0
Beba kojoj je nemoguće odoleti, Tara Jovanov, rođena u Novom Sadu, u aprilu ove godine, a još nije osetila roditeljski zagrljaj. Iako njene krupne okice vape za poljupcima, i najnežniji dodir mogao bi da je povredi, jer je ova bebica rođena sa Buloznom epidermolizom, a obolele sa ovom dijagnozom, zbog osetljive kože, zovu i "deca leptiri".
Iako je Tara rođena iz kontrolisane, uredne trudnoće, koja je njenoj majci bila druga po redu, odmah po rođenju uočen je potpuni nedostatak kože na potkolenicama i stopalima, kao i opsežna erozije u predelu gluteusa, butina i podlaktica. Uočene su i bulozne promene u usnoj duplji, na desnima, jeziku, zadnjem zidu ždrela, što je ukazalo na dijagnozu „dete leptir“.
Ova neodoljiva beba, čiji pogled bi smekšao i najtvrđe srce, već u drugom satu svog života, u veoma teškom opštem stanju, prevezena je na Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, gde je genetskom analizom utvrđeno da boluje od teškog i retkog genetskog oboljenja zvanog Bulozna epidermoliza.
Dijagnoza Q81.8 Epidermolysis bullosa Simplex gravis (Dauling Meara in obs) upućuje da je Tarin podtip veoma redak.
Prvih 56 dana života, ovaj mali leptirić proveo je na odeljenju za neonatalnu intezivnu negu i terapiju, gde je više puta bila životno ugrožena. Nakon toga, uz dve nove dijagnoze, P36.3 i P96.2, prebačena je na Opšte odeljenje, ali uz prisustvo majke.
Tarina koža je toliko osetljiva, da usled najmanjih dodira, kao i trenja kože, nastaju oštećenja u vidu otvorenih rana. Trenutno je čak 70 odsto kože prekriveno ranama. Usled toga sklona je čestim infekcijama, anemiji, vrlo teško napreduje u kilaži, a njen imuni sistem je oslabljen uprkos suplementaciji.
Takođe, Tari je neophodna konstantna primena antibiotskih terapija kao i terapija za bol.
Pročitajte još:
0
1
0
Vremenom, javili su se i razni deformiteti usled kojih će joj u narednom periodu biti potrebne rehabilitacije, kao i razni terapeutski tretmani.
Opšte stanje ove devojčice i dalje zahteva strogu izolaciju uz medicinsku negu pod punom zaštitnom opremom. Roditelji i medicinsko osoblje ostvaruju kontakt sa bebom uz primenu hirurških rukavica i zaštitne maske, kako bi se izbegla mogućnost ulaska bakterija, virusa i stvaranja novih infekcija.
Tara će uskoro biti premeštena na lečenje, na Institut za dermatovenerologiju, nakon čega će biti otpuštena kući, i tada će roditelji preuzeti brigu o njoj.
S obzirom da su troškovi lečenja veoma skupi i da lečenje zahteva vrlo specifičnu i ozbiljnu negu (specijalne zavoje, flastere, medicinske kreme i masti, lekove, odeću, ishranu i suplementaciju) sve u cilju sprečavanja daljih komplikacija izazvanih infekcijama, kao i da će joj biti neophodni specijalistički lekarski pregledi, rehabilitacija, fizikalne i druge terapije, Tarinim roditeljima je potrebna pomoć jer su prevencija i kvalitetna nega najvažniji parametri kako bi bolest sporije napredovala i kako bi Tara imala što svetliju budućnost.
Sredstva su joj potrebna za lekove i potrošni medicinski materijal, specijalnu ishranu i suplementaciju, specijalističke preglede, laboratorijske analize, genetske analize, medicinske aparate, rehabilitaciju, fizikalne i druge terapije, specijalna odela, operativne zahvate, kao i troškove lečenja u inostranstvu.
Za sve oni koji žele i imaju mogućnost da pomognu maloj Tari da živi bez bola i što pre oseti roditeljski zagrljaj, mogu poslati poruku sa tekstom 1688 na broj 3030.
Finansijska pomoć moguća je i putem:
Uplate na dinarski račun:
160-6000001996958-89
Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR
Uplatom na devizni račun:
160-6000001997969-63
IBAN:
RS35160600000199796963
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG
***
BONUS VIDEO: Viktor Putica je dete leptir, potrebna mu je pomoć za lečenje u Americi