Jelena Stojiljković Foto:Privatna arhiva Jelena Stojiljković Foto:Privatna arhiva Jelena Stojiljković Foto:Privatna arhiva Bulevar žrtava srpskog zdravstva: Jelena ima samo 21 godinu i ne sme da osvane na tom spisku autor: Bojana Milovanovic Društvo 18. jul. 2023. 18:12 0 Podeli vest: Jelena (21) i Jovana (18) su sestre i obe imaju istu tešku i retku bolest, jedna je dobila terapiju i šansu za život, a druga postaje žrtva srpskog zdravstvenog sistema, administracije i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Jovana već tri meseca prima inovativnu terapiju Trikafta o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i to joj je za kratko vreme potpuno promenilo život nabolje. Dok Jovana počinje da živi, njena starija sestra se bukvalno bori za život i dah. Jelena je na listi čekanja, dok se bukvalno guši od kašlja. Podeli vest: Oglas Trikafta je spas za pacijente sa cističnom fibrozom i šansa za život, umesto smrtne presude. Cistična fibroza (CF) je oboljenje koje pogađa jedno od 2.500 do 3.500 novorođene dece, a u Srbiji ima oko 250 registrovanih pacijenata obolelih od ove retke i često fatalne urođene bolesti. Ta dijagnoza sa sobom nosi probleme s plućima, pankreasom, varenjem, s gubitkom težine, ali i druge komplikacije, poput dijabetesa. Srbija je od decembra 2021. godine putem Republičkog fonda za zdravstveno osoiguranje počela da nabavlja Trikaftu, ali očigledno ne za sve. Postoje surove liste čekanja, a Jelena ima samo 21 godinu i u ovom najvažnijem životnom izvlačenju i lutriji do sada nije imala sreće.Posebno surovo je to što Jelena zna da nada postoji, gleda svoju sestru kako konačno udiše život punim plućima, bukvalno. Dok Jelena čeka na lek i naša redakcija čeka na odgovor Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i Ministarstva zdravlja. Pitali smo ih - ima li leka i za nju, dokle će čekati na Trikaftu? RFZO nam je obećao odgovor, ali do objavljivanja ovog teksta on još nije stigao. Jelenino stanje je sve teže, danima ne izlazi iz kuće. Studiranje u Novom Sadu stavila je na čekanju zbog zdravstvenog stanja. Oseća se loše, neprestano kašlje, ne može na noge. Šta još treba da se desi, čime to treba da zasluži lek, da li su je Srbija i Republički fond za zdravstveno osiguranje otpisali?U redu, neki će reći dobro je da je Trikafta uopšte stigla u Srbiju, skup je to lek. Prema navodima specijalizovanog sajta drugs.com, cena ovog leka je nešto veća od 26.400 dolara u Americi za 84 tablete. Nema para za sve. Kako to nema para za lek u zemlji koja sebe smatra ekonomskim liderom u regionu i tigrom, kako to ima para za nacionalne stadione, milione je država dala i da pomogne izgradnju hrama Svetog Sve, a za lek para nema ni za lek?RFZO se za sada ne oglašava, ali i te kako ume da se oglasi i pohvali kada se neki lek doda na listu onih odobrenih, onih koji kojinačno stižu za napaćene pacijente u Srbiji. Umeju i da sastave saoptenje kada se "zavrti" priča o nestašici leka koji koristi oko milion pacijenata sa dijabetesom, umeju da nas ubeđuju u to da nema problema čak i kada u svim apotekama čujemo isti odgovor - leka nema i nemamo pojma kada će ga biti. Sada su zaćutali.Da li je neophodno da mediji počnu da grme, da li mora da odjekne nečija teška i bolna priča, da li naša junakinja Jelena mora da zavapi da bi je neko (čitaj RFZO) čuo? Ako je tako, mi ćemo biti Jelenin glas, mi ćemo da grmimo i vičemo za nju? Jelenino ime ne sme da bude upisano na spisak žrtava srpskog zdravstva.Kao bolnu opomenu i uspomenu na sve one koje smo izgubili, treba da dobijemo i Bulevar žrtava srpskog zdravstva, to nam priliči. U svakom slučaju, pravda i Trikafta za Jelenu. Sestre Jelena (21) i Jovana (18) imaju istu pretešku bolest: Jedna prima skupu terapiju, a drugu je Srbija ostavila da se bori za život Društvo 0 Mali Kosta (3) je jedino biće na planeti sa ovom teškom genskom mutacijom: Život sa bolešću koja je bila nerešiva jednačina za srpske lekare Društvo 0 "Idi žali se predsedniku!" Ako sam ja ovako prošla na šalteru doma zdravlja u centru Beograda, kako li je tek po Srbiji? Društvo 0 cistična fibroza rfzo trikafta Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Sestre Jelena (21) i Jovana (18) imaju istu pretešku bolest: Jedna prima skupu terapiju, a drugu je Srbija ostavila da se bori za život Društvo 0
Mali Kosta (3) je jedino biće na planeti sa ovom teškom genskom mutacijom: Život sa bolešću koja je bila nerešiva jednačina za srpske lekare Društvo 0
"Idi žali se predsedniku!" Ako sam ja ovako prošla na šalteru doma zdravlja u centru Beograda, kako li je tek po Srbiji? Društvo 0
2 Proglašena je najboljom za život, ali njeni građani grcaju: Istraživanje pokazalo alarmantnu situaciju u jednoj od najbogatijih zemalja sveta Lifestyle 2
9 Koja je najbolja borilačka veština za samoodbranu? Treneri izdvajaju pet, a ova je idealna za početnike Lifestyle 9
5 Porodica udomila štene koje se malo čudno ponašalo i neobjašnjivo raslo - posle dve godine su shvatili da to uopšte nije pas Lifestyle 5
1 Mentalista otkrio šta je pisalo na papiriću s kojim je prišao Melaniji Tramp pre pucnjave Priča se 1
1. "Čovek vozi 130 na sat. Pazite se, ford tamno sive boje": Jezivo upozorenje na grupama za vozače pre nesreće kod Rume, u kojoj su tri osobe stradale
2. RHMZ dao prognozu za celu nedelju - najavljen preokret koji bi mogao da vam promeni planove za 1. maj
3. Evropski meteorolozi upozoravaju na neprijatno iznenađenje koje upravo juri ka Balkanu, a Srbija je tačno na udaru
4. Početna plata od 150.000 dinara, zaposlenje već u drugoj godini srednje škole: Gase smer jer zainteresovanih nema
5 Prvi snimci teške nesreće u kojoj su poginule tri osobe: Vozio u kontra smeru i izazvao direktan sudar na auto-putu kod Rume VIDEO Hronika 5
15 Tri osobe stradale u nesreći na auto-putu kod Rume: Vozio u kontra smeru, došlo do direktnog sudara Hronika 15
0 Pod lupom Evropola godinama drže monopol nad tržištem kokaina, a sa njima sarađuju i kavčani i škaljarci: Sada im je zadat snažan udarac Hronika 0
3 "Poruka Aleksandru Vučiću je da sad postaje veoma ozbiljno": Evroposlanik o ukidanju novca za Srbiju iz fondova EU Politika 3
0 Vučić ima razloga da se plaši velike izlaznosti na izborima: Potrebno je da izađe 4,2 miliona ljudi i vlast se opasno ljulja Politika 0
24 Venecijanska komisija osujetila plan režima da uspostavi potpunu kontrolu nad tužilaštvom: Brišite „Mrdićeve zakone“ i vratite tužioce u JTOK Hronika 24
11 Prve fotografije požara u "Franšu": Goreo ventilacioni otvor, na licu mesta i Hitna pomoć FOTO Hronika 11
"Pick and roll" sa Mićom Berićem: Bolan kraj čudne Zvezde i sića za večite - ko osvaja Evroligu? VIDEO
Tužilac Stefanović opet zloupotrebio ovlašćenja: Poslao UKP u Zavod za spomenike, iako je bivša direktorka koju optužuje Selaković u nadležnosti JTOK
Aco Pejović smršao 30 kilograma nakon što je izbacio jednu stvar: "Tek tad sam počeo da skidam kile za sve pare"
1 "Naše najbolje ljude sahranjujemo žive": Vanja Grbić imao oštre reči o ponašanju prema Novaku, dotakao se detalja iz istorije Srbije kojih se mnogi stide
Aco Pejović smršao 30 kilograma nakon što je izbacio jednu stvar: "Tek tad sam počeo da skidam kile za sve pare" Showbiz 0
Posle četiri decenije čekanja – legendarni hitovi Južnog vetra odzvanjaće Beogradom: Poznat datum spektakla Showbiz 0
"Svesno sam se odrekao potomstva": Veljko Kuzmančević otkrio da li je nekada prevario Vericu Rakočević Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
0 Najpovoljniji odmor na plaži u Evropi ovog leta je na jednoj od omiljenih destinacija srpskih turista Putovanja 0
14 Nema betona, nema gužve: Otišla sam u Sloveniju na tri dana i shvatila zašto je zovu najlepšom u Evropi Putovanja 14
0 Ovo mesto u našem komšiluku nazivaju "balkanskim Tajlandom": Mesto koje izgleda kao sa druge planete Putovanja 0
1 Pogledajte snimak hapšenja "kavčanina" u restoranu u Beogradu: UKP mu prišao sa leđa dok je sedeo za stolom VIDEO
0 Tužilac Stefanović opet zloupotrebio ovlašćenja: Poslao UKP u Zavod za spomenike, iako je bivša direktorka koju optužuje Selaković u nadležnosti JTOK Hronika 0
0 Mladić (22) povređen u udesu na auto-putu kod Rume hitno prebačen u Beograd, nalazi se u teškom stanju Hronika 0
1 "Čovek vozi 130 na sat. Pazite se, ford tamno sive boje": Jezivo upozorenje na grupama za vozače pre nesreće kod Rume, u kojoj su tri osobe stradale Hronika 1
Doktori o izborima u Lekarskoj komori Srbije: Nećemo više ni za šta ćutati, neće moći više Vučić sa svitom novinara da se šetka intenzivnom negom Društvo 0
Preminula i četvrta osoba u nesreći na auto-putu kod Rume: Vozač se kretao u kontra smeru i izazvao direktan sudar Hronika 0
“Vučićev kriminalni režim pokušava zaštiti Selakovića”: Kako su se policija i tužilaštvo aktivno uključili u odbranu ministra i upali u Zavod po anonimnoj prijavi Hronika 0
RHMZ dao prognozu za celu nedelju - najavljen preokret koji bi mogao da vam promeni planove za 1. maj Vremenska prognoza 1
Aco Pejović smršao 30 kilograma nakon što je izbacio jednu stvar: "Tek tad sam počeo da skidam kile za sve pare" Showbiz 0
0 "Pick and roll" sa Mićom Berićem: Bolan kraj čudne Zvezde i sića za večite - ko osvaja Evroligu? VIDEO Evroliga 0
"Pick and roll" sa Mićom Berićem: Bolan kraj čudne Zvezde i sića za večite - ko osvaja Evroligu? VIDEO Evroliga 0
Oglasio se dekan Hemijskog nakon skandaloznih poruka ispisanih protiv studenta i rektora na zgradi fakulteta Društvo 0
Prvi snimci teške nesreće u kojoj su poginule tri osobe: Vozio u kontra smeru i izazvao direktan sudar na auto-putu kod Rume VIDEO Hronika 5
1. Nakon debakla nova loša vest za Jokića zbog koje bi dugo mogla da ga boli glava - pokrenuta istraga FOTO
2. VIDEO Malo ko je ovo primetio na derbiju: Kapiten Partizana nije pružio ruku Kataiju drugi put, pogledajte šta se desilo
4. "Pitali smo 3 trenera koja je najbolja vežba za donji stomak i kako da ga zauvek zategnete – svi su rekli isto"
6. "Naše najbolje ljude sahranjujemo žive": Vanja Grbić imao oštre reči o ponašanju prema Novaku, dotakao se detalja iz istorije Srbije kojih se mnogi stide
7. "Utisak nedelje": Da li je idealan scenario za smenu vlasti realniji na parlamentarnim ili predsedničkim izborima
9. "Fali joj daska u glavi, pa-pa i doviđenja": Haris Džinović brutalno opleo po Melini - a nije poštedeo ni Đinu
1 "Naše najbolje ljude sahranjujemo žive": Vanja Grbić imao oštre reči o ponašanju prema Novaku, dotakao se detalja iz istorije Srbije kojih se mnogi stide
0 "Još uvek je malo ljut": Čarli Šin otkrio da se 15 godina nije čuo sa kolegom iz serije "Dva i po muškarca" Showbiz 0
0 "Svesno sam se odrekao potomstva": Veljko Kuzmančević otkrio da li je nekada prevario Vericu Rakočević Showbiz 0
3 Evropski meteorolozi upozoravaju na neprijatno iznenađenje koje upravo juri ka Balkanu, a Srbija je tačno na udaru Vremenska prognoza 3
0 "Moja lepa devojka": Marija Kilibarda u društvu naše glumice koju dugo nismo videli (FOTO) Showbiz 0
0 Posle četiri decenije čekanja – legendarni hitovi Južnog vetra odzvanjaće Beogradom: Poznat datum spektakla Showbiz 0
0 "Podržaću svaku njihovu odluku": Nina Janković godinama u skladnom braku, a ovako govori o naslednicima Showbiz 0
2 Proglašena je najboljom za život, ali njeni građani grcaju: Istraživanje pokazalo alarmantnu situaciju u jednoj od najbogatijih zemalja sveta Lifestyle 2
9 Koja je najbolja borilačka veština za samoodbranu? Treneri izdvajaju pet, a ova je idealna za početnike Lifestyle 9
0 Najpovoljniji odmor na plaži u Evropi ovog leta je na jednoj od omiljenih destinacija srpskih turista Putovanja 0
2 "Fali joj daska u glavi, pa-pa i doviđenja": Haris Džinović brutalno opleo po Melini - a nije poštedeo ni Đinu Showbiz 2
"Brzo sam postao poznat i imao sam nekih problema": Bajaga iskreno o muzičkim počecima i roditeljima Showbiz 0
"To nam je bio najteži period braka": Mala Cana otkrila koja pevačica joj je kumovala na venčanju sa 41 godinu starijim kolegom Showbiz 0
"Pitali smo 3 trenera koja je najbolja vežba za donji stomak i kako da ga zauvek zategnete – svi su rekli isto" Zdravlje 1
"Pick and roll" sa Mićom Berićem: Bolan kraj čudne Zvezde i sića za večite - ko osvaja Evroligu? VIDEO
Tužilac Stefanović opet zloupotrebio ovlašćenja: Poslao UKP u Zavod za spomenike, iako je bivša direktorka koju optužuje Selaković u nadležnosti JTOK
Aco Pejović smršao 30 kilograma nakon što je izbacio jednu stvar: "Tek tad sam počeo da skidam kile za sve pare"
Mladić (22) povređen u udesu na auto-putu kod Rume hitno prebačen u Beograd, nalazi se u teškom stanju
2 "Ljudima naš posao deluje lako, ali nije lagan": Kristina Radenković otkrila kroz šta sve moraju da prođu voditeljke "Slagalice"
0 Vatromet na bini: Tei Tairović prekinut koncert u Bugarskoj, publika je ostavila bez reči jednim gestom
0 Danas jutro hladno, tokom dana sunčano: Najviša dnevna temperatura do 24 stepena Vremenska prognoza 0
164 Isplivao snimak sa vidikovca na Kuli Beograd i građani su zgroženi: „Kakav kič! Možda je ideja da nam se turisti smeju” Priča se 164
6 Masnoća iz rerne nestaje uz jedan neočekivan proizvod iz kupatila - radi bolje od sirćeta i sode bikarbone Lifestyle 6
2 "Pitali smo 4 svetska stručnjaka za dugovečnost koje su najbolje navike za duži život – svi su dali isti odgovor" Zdravlje 2
Od kioska za kafu do biznisa vrednog milijardu dolara: Muž i žena napravili jedan od najvećih franšiznih lanaca u Americi
Da li nedavne izmene pravilnika donose upotrebnu dozvolu Kuli Beograd: Da Vučić i Alabar otvaraju, a da ne fali jedan papir
0 Preminula i četvrta osoba u nesreći na auto-putu kod Rume: Vozač se kretao u kontra smeru i izazvao direktan sudar Hronika 0
Tinejdžeri terorišu Niš: Ukrali 10 auta, izazivaju udese, pljačkaju šta stignu, a i dalje na slobodi Hronika 8
Grupa muškaraca u Inđiji presretala građane i otimali im stvari: Čuvali zgradu od kačenja transparenta "Studenti pobeđuju" VIDEO Politika 0
Hemijski fakultet u toku noći u potpunosti vandalizovan: Skandalozne ćaci poruke ispisane na zgradi VIDEO Društvo 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
„Nekad je bilo od 4 do pola 7, sad je mnogo duže“ Dara Bubamara prvi put u javnosti nakon glasovne poruke o kojoj bruji region VIDEO
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
0 VIDEO Pretili žrtvi i njegovoj porodici, uhapšeni prilikom primopredaje 1.000 evra: Sprektakularna akcija policije u Beogradu
0 FOTO Emotivne scene na sahrani Duleta Vujoševića: Željko na ivici suza, stigli Peđa Mijatović, košarkaši Dubaija...
0 Ko je sve došao na komemoraciju Duletu Vujoševiću: Košarkaški velikani, političari, književnici, predstavnik Zvezde, Budućnosti...
"Pick and roll" sa Mićom Berićem: Bolan kraj čudne Zvezde i sića za večite - ko osvaja Evroligu? VIDEO Evroliga 0
Tužilac Stefanović opet zloupotrebio ovlašćenja: Poslao UKP u Zavod za spomenike, iako je bivša direktorka koju optužuje Selaković u nadležnosti JTOK Hronika 0
Mladić (22) povređen u udesu na auto-putu kod Rume hitno prebačen u Beograd, nalazi se u teškom stanju Hronika 0
Lukač o odlascima iz SAJ-a: "Crnokapuljaši“ iz Ćacilenda mogli bi da postanu batinaši u uniformama i sa službenim ovlašćenima Hronika 0
Doktori o izborima u Lekarskoj komori Srbije: Nećemo više ni za šta ćutati, neće moći više Vučić sa svitom novinara da se šetka intenzivnom negom Društvo 0
Oglasio se dekan Hemijskog nakon skandaloznih poruka ispisanih protiv studenta i rektora na zgradi fakulteta Društvo 0
“Vučićev kriminalni režim pokušava zaštiti Selakovića”: Kako su se policija i tužilaštvo aktivno uključili u odbranu ministra i upali u Zavod po anonimnoj prijavi Hronika 0
Za neke budućnost, za neke sadašnjost: Priča o inovacijama i gejmingu - Srbija uzela medalju u Baru, Montenegro Future Festival spustio zavesu za 2026. Sport - ostalo 0
Žalba Upravnom sudu zbog izbora u Lekarskoj komori Srbije: Kandidati tvrde da je proces bio nezakonit Društvo 0
Šta je Vučić govorio o Rusiji, EU i NATO u intervjuu sa Alisterom Kembelom, bivšim savetnikom Toni Blera? Politika 0
Deda i sinovi, Zvezdin neuspeh i Jokićeva obaveza: Gledajte novi "Pick and roll" sa Mićom Berićem VIDEO Evroliga 0
"Podržaću svaku njihovu odluku": Nina Janković godinama u skladnom braku, a ovako govori o naslednicima Showbiz 0
Aleksandar Dimitrijević: Jasno je da gube vlast, ali bojim se reakcije ranjene zveri. Pa Beograd deluje kao da će eksplodirati svakog trenutka Kultura 0
Misterija nestanka Anđele (37) u Beogradu: U četvrtak stigla u Srbiju iz Beča, smeštaj bukirala za nedelju, pronađen njen automobil u garaži Hronika 0
Apelacioni sud u Novom Sadu: Odbačena tužba gradonačelnice Loznice protiv Zlatka Kokanovića Hronika 0
"Još uvek je malo ljut": Čarli Šin otkrio da se 15 godina nije čuo sa kolegom iz serije "Dva i po muškarca" Showbiz 0