Anine reči su jaka opomena za državu: Sada kada smo dobili lek koji nam spasava živote, ne smemo da ga izgubimo

Shvatite na prvu kako hoćete, ali rasplakala sam samu sebe.Tri meseca kasnije, i dalje imam osećaj da živim u iznajmljenom telu. Fakat je da je moja smrt bila samo moja a ovo trikaftom osvojeno zdravlje je ponajmanje moje.Ono pripada institucijama i ustanovama, od čije revnosnosti u dobavljanju lekova pacijentima na vreme zavisi direktno, a one kasne s isporukom naših sledovanja i do mesec i po dana. Pazi sad: krivicom lekara, inače plaćenih više za brigu o nama nego o drugim pacijentima od strane države, a koji za to nepočinstvo još nisu odgovarali ni pred kim, valjda ni pred samima sobom, inače ne znam kako im dosad nije pozlilo od toga što rade. Hipokratova zakletva pišanje u vetar, kao što sam previše puta morala da kažem.Naši životi, ljudi moji, zavise od lekara koji neće javno da potvrde da ne znaju šta se sa našim utrobama dešava kad se mikromolekuli uključuju i isključuju iz terapije kao novogodišnje sijalice, niti da ono što ne znaju pitaju iskusnije i podele s nama kako da bolje zaštitimo svoje krhko novo zdravlje od bolesti zdravstvenog sistema Srbije.Budućnost mog lečenja zavisi od rezultata koje ću u prvim mesecima pokazati na kontrolama, jer ako ne idu na bolje, ako stagniram ili padam, lek će mi biti oduzet, biću proglašena ekonomski neisplativim ulogom za državu u situaciji u kojoj gomila dece i odraslih čeka razne inovativne terapije, svima im se maše pred nosom i govori da nema para. Sve je kapitalizam.Moji rezultati će bivati loši jer lek kasni, jer je vazduh koji nakon treninga otvorenih pluća udišem jače nego ikad na putu do kuće, otrovan, ljudi moji, ima boju, ukus i miris kiseline koja moja nova krhka pluća, otčepljena od svih bakterija, sekreta i sranja, seče iznutra, a živim u jednom od najzelenijih i najsportskijih krajeva Beograda. Za sve to, niko neće odgovarati.Moji rezultati, đuskaće svakom prilikom kad se striktni režim terapije prekine nedostatkom leka. Bolnica mi u takvim situacijama kaže, Anči javićemo ti se kad stigne lek, ali ne znamo kad će to biti, šta da radiš, tako je. A zašto je tako? Vratite se na prethodni pasus i skapiraćete gde kreće moj perpetum mobile užasa, usred kog su mi svezane ruke.Zdravlje svih ostalih mojih saboraca koji lek čekaju, i iz srca me mrze, kao i njihove mame, (samo ako su iskrene ko moja što je bila u gnevu prema svima koji su pre mene dobili lek), zavisi od RFZO i drugih donosilaca odluka (koje u korist RFZOa ne pominjemo javno). Drže nas u šaci, prete nam oduzimanjem, uskraćivanjem i emotivno ucenjuju "poklanjanjem" zdravlja za koje smo se, najdoslovnije krvavo izborili, bljujući lokve krvi na bolničko jastuk, u more, u krila svojih partnera nakon orgazma.Oblak pretnje i sad stoji nada mnom, da će se moje reči i plemenite namere okrenuti protiv mene, ako ovako progovorim o bilo kakvim problemima, i na trenutak ostavim po strani svu zahvalnost, koju ni sekundene ne prestajem da osećam prema njima, kao ni prema Udruženju CF Srbija za sve što su uradili u znak podrške našem pravu na zdraviji život, kao što ni sekunde ne gubim svest kolika je privilegija što imamo lek i kolika je moja odgovornost prema svim drugim saborcima na njihovom putu do potpuno novog sutra.Zaslužujemo ga, to je naše zdravlje, svima nam jednako pripada šansa za drugi život, za raj nakon smrti u okviru istog života, to ne sme da nam se uskrati, ne sme da nam se oduzme, ne sme da nam se preti. Mi smo žrtve sopstvenih života, poštujte nas, aman, prvi i jedini put koji tražimo.Zaslužujemo trikaftu kao orden za sve dosad izvojevane bitke i zaslužujemo da nam se države i njihovi truli sistemi oduže što su nas ovoliko loše tretirali, što nas i dalje vređaju izgovorima, i to tako što će da daju taj lek, odmah i svima kojima je potreban, osiguraju da on stiže svima kako treba i da ima ko da nas leči, ako ne ovde nek nas šalju u inostranstvo, i onda nek nam se na neko vreme skinu znate već odakle. Realnost je da nam to duguju, a ne da zbog toga treba da ih ljubimo, znate već gde. Iako je Милица Перић zaslužila u najmanju ruku da je tetoviram na strani srca, jer je najluđa borkinja od svih koje sam upoznala i koje me pokreću.Da u zdravlje i u sreći naredni svoj međunarodni dan posvetimo tome kakvi nas još ljudi inspirišu, i kakvi smo ljudi postali otkad je trikafta ušla u naše živote. Da se ne saplićemo o svoje zaglupljujuće sisteme, već da ih promemimo, kao što trulu cev zamenimo novom u kupatilu kad curi. Ako ne ide samo komad, lupaš celo kupatilo, pa ispočetka - dosta smo plivali u govnima, ajmo na vazduh, i neka bude lep.Hoću da pričamo šta smo postigli, kuda stremimo, koje boljitke društvu donosimo tek sad, kad imamo najjači kapacitet, a ne da ga provodimo u depresiji i borbi za zdrav razum.Možda nisam atraktivan ni lak pacijent, a tek nisam adekvatan politički poen, ako se pobunim oko nemanja osiguranih osnovnih uslova da praktikujem to zdravlje koje sam upravo osvojila nakon 30 i kusur godina borbe sa smrću. Prvi put mi je sjahala s vrata i ne umem da se ponašam i nosim sa količinom uzbuđenja, nesigurnosti i nepoznanica koje sama ta činjenica nosi. Ne prepoznajem se u ogledalu, niti u ovom nastupu koji sledi, a u kom sam rekla bar delić svega toga što mislim. I što je ako dopustite, bar na zvanično priznat dan CF-a, važnije nego išta što bilo ko u ime vlasti i institucija ima da kaže, osim ako ne saopštava da će do kraja naredne godine svi CF pacijenti u Srbiji biti uključeni na trikaftu.Navijam za isto i u Crnoj Gori i zahvaljujem se iz sveg srca Željka Mirković i Nova M na prilici da se ovako obratim ondašnjoj javnosti. Nadam se eto, da da ću do neke iduće prilike, uspeti da upoznam sebe i pozabavim se malim stvarima u svom novom i nikad lepšem životu, budem srećna što više nikad ne moram da kašljem i trpim bolove, fizičke i mentalne, a da će se velikim stvarima udostojiti da pozabave donosioci odluka, stavljajući odgovornost, pravdu, ljudska prava i ljudskost u prvi plan, a time i interese svih nezaštićenih i osetljivih grupa u društvu i žrtava bilo kakvog nasilja.Od onog koji su država, zdravstveni sistem, lekari vršili decenijama nad nama, možemo se oporaviti samo uz njihovu posvećenost peglanju svih propusta. Nastavljamo da insistiramo na tome i podržavamo jedni druge i zdravlje kao osnovnu društvenu normu, u susuret još srećnijim generacijama retkih i posebnih ljudi, koje dolaze da promene svet i dovedu ga u održivo stanje.