemoguća misija. Znala sam da to neću moći da podnesem ni fizički, a pogotovo ne psihički. Moja starija ćerka, moja Tara, je tada bila 8. razred, i znala sam da tokom cele godine moramo da se pripremamo za prijemni ispit za upis u srednju školu. To je za mene tada bila najbitnija stvar u životu, nikakve terapije i bolovanja nisu dolazili u obzir. Smatrala sam da moja bolest ne sme da utiče na budućnost mog deteta.
Iako nisam medicinski obrazovana, posle ovoliko godina borbe i proučavanja, osluškivanja svog organizma, dozvoljavam sebi slobodu da kažem da su mi tada prepisali skroz pogrešnu terapiju. Tako ja odbijam hemioterapiju, što se tretiralo kao lični izbor pacijenta, i nastavim sa hormonskom terapijom i urednim kontrolnim pregledima na šest meseci.
Taman se opustismo u životu, Tara je upisala željenu školu, ja udahnula punim plućima, nastavila rutinu. Pobedila!
Nakon dve godine – tras. Opet šamar. Na ginekoloskom pregledu, kolposkopiji, utvrđuju promenu na grlicu materice. Ok, spremna sam, uigrana, znam proceduru. Idemo u nove pobede! Idemo sve iz početka: pripreme, dijagnostika, državne, privatne klinike, pokloni, kese, parfemi, čokolade, kako to obično biva u Srbiji. Jedna operacija, zatim i druga, gde su mi preventivno i iz predostrožnosti zbog hormonski zavisnog tumora, sve reproduktivne organe izvadili.
Uh, ni to baš nije bilo lako, ne samo zato što je sama operacija i oporavak težak, već i psihički nije bilo lako saznanje da polako ostajem bez jednog po jednog organa. Nasilan prekid ciklusa kod žena izaziva užasan psihički stres! A ja nisam znala sa kim i protiv čega pre da se borim.
Znala sam da ne smem psihički da pokleknem, to mi priroda borca nije dozvoljavala. A i količina ljubavi od meni dragih ljudi koju sam nesebično dobijala gurala me napred! Što te ne ubije, to te ojača i daje snage da traješ. Čini mi se da sam tad shvatila da moram da zanemarim emocije i da spasavam živu glavu. Nastavljam sa urednim kontrolama koje su iz godine u godinu jednolične: ultrazvuk abdomena, dojke, aksila, rendgen pluća. Sve dobro, sve sjajno, svi smo radosni, nastavljamo život zajedno još jači i bolji, radujemo se svakom novom danu, idemo na more, radimo domaće zadatke i sve ostalo što čini svakodnevicu jedne porodice.
Slavim život, smejem se, uživam u odrastanju svojih devojčica, dok nisam osetila bolove u leđima: Tada sam uradila skener kičmenog stuba, 18. septembra prošle godine, i na nalazu pročitala da imam metastaze na pršljenovima.
Tras-bum,ovo je već bila pesnica i to aperkat. Stisnem zube i molim se da ne dočekam nokaut. Odlazim na konzilijum sa tim nalazom,i nadam se da će me uputiti na dalju dijagnostiku: scintigrafiju, pet skener, šta god, zatim terapije i biće dobro, koliko može da bude.
Ha …kad tamo ništa: mobilizacija vrata, i palijativno zračenje (to služi samo da umanji bolove, ne leči) i kontrola za 3 meseca sa skenerom grudnog koša. Samo što ne dodaše – ako budeš živa do tada.
Moje neprijatno iznenađenje i šok ne mogu sada da opišem, znam samo da sam suprugu, koji me je čekao pred vratima, rekla: Otpisali su me! Ni njegov izbezumljen pogled ne vredi pominjati, jer ništa ne menja. Prošli smo kroz ovo toliko puta, ali sada je strah ledio krv u žilama. Odlučujemo da se neću predati, da smo uraditi sve potrebne preglede za koje smo mi smatrali da su potrebni (što uključuje studiranje medicine na googlu).
Tražim uput za pet skener, ne daju, kažu da nisam slučaj za tu dijagnostiku! Ok, platićemo ga. Odlazim u Kamenicu, predam dokumenta, konstatuju da sam onkološki pacijent i da ne smeju da ga naplate, ali ipak hoće, nalaze načina, sriču neki ugovor koji sam potpisala, drugi primerak nisam ni dobila, mislim da nije ni postojao.
Nalaz na pet skeneru donosi još jednu promenu na jetri, metastaze na ramenima, ključnoj kosti, karličnoj kosti, pubičnoj itd.. Taj isti pet skener koji ne sme da se naplati onkološkim pacijentima bez griže savesti kuca moj račun na ravno 136.000 dinara! Hipokrate, gde si, zakletvo na šta obavezuješ?
Nakon toga krećem da tražim kliniku u Evropi koja nudi terapiju za mene. Nailazim na cifre od kojih mi se zavrtelo u glavi, s toga odlučujem da se prijavim u fondaciju „Budi human“, jer drugačije ne mogu da skupim novac za terapije. Hvala Bogu, pa ova fondacija postoji, jer pitam se šta bih bez njih.
Nailazim na veliki odaziv mojih prijatelja, rodbine i ostalih humanih ljudi, o čijim gestovima sam pisala na društvenim mrežama. U međuvremenu šaljem mejlove kome god stignem, između ostalog ministarstvima, predsedniku, ma kakvi…uzalud vam trud svirači…niko nema sluha i ne čuje vapaj moje duše.
Uspevam da skupim novac za dijagnostiku i prvi ciklus terapija u Turskoj. Vratila sam se pre dve nedelje, otišla na onkologiju u Nišu i zakazala konzilijum za 11 januar. Napominjem da su mi Turci prepisali 3 ciklusa terapije i da je cena jednog ciklusa 4.700 evra. Jedan od prepisanih lekova koji košta 500 evra se koristi u Srbiji, nalazi se na B listi RFZO. I zove se Faslodex.
Tog 11. januara, konzilijum kaže da nemam prava na taj lek jer nisam koristila njihovu terapiju po protokolu, koju mi nikada nisu ni prepisali. Ne dozvoljavaju mi da uštedim 500 evra! Izgovor ili nebriga, ne znam ni sama. Začarani krug srpskog zdravstva gde niko nije kriv! Na moju molbu da mi daju uput za X-nož kažu da će razmotriti posle urađenog skenera koji mi je zakazan krajem meseca.
Dobila sam i blanko uput za magnetnu rezonancu, jer mesta nema i jasno mi je rečeno da tražim vezu! Dakle, onkološkom pacijentu koji u svim zdravstvenim sistemima treba da ima prioritet i poseban tretman, i gde je dragocen svaki dan, produžavaju agoniju! I otvoreno upućuju na vezu! Na konzilijumu ništa novo, osim novog šoka i nebrige struke. Meni preostaje da čekam skener krajem meseca, da tražim vezu za magnet, pa da onda sa tim nalazima zamolim konzilijum da mi daju uput za X-nož.
Još samo dvadesetak dana straha, agonije, bolova, brige, stresa, nade i borbe. Šta je poenta ovog mog pisanja? I sama znam da je na hiljade žena doživelo istu sudbinu i da moja priča ne sadrži puno novog. O nama se ništa ne zna, jer većina sa ovakvom dijagnozom za vrlo kratko vreme završi fatalno. Neeee, ja to neću! Bar to niko ne može da mi oduzme! Pravo na borbu za život.
I pravo da iznesem ko se sve osim moje porodice bori sa mnom. Ja samo tražim pravdu za sebe i druge kao ja. Znate, ja nikada ne bih došla u ovu situaciju da je bar jednom za sve ove godine lečenja, predložen pet skener. I onda kad sam tražila uput, nije mi dat! Zašto? Da bi se naplatio 1.200 € dovoljno napaćenim dušama.
Zašto lekove koje pokriva RFZO kupujem sama? Zašto X nož čuči u Beogradu, sakriven od očiju javnosti, da li do njega stižu samo odabrani, a mi obični smrtnici ga nismo dostojni? U Grčkoj tretman tim nožem kosta 40 000 evra, mi nesrećnici smo prinuđeni da prodajemo i očevinu i dedovinu, a nekad je i to malo. Zašto uredno plaćamo penziono i zdravstveno osiguranje, ja već 15 godina, a za uzvrat dobijam – ništa!
Dragi moji, ja hoću da živim. Hoću da se budim nasmejana i ponosna na svoje dve devojčice. Hoću da one imaju majku! I da moja majka ima ćerku! I da moj muž spokojno spava ne plašeći se svakog novog sutra! Želim da delim i dobro i zlo sa prijateljima koje volim. Ja imam snage da se borim. Ali ne sa vetrenjačama. Kancer je moj protivnik broj jedan. I pobediću ga! A vas molim da mi pomognete da pobedimo truli zdravstveni sistem. Za nas, za naše potomke, za bolje sutra! Zar pred Bogom nismo svi isti?
I dok na televiziji slušamo hvalospeve o zdravstvenom sistemu i herojima koji se bore protiv korone, nas, onkološke pacijente izgleda da su zaboravili ili otpisali. Ja ne pristajem na to.
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare