Ispovest majke kojoj su govorili da ostavi dete jer će biti "biljka": “Nakon Sergejevog rođenja bila sam ljuta i na boga i na ljude, a onda je krenula borba”

Sergej Petkov je šarmantni, crnokosi tinejdžer koji je ove godine proslavio svoj 16. rođendan.

On ne živi život kao i većina njegovih vršnjaka zbog retke i teške bolesti s kojom je rođen i zbog koje svaki njegov dan izgleda kao borba za preživljavanje.

Sergej ima oštećenje neuralne cevi, odnosno rascep kičmenog stuba sa nepotpunim zatvaranjem kičmene moždine, zbog čega je u invalidskim kolicima.

Njegova mama Vesna više podseća na hrabru i smelu lavicu nego na ženu - iako je znala kako će izgledati život sa detetom s posebnim potrebama i da će morati krvnički da se bori da obezbedi potrebna finansijska sredstva za njegovo lečenje, ona i njen suprug prihvatili su tek rođenu bebu kao da je potpuno zdrava. I zbog toga je Sergej danas takav kakav je - nasmejana, topla i čista duša koja želi samo da bude voljen.

"Sergej je sada mali maturant. Mnogo se raduje, sledeće nedelje je žurka, kupili smo odelo, samo o maturi misli. Njemu je od novembra prošle godine mnogo gore zdravstveno stanje, jedva smo se izborili. Saturacija mu je pala čak i na 15, a on je bio svestan. Ima neverovatnu energiju, veliki je borac i mislim da je zahvaljući tome živ jer kod njega nema odustajanja. To ne postoji. A mi smo ovakvi zahvaljući njemu", kaže nam Vesna odmah na početku razgovora.

Život na kiseoniku

Sergej je rođen s rascepom kičmenog stuba. Prema rečima njegove majke, to niko od lekara nije video na ultrazvuku tokom trudnoće, iako je trebalo.

Od pete godine je na kiseoniku, u invalidskim kolicima, s krivom kičmom od više od 100 stepeni. Lekari ne smeju da ga operišu zbog visokog rizika s obzirom da je gotovo neprekidno na kiseoniku, a nemaju rešenje ni lekari u inostranstvu.

"Sergeju je mnogo puta život visio o koncu. Hidrocefalus, ugradnja šanta, aspiriranje mleka u pluća, bakterije, sepsa, česte upale pluća, više kriza zbog kojih je završavao na intenzivnoj nezi, gubitak kilograma zbog refluksa nakon intervencije koja mu je dramatično uticala i na bolest i na život, dekubitusna rana koja je mirovala čitavih deset godina, koja je takođe morala da bude operisana, to su samo neke od komplikacija s kojima smo se suočavali svih ovih godina", objašnjava ona.

On je drugačiji od svojih vršnjaka. Hrani se pomoću gastrostome, a diše preko traheostome. Ipak, i dan-danas prkosi medicini jer ima, kako Vesna kaže, neverovatnu želju za životom.

"Nakon Sergejevog rođenja, bila sam ljuta i na sudbinu, i na Boga, i na ljude. Stalno sam razmišljala i pitala se zašto se to nama dogodilo? Onda sam jednog dana, kada smo izašli iz bolnice, rekla mom Sergeju: 'Mi od danas više ne plačemo, samo se smejemo'. Upustili smo se u jednu dugu i nama nepoznatu borbu. Tražili smo mogućnosti da mu se stanje olakša pomagalima, najsavremenijim instrumetima, do alternativnih metoda. Pored onih koji su nas podržavali, bilo je i nesavesnih lekara koji jednostavno nisu želeli da mu pruže pomoć. Sputavali su nas, govorili da je biljka i pitali zašto ga ne ostavimo u nekoj ustanovi", priseća se ova mama.

Sergej je u intelektualnom smislu prilično očuvan, kaže Vesna. Svakog drugog dana dolaze mu nastavnici, logoped, fizioterapeut. Trudi se, muči, ali ne odustaje.

"Kod njega nema suza, nema drame. On je uvek nasmejan, bez obzira u kakvoj situaciji da se nalazi. Sada je zaljubljen, njegova glavica radi kako treba i nama je to najvažnije. On ne priča razumljivo, čitamo mu s usana, ali on dosta dobro koristi kompjuter i telefon, pa nam napiše poruku kada ga ne razumemo. Pronalazi načine, jednostavno".

Novi problemi

Problem s kojim se porodica Petkov trenutno suočava je pronalazak srednje škole za Sergeja jer postoje samo dve opcije - ili da mu profesori dolaze kući i tako mu drže časove ili da pohađa nastavu onlajn.

"Naše srednje škole nemaju onlajn nastavu, očigledno se nije razmišljalo o daljem obrazovanju dece s posebnim potrebama. Mi smo razmišljali da Sergej ne ide u srednju školu, ali to nije dobro za njega. Stagniraće, prosto se neće osećati dobro. Često se preispitujemo da li kao roditelji radimo dovoljno za njega. Ne odustajemo, ali nam sistem mnogo otežava. Sve je skupo, sve se plaća. Bez humanitarne fondacije ništa ne bismo mogli, verujte. Plaćamo četiri puta nedeljno terapeuta, pa logopeda, trenutno samo ja radim, a suprug koristi bolovanje na koje ima pravo zbog pogoršanja Sergejevog stanja. Uklapamo se tako da uvek neko od nas dvoje bude sa njim".

Porodica Petkov ima još jedno dete, dvanaestogodišnjeg Aljošu, a Vesna kaže da je on stigao na svet jer je Sergej jako želeo brata.

"Bilo je straha za vreme druge trudnoće, ali znali smo da će Sergeju da znači društvo i tako je i bilo. Aljoša je predivno dete na koje smo ponosni. Mi smo jedna pozitivna porodica, sa dogodovštinama i doživljajima koje kad god možemo rešavamo smehom i šalom. Sergej je jedna čista, uvek nasmejana duša i pored svih teškoća, ne plače, ni na šta se ne žali… Oseća veliku empatiju prema nama, ne želi da se mučimo zbog njega i kada nešto ne ide kako treba. On je naša snaga, volja, naša vera, naša tuga, ali i naš osmeh", kaže ova hrabra majka.

BONUS VIDEO: Božidarkin život u kolicima - u zgradi bez lifta