Jelena Stojiljković Foto:Privatna arhiva Jelena Stojiljković Foto:Privatna arhiva Jelena Stojiljković Foto:Privatna arhiva Bulevar žrtava srpskog zdravstva: Jelena ima samo 21 godinu i ne sme da osvane na tom spisku autor: Bojana Milovanovic Društvo 18. jul. 2023. 18:12 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Jelena (21) i Jovana (18) su sestre i obe imaju istu tešku i retku bolest, jedna je dobila terapiju i šansu za život, a druga postaje žrtva srpskog zdravstvenog sistema, administracije i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Jovana već tri meseca prima inovativnu terapiju Trikafta o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i to joj je za kratko vreme potpuno promenilo život nabolje. Dok Jovana počinje da živi, njena starija sestra se bukvalno bori za život i dah. Jelena je na listi čekanja, dok se bukvalno guši od kašlja. Podeli vest: Oglas Trikafta je spas za pacijente sa cističnom fibrozom i šansa za život, umesto smrtne presude. Cistična fibroza (CF) je oboljenje koje pogađa jedno od 2.500 do 3.500 novorođene dece, a u Srbiji ima oko 250 registrovanih pacijenata obolelih od ove retke i često fatalne urođene bolesti. Ta dijagnoza sa sobom nosi probleme s plućima, pankreasom, varenjem, s gubitkom težine, ali i druge komplikacije, poput dijabetesa. Srbija je od decembra 2021. godine putem Republičkog fonda za zdravstveno osoiguranje počela da nabavlja Trikaftu, ali očigledno ne za sve. Postoje surove liste čekanja, a Jelena ima samo 21 godinu i u ovom najvažnijem životnom izvlačenju i lutriji do sada nije imala sreće.Posebno surovo je to što Jelena zna da nada postoji, gleda svoju sestru kako konačno udiše život punim plućima, bukvalno. Dok Jelena čeka na lek i naša redakcija čeka na odgovor Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i Ministarstva zdravlja. Pitali smo ih - ima li leka i za nju, dokle će čekati na Trikaftu? RFZO nam je obećao odgovor, ali do objavljivanja ovog teksta on još nije stigao. Jelenino stanje je sve teže, danima ne izlazi iz kuće. Studiranje u Novom Sadu stavila je na čekanju zbog zdravstvenog stanja. Oseća se loše, neprestano kašlje, ne može na noge. Šta još treba da se desi, čime to treba da zasluži lek, da li su je Srbija i Republički fond za zdravstveno osiguranje otpisali?U redu, neki će reći dobro je da je Trikafta uopšte stigla u Srbiju, skup je to lek. Prema navodima specijalizovanog sajta drugs.com, cena ovog leka je nešto veća od 26.400 dolara u Americi za 84 tablete. Nema para za sve. Kako to nema para za lek u zemlji koja sebe smatra ekonomskim liderom u regionu i tigrom, kako to ima para za nacionalne stadione, milione je država dala i da pomogne izgradnju hrama Svetog Sve, a za lek para nema ni za lek?RFZO se za sada ne oglašava, ali i te kako ume da se oglasi i pohvali kada se neki lek doda na listu onih odobrenih, onih koji kojinačno stižu za napaćene pacijente u Srbiji. Umeju i da sastave saoptenje kada se "zavrti" priča o nestašici leka koji koristi oko milion pacijenata sa dijabetesom, umeju da nas ubeđuju u to da nema problema čak i kada u svim apotekama čujemo isti odgovor - leka nema i nemamo pojma kada će ga biti. Sada su zaćutali.Da li je neophodno da mediji počnu da grme, da li mora da odjekne nečija teška i bolna priča, da li naša junakinja Jelena mora da zavapi da bi je neko (čitaj RFZO) čuo? Ako je tako, mi ćemo biti Jelenin glas, mi ćemo da grmimo i vičemo za nju? Jelenino ime ne sme da bude upisano na spisak žrtava srpskog zdravstva.Kao bolnu opomenu i uspomenu na sve one koje smo izgubili, treba da dobijemo i Bulevar žrtava srpskog zdravstva, to nam priliči. U svakom slučaju, pravda i Trikafta za Jelenu. Sestre Jelena (21) i Jovana (18) imaju istu pretešku bolest: Jedna prima skupu terapiju, a drugu je Srbija ostavila da se bori za život Društvo 0 Mali Kosta (3) je jedino biće na planeti sa ovom teškom genskom mutacijom: Život sa bolešću koja je bila nerešiva jednačina za srpske lekare Društvo 0 "Idi žali se predsedniku!" Ako sam ja ovako prošla na šalteru doma zdravlja u centru Beograda, kako li je tek po Srbiji? Društvo 0 cistična fibroza rfzo trikafta Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Sestre Jelena (21) i Jovana (18) imaju istu pretešku bolest: Jedna prima skupu terapiju, a drugu je Srbija ostavila da se bori za život Društvo 0
Mali Kosta (3) je jedino biće na planeti sa ovom teškom genskom mutacijom: Život sa bolešću koja je bila nerešiva jednačina za srpske lekare Društvo 0
"Idi žali se predsedniku!" Ako sam ja ovako prošla na šalteru doma zdravlja u centru Beograda, kako li je tek po Srbiji? Društvo 0
0 Od sobice za domara napravio je čitav stan: Sad živi u 10 kvadrata i ništa mu ne fali (VIDEO) Lifestyle 0
0 Branko Stanković za Nova.rs o "Kvadraturi života": Trpeo sam razne pritiske na RTS, a ovu priču sam nosio u sebi godinama Priča se 0
29 "Kupili smo jeftinu kinesku montažnu kuću - pogledajte kako izgleda posle godinu dana" Lifestyle 29
1. Skrivena od gužve, odmah pored reke: Ovako izgleda kuća Jovana Memedovića u netaknutoj prirodi FOTO
2. Arhiv javnih skupova objavio procenu koliko je ljudi bilo ispred Arene pred predizborni skup "Aleksandar Vučić - Ujedinjena Srbija"
3. "Kada smo snimali film nije bilo studenata ni ćacija, ugovor nismo potpisivali ni sa kakvim Vučićima i Dodicima": Rene Bitorajac o filmu "Djeca Kozare"
5. "Sa stanovišta čoveka koji je ove godine motorom prešao 16.000 km, od kojih 9.000 po ovoj našoj divnoj zemlji Srbiji, odgovorno tvrdim sledeće"
Ova 4 horoskopska znaka ulaze u najvažniju ljubavnu nedelju oktobra: Jedan odnos može dobiti potpuno novi pravac
0 Profesor FPN izračunao koliko glasova treba Studentskoj listi: Samo jedan od tri scenarija vodi do većine Politika 0
0 Jutjuberi upali na vojni aerodrom u Batajnici: Snimali avione, pa sve objavili na društvenim mrežama, Ministarstvo odbrane bez odgovora VIDEO Hronika 0
0 Održan skup Studentske liste u Beogradu: Govornici se obratili okupljenima, u fokusu bili obrazovanje, pravosuđe i poljoprivreda VIDEO Politika 0
0 Da li je Vučić pozirao sa kartonskim Trampom? Na svim fotografijama ima upadljivo identičnu pozu, iz kabineta predsednika Rumunije tvrde da je autentična Politika 0
0 Izbori u BiH donose veliku bitku za Republiku Srpsku: Sve oči uprte u Dodika i Stanivukovića Svet 0
0 AP: Desetine autobusa dovezle Vučićeve pristalice u Beograd na početak kampanje za premijera Politika 0
Srpski bioenergetičar otkrio mesto sa energetskim tačkama koje godišnje poseti 100.000 ljudi, a mi i ne znamo da nam je tako blizu
0 Svoje najpoznatije pesme otpevao je posle pedesete: Top 10 najvećih hitova Željka Samardžića Showbiz 0
"Latino Džordž Kluni" bio je uspešan fudbaler, a onda mu je jedna povreda promenila život: Kako danas izgleda glumac kog su žene obožavale FOTO Showbiz 1
Za ovu seriju Siniše Kovačevića mnogi kažu da je predvidela budućnost: "Tokom rada na njoj bio sam lišen svake vrste cenzure" Film 0
Pele preko noći osedeo zbog porodične tragedije: "Za njegovu smrt sam saznao pred početak predstave" Sudbine 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
0 Srpski bioenergetičar otkrio mesto sa energetskim tačkama koje godišnje poseti 100.000 ljudi, a mi i ne znamo da nam je tako blizu Putovanja 0
0 Kako je "najdosadnija zemlja u Evropi" postala hit među turistima: Za jedan dan možete da obiđete tri države Putovanja 0
0 Pogledajte snimak detonacije bombe na gradilištu na Paliluli: Bila je teška oko 250 kilograma od čega 130 kilograma eksplozivnog materijala
0 Nova.rs na mestu urušavanja potpornog zida u Vojvode Vlahovića: Temeljna jama se zatrpava zemljom, pogledajte kako izgleda gradilište od jutros VIDEO
2 Oglasio se MUP o velikoj zapleni kokaina: Pogledajte kako je policija pronašla drogu i uhapsila jednu osobu u Nišu FOTO VIDEO
0 Srpski bioenergetičar otkrio mesto sa energetskim tačkama koje godišnje poseti 100.000 ljudi, a mi i ne znamo da nam je tako blizu Putovanja 0
0 Dodik proglasio pobedu SNSD-a na svim nivoima: "Bili bismo politički mrtvaci da nije bilo Trampa" Svet 0
0 Preliminarni rezultati za Narodonu skupštinu RS: SNSD osvojio 38,93 posto glasova, Stanivukovićev pokret drugi Svet 0
Za ovu seriju Siniše Kovačevića mnogi kažu da je predvidela budućnost: "Tokom rada na njoj bio sam lišen svake vrste cenzure" Film 0
Ko je šeik iz senke koji želi moć nad tehnologijom budućnosti: Povezan je sa Trampom, krije se od javnosti i gradi AI imperiju Svet 0
Dva skupa u centru Šapca: Studenti i pristalice SNS-a jedni naspram drugih, policija između njih VIDEO Politika 0
Novi primer potencijalne izborne krađe: Na adresi u centru Beograda, u decenijama napuštenoj kući, prijavljeno 11 fantomskih birača FOTO Politika 0
Jedan od najraskošnijih kafića u Evropi nalazi se u Pragu, a za njegovim stolovima sedeo je i Franc Kafka Zadovoljna
Profesor FPN izračunao koliko glasova treba Studentskoj listi: Samo jedan od tri scenarija vodi do većine Politika 0
Svoje najpoznatije pesme otpevao je posle pedesete: Top 10 najvećih hitova Željka Samardžića Showbiz 0
Manojlović odgovorio Đuriću zbog glasanja u dijaspori: „Ako nema uslova u Ambasadi, nađite alternativno biračko mesto" Politika 0
"Kada smo snimali film nije bilo studenata ni ćacija, ugovor nismo potpisivali ni sa kakvim Vučićima i Dodicima": Rene Bitorajac o filmu "Djeca Kozare" Film 0
Luksemburški regulator pokrenuo istragu o N1: Proverava ko stvarno kontroliše televiziju i da li je bilo pritisaka na novinare Društvo 0
1. Čudesni Đoković srušio Zvereva u meču za pamćenje: Najbolja igra Novaka ove godine, ovo se tako dugo čekalo
2. Košmar i debakl za Jokanovića: Ekipa mu primila sedam golova na debiju, najbolji igrač završio u bolnici
4. Poznata pevačica prodala nula karata: U klubu bili samo konobari, a nekoliko meseci kasnije desio se ogroman preokret
5. "Bilo mi je neukusno": Dubravka Mijatović otkrila zašto je nema u javnosti, pa progovorila o napuštanju "Srećnih ljudi"
7. Crnogorska pevačica koja uskoro puni 100 godina redovno odlazi u kazino: "Gde da izlazim sa prijateljima nego tamo?"
Dnevni horoskop za 5. oktobar: Strelčevi, očekuje vas prijatno iznenađenje u susretu sa voljenom osobom Zadovoljna
0 Pele preko noći osedeo zbog porodične tragedije: "Za njegovu smrt sam saznao pred početak predstave" Sudbine 0
0 Kako je "najdosadnija zemlja u Evropi" postala hit među turistima: Za jedan dan možete da obiđete tri države Putovanja 0
0 "Nadam se da se iskupio za sve svoje grehove": Suzana Jovanović o životu nakon smrti Saše Popovića Showbiz 0
0 "Bilo mi je neukusno": Dubravka Mijatović otkrila zašto je nema u javnosti, pa progovorila o napuštanju "Srećnih ljudi" Showbiz 0
Ko je zaista bio Žan-Mišel Baskijat? Novi Netflixov dokumentarac otkriva stranu umetnika koju svet do sada nije poznavao Zadovoljna
Ova 4 horoskopska znaka ulaze u najvažniju ljubavnu nedelju oktobra: Jedan odnos može dobiti potpuno novi pravac
0 "Ćerka ne trpi, već zdravlje": Tamara Milutinović progovorila o najtežim trenucima u njenom domu Showbiz 0
"Ćerka ne trpi, već zdravlje": Tamara Milutinović progovorila o najtežim trenucima u njenom domu Showbiz 0
"Mrtva sam bolesna, nosim sa sobom infuziju": Ceca održala veliki koncert u Berlinu, pa progovorila o Ušću 3 Showbiz 0
Latinović: Sve manje mogu da izdržim u ovom svetu punom bahatosti, bede i mahinacija, gde je sve na prodaju. A ovogodišnji Bitef je bio ozbiljna blamaža naše kulture i države Kultura 0
"Sa stanovišta čoveka koji je ove godine motorom prešao 16.000 km, od kojih 9.000 po ovoj našoj divnoj zemlji Srbiji, odgovorno tvrdim sledeće" Putovanja 0
Srpski bioenergetičar otkrio mesto sa energetskim tačkama koje godišnje poseti 100.000 ljudi, a mi i ne znamo da nam je tako blizu
Manojlović odgovorio Đuriću zbog glasanja u dijaspori: „Ako nema uslova u Ambasadi, nađite alternativno biračko mesto"
0 Goca Tržan održala je koncert za jednu osobu: Bio je velika ljubav pevačice, priredio joj je nezaboravno iznenađenje, a onda je uhapšen u akciji "Kraba"
0 Crnogorska pevačica koja uskoro puni 100 godina redovno odlazi u kazino: "Gde da izlazim sa prijateljima nego tamo?"
0 Breskvica izazvala delirijum na koncertu Magla benda: U moćnoj crnoj haljini ukrala svu pažnju, pa ovim potezima oduševila masu FOTO
0 "Imao sam pet i po godina": Naš popularni glumac kao dečak ostao bez oca, a onda usledio još jedan životni udarac
0 Vaše oči mogu da otkriju koliko brzo starite: Evo šta je pokazala analiza 30.000 snimaka Zdravlje 0
0 Italijanski kuvari kažu da obavezno proverite ove tri stvari kad kupujete testeninu - razlika je ogromna Gastro 0
0 Pritisci na zaposlene u Hitnoj pomoći da idu na SNS skup u Arenu: "Ko ne ode, sledi mu premeštaj" Društvo 0
Policija od šest ujutru kuca na vrata i evakuiše stanare Palilule zbog bombe od 350kg: "Zgrada se ljuljala i kad prolaze vozovi, plašimo se da će je detonacija srušiti" Društvo 0
Deo radnika RTS se izvinio građanima zbog gostovanja urednice informativnog programa: "Nismo je birali" VIDEO Društvo 0
VIDEO Gradonačelnik Novog Sada za govornicom, a na razglasu „Tri poljupca“: Pesma koja prati kampanju Studentske liste odjeknula Veternikom Politika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
0 Pritvor dvojici osumnjičenih za sačekušu u Surčinu: Jedan upucao Eleka, drugi mu stavio GPS pod automobil
Manojlović odgovorio Đuriću zbog glasanja u dijaspori: „Ako nema uslova u Ambasadi, nađite alternativno biračko mesto" Politika 0
Ko je šeik iz senke koji želi moć nad tehnologijom budućnosti: Povezan je sa Trampom, krije se od javnosti i gradi AI imperiju Svet 0
Preliminarni rezultati za Narodonu skupštinu RS: SNSD osvojio 38,93 posto glasova, Stanivukovićev pokret drugi Svet 0
Dodik proglasio pobedu SNSD-a na svim nivoima: "Bili bismo politički mrtvaci da nije bilo Trampa" Svet 0
Dva skupa u centru Šapca: Studenti i pristalice SNS-a jedni naspram drugih, policija između njih VIDEO Politika 0
CIK: Bećirović, Cvijanović i Filipović vode za članove Predsedništva BiH, Minić za predsednika RS Svet 0
Novi primer potencijalne izborne krađe: Na adresi u centru Beograda, u decenijama napuštenoj kući, prijavljeno 11 fantomskih birača FOTO Politika 0