Dva mlada života ugašena dok su čekali obećani lek za Dišenovu bolest: Još 65 dece nada se preokretu i terapiji koja će im spasiti život

Roditelji dece obolele od DMD-a obradovala je prošle godine vest kada je država obećala da će obezbediti inovativne lekove za obolele od retkih bolesti, ali tada nisu znali da se obećanja ne odnosi na sve.

Među više desetina obolelih od DMD-a za sada je samo njih sedam dobilo lek givinostat o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Uprkos podnetim zahtevima i činjenici da terapija koja može da uspori progresiju Dišenove mišićne distrofije postoji, još 65 dečaka u Srbiji, koji ne znaju kada će im lečenje biti dostupno.

Njihova bolest, upozoravaju roditelji, napreduje i oni iz dana u dan gube snagu i pokretljivost, a pitanje je trenutka kada će im biti ugroženi mišići ruku, srca, kao i respiratorni sistem.

Čekajući spasonosnu terapiju koja usporava progresiju bolesti i produžava život, početkom marta ove godine, dva dečaka, starosti 15 i 23 godine, preminula su u roku od 48 sati.

Trka sa vremenom

Povodom Svetskog dana Dišenove mišićne distrofije, koji se obeležava danas, 7. septembra, iz Udruženja DMD Srbija poručuju da za porodice čekanje nije samo pitanje dostupnosti terapije, već borba za vreme u kojem ona može da donese najveću korist.

“Od RFZO-a smo zatražili odgovore na dva jednostavna i konkretna pitanja, kada će terapiju dobiti naredne grupe dečaka i kada bi, prema postojećem planu, poslednje dete sa liste čekanja moglo da započne lečenje. Razumemo da postoje procedure i ograničenja, ali ne možemo da prihvatimo da ne postoji odgovor na pitanje kada će deca koja ispunjavaju medicinske kriterijume dobiti terapiju”, kaže Goran Vasović, predsednik Udruženja DMD Srbija.

Iz Udruženja su zahvalni što je sedmoro dece započelo lečenje, ali desetine onih koji se bore sa ovom bolešću, ne znaju kada će dobiti propisanu terapiju.

“Tražimo da se vreme koje imamo na raspolaganju za ovu decu iskoristi na najbolji mogući način. Naša borba nije protiv institucija. Naprotiv, želimo sa njima da razgovaramo i da zajedno pronađemo rešenje. Želimo i da javnost razume zašto nam je važno da odgovore dobijemo sada, a ne za nekoliko meseci. Kod Dišenove mišićne distrofije bolest ne čeka i jednom izgubljene funkcije više nikada ne mogu biti vraćene”, naglašava Vasović.

Cilj nije da se genetski uzrok bolesti ukloni, već da se uspori proces oštećenja mišića i što duže očuva njihova funkcija.

“Važno je i da javnost razume da se kod retkih bolesti napredak ne meri samo brojem novih lekova. On se meri time koliko rano postavimo dijagnozu, koliko brzo uključimo odgovarajuću terapiju, koliko dobro pratimo funkciju srca i pluća, koliko kvalitetno sprovodimo fizikalnu terapiju i, možda najvažnije, koliko dugo dete možemo da održimo funkcionalnim i uključenim u svakodnevni život”, kaže dr Ana Kosać, neurolog sa Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu.

Jedan od dečaka koji čekaju lek je Nemanja Lukić (15), koji se sa bolešću bori od svoje osme godine.

“Teško je gledati kako vaše dete svakog dana gubi poneki pokret, a ne možete da zaustavite bolest. Kada smo dobili dijagnozu, nisam ni znala šta je Dišenova distrofija. Prvu godinu sam plakala i ja i on. Onda smo se dogovorili, Neco, stavi osmeh na lice i idemo dalje. Danas se borimo za svaki njegov korak i nadamo se terapiji koja bi mogla da mu pomogne. Ne tražimo ništa više od prilike da se borimo za naše dete i da mu omogućimo da što duže ostane na nogama”, kaže Vesna Lukić, Nemanjina mama.

Adut predsedničke kampanje

Naime, poznato je da je u svakoj dosadašnjoj kampanji predsednika Vučića, briga za najteže obolele dobro čuvani kec u rukavu. Renoviranje i izgradnja bolnica, opremanje ustanova, ukidanje listi čekanja, ali i najava inovativnih terapija za pacijente, neki su od glavnih aduta svake kampanje.

Nažalost, lečenje građana, pre svega najmlađih među nama, gubi prioritetni status onog trenutka kad prođu izbori.

Podsećamo da je samo dve nedelje pred smrt dva dečaka koji su bolovali od Dišenove bolesti, Tamara Vučić, supruga predsednika Srbije izjavila da je naša zemlja “pouzdan partner u borbi protiv retkih bolesti”. Takođe je tada naglasila i da se “iskrena briga i posvećenost Srbije za njene građane koji boluju od retkih bolesti, oslikava i kroz porast odvajanja sredstava za retke bolesti koji je uvećan za čak 78 puta u proteklih 15 godina”.

Potom je u avgustu ove godine i predsednik Vučić izjavio da RFZO leči veći broj ljudi od različitih retkih bolesti inovativnim lekovima, "sada više nego ikada”.

Podsetimo i da je Vučić 2024. godine predstavljući nacionalnu strategiju "Srbija 2030", naglasio da je u okviru programa za Srbiju do 2027. posebna pažnja usmerena na retke bolesti i inovativne lekove.

"Neće moći da se dogodi da u regionu neki lek bude dostupan pacijentima, a da u Srbiji ne bude dostupan", rekao je tada Vučić.

Najave i obećanja predsednika odjeknula su među pacijentima, ali budžet se nije pomerio, a institucije su ostale neme.

Naime budžet Republike Srbije za 2026. godinu usvojen je bez najavljenih povećanja sredstava za lečenje obolelih od retkih bolesti, iako svi podaci i brojni apeli obolelih i njiovih porodica govore u prilog tome da se postojećim iznosom ne mogu pokriti njihove potrebe, ni lekovi.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) tražila je da se za 2026. godinu obezbedi najmanje 14,5 milijardi dinara, dok je država odvojila 10,2 milijarde.

Inače, Dišenova mišićna distrofija je retka i teška bolest koja dečake vezuje za invalidska kolica kad napune samo 12 godina, dok veliki broj obolelih, nažalost, ne doživi ni 20. rođendan. Reč je o jednom od najtežih naslednih neuromišićnih oboljenja koje se javljaju u detinjstvu, dovode do postepenog slabljenja mišića i gubitka njihove funkcije. U Srbiji danas živi više od 200 obolelih od DMD.