Jelena Stojiljković Foto:Privatna arhiva Jelena Stojiljković Foto:Privatna arhiva Jelena Stojiljković Foto:Privatna arhiva Bulevar žrtava srpskog zdravstva: Jelena ima samo 21 godinu i ne sme da osvane na tom spisku autor: Bojana Milovanovic Društvo 18. jul. 2023. 18:12 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Jelena (21) i Jovana (18) su sestre i obe imaju istu tešku i retku bolest, jedna je dobila terapiju i šansu za život, a druga postaje žrtva srpskog zdravstvenog sistema, administracije i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Jovana već tri meseca prima inovativnu terapiju Trikafta o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i to joj je za kratko vreme potpuno promenilo život nabolje. Dok Jovana počinje da živi, njena starija sestra se bukvalno bori za život i dah. Jelena je na listi čekanja, dok se bukvalno guši od kašlja. Podeli vest: Oglas Trikafta je spas za pacijente sa cističnom fibrozom i šansa za život, umesto smrtne presude. Cistična fibroza (CF) je oboljenje koje pogađa jedno od 2.500 do 3.500 novorođene dece, a u Srbiji ima oko 250 registrovanih pacijenata obolelih od ove retke i često fatalne urođene bolesti. Ta dijagnoza sa sobom nosi probleme s plućima, pankreasom, varenjem, s gubitkom težine, ali i druge komplikacije, poput dijabetesa. Srbija je od decembra 2021. godine putem Republičkog fonda za zdravstveno osoiguranje počela da nabavlja Trikaftu, ali očigledno ne za sve. Postoje surove liste čekanja, a Jelena ima samo 21 godinu i u ovom najvažnijem životnom izvlačenju i lutriji do sada nije imala sreće.Posebno surovo je to što Jelena zna da nada postoji, gleda svoju sestru kako konačno udiše život punim plućima, bukvalno. Dok Jelena čeka na lek i naša redakcija čeka na odgovor Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i Ministarstva zdravlja. Pitali smo ih - ima li leka i za nju, dokle će čekati na Trikaftu? RFZO nam je obećao odgovor, ali do objavljivanja ovog teksta on još nije stigao. Jelenino stanje je sve teže, danima ne izlazi iz kuće. Studiranje u Novom Sadu stavila je na čekanju zbog zdravstvenog stanja. Oseća se loše, neprestano kašlje, ne može na noge. Šta još treba da se desi, čime to treba da zasluži lek, da li su je Srbija i Republički fond za zdravstveno osiguranje otpisali?U redu, neki će reći dobro je da je Trikafta uopšte stigla u Srbiju, skup je to lek. Prema navodima specijalizovanog sajta drugs.com, cena ovog leka je nešto veća od 26.400 dolara u Americi za 84 tablete. Nema para za sve. Kako to nema para za lek u zemlji koja sebe smatra ekonomskim liderom u regionu i tigrom, kako to ima para za nacionalne stadione, milione je država dala i da pomogne izgradnju hrama Svetog Sve, a za lek para nema ni za lek?RFZO se za sada ne oglašava, ali i te kako ume da se oglasi i pohvali kada se neki lek doda na listu onih odobrenih, onih koji kojinačno stižu za napaćene pacijente u Srbiji. Umeju i da sastave saoptenje kada se "zavrti" priča o nestašici leka koji koristi oko milion pacijenata sa dijabetesom, umeju da nas ubeđuju u to da nema problema čak i kada u svim apotekama čujemo isti odgovor - leka nema i nemamo pojma kada će ga biti. Sada su zaćutali.Da li je neophodno da mediji počnu da grme, da li mora da odjekne nečija teška i bolna priča, da li naša junakinja Jelena mora da zavapi da bi je neko (čitaj RFZO) čuo? Ako je tako, mi ćemo biti Jelenin glas, mi ćemo da grmimo i vičemo za nju? Jelenino ime ne sme da bude upisano na spisak žrtava srpskog zdravstva.Kao bolnu opomenu i uspomenu na sve one koje smo izgubili, treba da dobijemo i Bulevar žrtava srpskog zdravstva, to nam priliči. U svakom slučaju, pravda i Trikafta za Jelenu. Sestre Jelena (21) i Jovana (18) imaju istu pretešku bolest: Jedna prima skupu terapiju, a drugu je Srbija ostavila da se bori za život Društvo 0 Mali Kosta (3) je jedino biće na planeti sa ovom teškom genskom mutacijom: Život sa bolešću koja je bila nerešiva jednačina za srpske lekare Društvo 0 "Idi žali se predsedniku!" Ako sam ja ovako prošla na šalteru doma zdravlja u centru Beograda, kako li je tek po Srbiji? Društvo 0 cistična fibroza rfzo trikafta Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Sestre Jelena (21) i Jovana (18) imaju istu pretešku bolest: Jedna prima skupu terapiju, a drugu je Srbija ostavila da se bori za život Društvo 0
Mali Kosta (3) je jedino biće na planeti sa ovom teškom genskom mutacijom: Život sa bolešću koja je bila nerešiva jednačina za srpske lekare Društvo 0
"Idi žali se predsedniku!" Ako sam ja ovako prošla na šalteru doma zdravlja u centru Beograda, kako li je tek po Srbiji? Društvo 0
0 Slavko vozi kamion u Nemačkoj: Mnogi se iznenade kad čuju koliko zarađuju kamiondžije, a ne znaju šta se zapravo krije iza svega Lifestyle 0
0 Trinaest seljana probilo tunel kroz planinu samo uz pomoć čekića i dleta - evo koliko im je vremena trebalo za taj poduhvat bez novca i mašina Lifestyle 0
0 Snimak iz pakla Deliblatske peščare raznežio Srbiju i vratio nadu: Vatrogasci naišli na povređenu sovu i pokazali šta znači istinska briga o svakom živom biću Priča se 0
0 Amerikanac koji se preselio na Balkan i kupio kuću za 5.000 evra upao u ozbiljne probleme: "Neću nikog da podmićujem" Lifestyle 0
0 Ovaj kuhinjski uređaj troši vampirsku energiju 24 sata dnevno - jednostavan trik može smanjiti račun Lifestyle 0
1. Nekadašnji srpski fudbaler uhapšen sa tonom i po kokaina vrednim preko 70 miliona evra, prevozio i teško naoružanje
4. Zatvorenici gradili kuću naše pevačice, a ona je na kraju morala da je proda: Priča je nesvakidašnja
5. Mislio je da je brod, ali kad je shvatio šta je zapravo čelična grdosija koja je došla do obale - prizor mu je delovao još fascinantnije
Novi detalji optužnice VJT za slučaj „Nadstrešnica“: Inženjeri na optuženičkoj klupi, koruptivni sistem u senci
0 Vladimir Mandić platio million evra kuće, njive i šume u Crnoj Gori, na obali Dunava kupio 14 parcela, a u Beogradu već ima 46 nekretnina: Odakle mu novac Biznis 0
3 Otkrivamo detalje presude vozaču u slučaju "Konjuh": Kamion za transport završio u plamenu kod Kovilja, radnici u Skoplju poslati na kolektivni odmor nakon pakovanja marihuane Hronika 3
0 Novi ležeći policajci sa šiljcima postavljeni u centru Beograda: "Nadležni za saobraćaj odavno prestali da čitaju važeće propise" FOTO Hronika 0
0 Kako je Vučić napravio pometnju sa cenama lekova: Pacijenti besni, nazivaju apotekare lopovima, a ovo je poenta svega Društvo 0
1 Makedonci uveli novi sistem na granici: Vozače iz Srbije mogu da sačekaju kazne stare mesecima Svet 1
„Razumem zašto Ukrajinac nije hteo sa Rusom na postolje – i ja sam osetio tu mržnju!“: Legenda srpskog sporta pričala o incidentu
"U Srbiji je teško biti filmski stvaralac": Tamari Todorović Srce Sarajeva, još dve srpske koprodukcije trijumfovale na Sarajevo film festivalu
0 "Na svakoj tezgi sam uzimala kokain i alkohol": Pevačica godinama bila u kandžama poroka, a onda progovorila o svemu Sudbine 0
"Živelo je nas desetoro u dve sobe sa zemljanim podom": Naša pevačica o odrastanju u teškom siromaštvu Sudbine 0
INTERVJU "Sama sam sebe prozvala srpskom majkom": Naša influenserka preko noći postala poznata zbog surovih komentara, a danas puni dvorane Showbiz 0
"Kraljica telenovela" je sreću pronašla kraj političara, bila je prva dama, a u Rusiji je dočekana uz posebne počasti: Gde je danas glumica Viktorija Rufo? Showbiz 0
"Hvala Bogu, od tada nisam naleteo na njega": Dejvid Švimer je u mladosti ljudima dostavljao papire za razvod, između ostalih - i legendarnom muzičaru Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
0 Ceo svet zadivljeno gleda u tepih cveća koji je prekrio glavni trg u Briselu, ali mi smo imali priliku da ga vidimo izbliza i - dosta je drugačije (FOTO) Putovanja 0
0 Ako putujete u Hrvatsku, obratite pažnju - ovaj neočekivan prekršaj može da vas košta i 130 evra Putovanja 0
0 Ova mesta u Evropi su najpretrpanija turistima - omiljena letnja destinacija Srba je ubedljivi "pobednik" Putovanja 0
0 Amerikanka poslala dečka da proveri jednu od najlepših hrvatskih plaža: Vratio se trčeći i rekao "Morate ovo da vidite" Putovanja 0
1 "Vidi se na snimku jedno lice sa fantomkom, ceo automobil je planuo u sekundi": Advokat Velicki za Novu nakon što mu je noćas zapaljen automobil u Vrbasu VIDEO
0 Slavko vozi kamion u Nemačkoj: Mnogi se iznenade kad čuju koliko zarađuju kamiondžije, a ne znaju šta se zapravo krije iza svega Lifestyle 0
0 "Država je suviše ozbiljna da bi je amateri vodili": Studenti se o oglasili o požarima koji besne u Srbiji VIDEO Hronika 0
0 "Teodosić je moj čovek": Motli otkrio zašto je došao u Beograd, od Bobija i Micića učio o Zvezdi Košarka 0
0 "Na svakoj tezgi sam uzimala kokain i alkohol": Pevačica godinama bila u kandžama poroka, a onda progovorila o svemu Sudbine 0
Tvrdili da nam pomoć nije potrebna, pa kad je dogorelo obratili se EU: Šta se krije iza Vučićeve kalkulacije da pomoć u gašenju požara traži od Rusije, a ne EU Hronika 0
Milan Knežević, Vučićev univerzalni vojnik: Napada Spajića i Hrvatsku, mobiliše za kampanju SNS Svet 0
Stan od 90 kvadrata u Beogradu je savršen primer toga kako treba da izgleda enterijer za izdavanje Zadovoljna
Vučić i Bratina otkrili agendu vlasti pred izbore: Žele Alpac za partnera, "davljenje" slobodnih novinara u poslednjoj fazi Politika 0
Selakoviću zbog zloupotreba preti tri godine zatvora, a on opet lobira za Trampove kule na mestu Generalštaba: “To bi bila jedna vrsta izvinjenja Srbiji” Društvo 0
Nudili im 2.000 evra za otmicu, žrtvu vezali i tukli dva dana: Tužilaštvo otkrilo detalje brutalnog zločina u Zemunu Hronika 0
"Živelo je nas desetoro u dve sobe sa zemljanim podom": Naša pevačica o odrastanju u teškom siromaštvu Sudbine 0
Novi detalji optužnice VJT za slučaj „Nadstrešnica“: Inženjeri na optuženičkoj klupi, koruptivni sistem u senci
0 Britanski Tajms o Vučiću: "Licitiranje sa ostavkom i datumom izbora podseća na poteze Vladimira Putina" Politika 0
Britanski Tajms o Vučiću: "Licitiranje sa ostavkom i datumom izbora podseća na poteze Vladimira Putina" Politika 0
Do ove skrivene plaže stiže se za malo više od sat vremena gradskim prevozom: Čeka vas pravi letnji mir bez beogradske buke City Magazine
Makedonci uveli novi sistem na granici: Vozače iz Srbije mogu da sačekaju kazne stare mesecima Svet 1
Portret bez (s)rama: Boris Bratina - ministar informisanja koji targetira novinare i koji govori da policija "može da bije i ubije studente" Društvo 0
1. "Počela sam da tugujem za njim četiri godine pre nego što je umro": Sandra Bulok prvi put progovorila o gubitku partnera
2. Dva stana zaradila, ogromno imanje na planini nasledila, a onda šokirala: "Bivši muž je sinu za peti rođendan kupio nekretninu u Dubaiju"
3. Žena Sergeja Trifunovića iznela svoju stranu priče o incidentu u tržnom centru: "Vratila sam neke stvari, a košulja je ostala, ne mogu da lažem..."
4. Ova zgrada je najviša u zemlji, ima 105 spratova i 3.000 soba, a za 39 godina u njoj nije prespavao nijedan gost
5. "Rekla sam mu da to ne objavljuje, pakao se otvorio": Zbog ove rečenice je Australija zamrzela Novaka i utamničila ga, reakcija Đokovića sve objašnjava
6. Slavna glumica preživela je pad aviona, uhodili su je, bivši muž ju je varao, a onda je izgubila ljubav svog života
0 INTERVJU "Sama sam sebe prozvala srpskom majkom": Naša influenserka preko noći postala poznata zbog surovih komentara, a danas puni dvorane Showbiz 0
0 "Kraljica telenovela" je sreću pronašla kraj političara, bila je prva dama, a u Rusiji je dočekana uz posebne počasti: Gde je danas glumica Viktorija Rufo? Showbiz 0
Jedna od najzgodnijih Brazilki na svetu otkriva ritual koji praktikuje od 13. godine i kojem pripisuje svoju čuvenu figuru Zadovoljna
0 „Mogla sam na doživotnu, bacila sam je u reku“: Naša pevačica uhvatila muža sa ljubavnicom, pa nasrnula na nju Showbiz 0
0 Ovaj kuhinjski uređaj troši vampirsku energiju 24 sata dnevno - jednostavan trik može smanjiti račun Lifestyle 0
Vikend horoskop za 22. i 23. avgust: Počinje sezona Device, a ova 4 znaka ulaze u važan životni period Zadovoljna
0 Kad sistem nađe zamenu za svakog: Problemi odrastanja i života u kapitalizmu u filmovima na SFF-u Kultura 0
Kad sistem nađe zamenu za svakog: Problemi odrastanja i života u kapitalizmu u filmovima na SFF-u Kultura 0
Spektakularno izdanje Emine Jahović na crvenom tepihu u Sarajevu: Sve oči bile su uprte u nju (VIDEO) Showbiz 0
"Preko dana kupuje namirnice, kosa joj je vezana u punđu, a uveče se transformiše": Komšije Kaće Grujić otkrile kakva je pevačica privatno Showbiz 0
Ćanin naslednik diplomirao, evo šta je po struci: "Neka ti svi budući izbori i putevi budu pravilno odabrani" (FOTO) Showbiz 0
"Kada sam video prvi film u životu, i to partizanski, život mi se promenio": Male tajne velikog reditelja Asgara Farhadija Kultura 0
„Razumem zašto Ukrajinac nije hteo sa Rusom na postolje – i ja sam osetio tu mržnju!“: Legenda srpskog sporta pričala o incidentu
"U Srbiji je teško biti filmski stvaralac": Tamari Todorović Srce Sarajeva, još dve srpske koprodukcije trijumfovale na Sarajevo film festivalu
0 "Frustriran sam i sit svega, ovo je prokleta sramota": Poznati glumac pravi pauzu nakon 30 godina karijere - njegove reči ruše iluziju o Holivudu
0 Korzo, tamburaši, gudači, DJ-evi, izložbe, market i bioskop za preko deset hiljada posetilaca svih generacija ovog vikenda ispred Silosa
0 "Svako ko tako nastupa na pozornici - mora biti upucan": Svađe legendarnog pevača i pevačice ušle su u legendu, a sada su u ljubavi
0 "Podigao je sve to na viši nivo": Nikolas Kejdž otkrio koja scena je za njega najstrašnija u istoriji filma
0 Meteorolog Milenko Jovanović najavio padavine koje bi mogle bar malo da pomognu s požarima: O ovoj opasnosti mnogi trenutno ne razmišljaju, a najugroženiji su vatrogasci Vremenska prognoza 0
0 Naučnici u strahu od vremena koje nam stiže u 2027. godini: "Ovo nikad nisam video u prognozama" Vremenska prognoza 0
0 Evropski meteorolozi objavili upozorenje koje je uplašilo naš region: Superćelijske oluje, moguć i tornado Vremenska prognoza 0
0 Kinezi podigli "zeleni grad" za milion ljudi, a danas u jednoj zgradi živi samo penzioner s 24. sprata Lifestyle 0
0 Nudili im 2.000 evra za otmicu, žrtvu vezali i tukli dva dana: Tužilaštvo otkrilo detalje brutalnog zločina u Zemunu Hronika 0
Direktorka Akcije za ljudska prava Crne Gore ponovo zadržana na granici: „Srbija je moja zemlja, neću je se odreći zbog šovinista“ Svet 6
Portret bez (s)rama: Boris Bratina - ministar informisanja koji targetira novinare i koji govori da policija "može da bije i ubije studente" Društvo 0
Nezapamćena drama u Velikoj Moštanici: Eksplozija srušila porodičnu kuću, jedna osoba izvučena, druga ostala zatrpana ispod ruševina Hronika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
„Voleo bih da Tadej bude uspešan kao Marko“: Tri generacije muzičara kod Gačića, deda puca od ponosa (FOTO)
Nakon istorijskog uspeha u Beogradu, Milanče Radosavljević kreće na turneju: Prvi koncert u Valjevu (VIDEO)
Ljuba Perućica otvorio dušu o borbi sa potomstvo, posle teškog perioda morala je doći nagrada: „Vidiš kako se čuda dešavaju“
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
0 Policija u Grockoj pronašla njivu zasejanu kanabisom: Zaplenjeno 30 kilograma marihuane, uhapšene dve osobe
0 Teška situacija u Deliblatskoj peščari, požar bukti, dim i pepeo stigli do Vršca: "Ovo je strašno, ne može da se diše" VIDEO
„Razumem zašto Ukrajinac nije hteo sa Rusom na postolje – i ja sam osetio tu mržnju!“: Legenda srpskog sporta pričala o incidentu Sport - ostalo 0
VIDEO Ronaldo se ofarbao, dao gol Borjanu i primakao se granici kojoj niko nikada nije bio ni blizu Fudbal 0
"U Srbiji je teško biti filmski stvaralac": Tamari Todorović Srce Sarajeva, još dve srpske koprodukcije trijumfovale na Sarajevo film festivalu Kultura 0
Srpski biser (20) se ne zaustavlja: Oduševio svet i "ukrao" treće mesto za centimetar Sport - ostalo 0
"Teodosić je moj čovek": Motli otkrio zašto je došao u Beograd, od Bobija i Micića učio o Zvezdi Košarka 0
Harden posle skandala dobio novi ugovor i ispisao istoriju NBA - Klivlend ozbiljno napada titulu Košarka 0
Srbija prihvatila pomoć EU u gašenju požara: Stižu četiri helikoptera i timovi iz Nemačke i Rumunije Hronika 0
Britanski Tajms o Vučiću: "Licitiranje sa ostavkom i datumom izbora podseća na poteze Vladimira Putina" Politika 0
Ukinuta vanredna situacija na području tri naselja u Kladovu, opasnost od požara i dalje postoji Društvo 0
"Država je suviše ozbiljna da bi je amateri vodili": Studenti se o oglasili o požarima koji besne u Srbiji VIDEO Hronika 0
Milan Knežević, Vučićev univerzalni vojnik: Napada Spajića i Hrvatsku, mobiliše za kampanju SNS Svet 0