Državo, reaguj! Jelenina pluća su sve gore, a ona je i dalje deo statistike na listi RFZO

Na pitanje kako je, ona odogovara sa "Evo, preživljavam".U Srbiji ima oko 250 registrovanih pacijenata obolelih od cistične fibroze, retke urođene bolesti koja sa sobom nosi probleme sa plućima, pankreasom, varenjem, gubitkom težine, ali i druge komplikacije poput dijabetesa.Među njima su i sestre Jelena (21) i Jovana Stojiljković (18) iz Velikog Gradišta, a o kojima jeNova.rs ranije pisala.Terapija lekom „Trikafta“ prvi put je primenjena u Srbiji u decembru 2021. godine a mlađa sestra Jovana, koja je pre četiti meseca dobila svoju prvu dozu, rekla je ranije za naš portal da sada vodi jedan sasvim normalan život.

Međutim, Jelena još uvek bije svoju bitku."Evo preživljavam, šta da vam kažem. Skinuta sam sa terapije prošlog meseca, međutim odmah nakon izlaska sam se nedelju dana borila sa temperaturom, gušenjem i slabim apetitom. U suštini, imuni sistem mi je baš oslabio, a antibiitici koji su mi davani nisu više od pomoći, jesu dokle god sam pod njima, međutim čim se ukinu, ide sve po starom", kaže Jelena.Dodaje da je prošlog petka bila na Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta i to kod lekara koji su je već lečili. Rečeno joj je da bolest napreduje."Odradili su mi neke ključne testove čisto da vide dokle je bolest napredovala i ti rezultati će biti gotovi za dve nedelje. U svakom slučaju, doktor koji me je pregledao u ambulanti rekao je da je ključno da trenutno ne spadnem ispod ove vrednosti kapaciteta pluća na kojoj sam sad, i da bi lek bio jako poželjan u trenutnoj siruaciji ili makar u što kraćem vremenskom roku, ali nažalost oni odande ništa ne mogu", kaže naša sagovornica.U trenutku kada je otpuštena iz bolnice, njen kapacitet pluća bio je oko 41%, dok je sada blago poboljšan zbog inhalacija, pa je na oko 50%.Kako Jelena sama kaže, lekari su joj rekli da je lek najbolje primiti u ovom trenutku, dok kapacitet pluća dodatno ne opadne.Jelena je još 8. avgusta trebalo da ode na pregled u Klinički centar u Beogradu, ali joj se stanje zakomplikovalo. Zatim je hospitalizovana, ali nakon što joj sestabilizacije stanja puštena je kući.

A šta kaže RFZO?

Iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje su ranije za Tanjug objasnili da o odobravanju leka odlučuje komisija RFZO za retke bolesti.Istakli su da se lek dodeljuje po medicinskim prioritetima, prvenstveno najugroženijim pacijentima.

Naš portal ponovo je poslao upit RFZO u nadi da ćemo o Jeleninom slučaju dobiti više detalja, ali do objavljivanja ovog teksta nismo dobili odgovor.Prema poslednjim dostupnim informacijama iz jula zahtev za lek "Trikafta" podnelo je 102 ljudi.RFZO je inače saopštio i da će zahvaljujući dodatnim sredstvima od 30 miliona evra za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu u ovoj godini, koje je najavio predsednik Srbije Aleksandar Vučić, u terapiju o trošku države biti uvedeni i novi pacijenti oboleli od cistične fibroze, u skladu sa mišljenjem struke.U Jeleninom slučaju još se ništa nije promenilo.****