Novakov potpisani duks na aukciji za malog Boška

"Duks je lični poklon i suvenir potpisan pre nešto manje od 10-ak godina, kada je radio restoran Novak u Novom Sadu", reči su jedne predivne dame, koja je želela da ostane anonimna, ali želi da pomogne u prikupljanju novca za malog Boška.Link za aukciju je dostupan ovde.Boško je rođen 14.1.2021. godine u Novom Sadu. Trudnoća i porođaj su protekli uredno. Kada je imao 3 meseca, njegovi roditelji su primetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu. Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvek bila pravdana time da se deca razlikuju – neka su živahnija, a neka mirnija. Prisećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video snimke, njihovi roditelji uočili su značajnu razliku koja je istog trenutka uključila crveni alarm.Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se pribojavali. Na žalost, Bošku je uspostavljena dijagnoza SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.Sa svoja 4 meseca života, Boško, hrabra beba počinje svoju borbu za život. Prvi korak u njegovom lečenju predstavlja lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji, i nadamo se da će Boško uskoro primiti prvu dozu. Ona bi trebalo da uspori progres ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku. Roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da daju svoj doprinos.

Bošku su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.Da i Boško pobedi SMA! Budimo humani!Pomozimo Bošku!Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33Uplatom na devizni račun: 160600000103802950IBAN: RS35160600000103802950SWIFT/BIC: DBDBRSBGhttps://www.instagram.com/p/CQ9LgfhHC3B/

Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram