0
U novoj epizodi "Praktične žene" Nataša Pavlović je ugostila Jasnu Simić i Jelenu Palurović koje su kao mame dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije i ispred Fondaciju “Jedro” ispričale koliko je bitno da ovih pet mališana dobiju lek na vreme.
Fondaciju “Jedro” osnovale su porodice petorice dečaka koji boluju od Dišenove mišićne distrofije sa ciljem unapređenja zdravstvene zaštite i lečenja obolelih od ove opake bolesti. U emisiji praktična žena, gostovale su mame dva dečaka, Jasna Simić i Jelena Palurović, koje su objasnile zbog čega je važno da dečaci što pre dobiju lek koji će usporiti razvoj bolesti.
Dišenova mišićna distrofija (DMD) je genetsko oboljenje uzrokovano mutacijom u genu koji proizvodi distrofin i javlja se samo kod dečaka. Zbog mutacije u genu kod dečaka ne dolazi do proizvodnje distrofina i njihovi mišići svakog dana propadaju.
Rađaju se kao zdrava deca, intelktualno očuvani svesni svog stanja. Prvi simptomi se primećuju između 3-5 godine (otežano ustaju sa poda, brzo se zamaraju, često padaju).
Sledeća faza progresije je između 10-13 godine, gde zbog ubrzanog propadanja mišića prva funkcija koju izgube je hod. Dalja progresija bolesti iz godine u godinu zahvata slabost svih mišića, uključujući dijafragmu, pluća i srce.
Zbog komplikacija koje nastaju mladići gube životnu borbu u ranoj mladosti. Neki ne dožive ni svoj 20 rođendan.
U Srbiji trenutno od Dišenove mišićne distrofije boluje oko 250 dečaka i mladića. Međutim, njih petorica ne mogu da dobiju lek jer boluju od posebne vrste ove bolesti, te je potrebno da se skupi novac kako bi dečaci dobili poseban lek koji postoji u Poljskoj.
Jelena, Jasna i Nataša su pozvale sve koji mogu da pošalju poruku SMS 5 na 3091 i tim doniraju za lečenje ovih mališana. cena poruke je 200 dinara.
Detaljnija objašnjenja i priče ovih dečaka i njihovih porodica pogledajte u videu s početka teksta.
