Minja Lapčević Foto: Zajedno od nade do prilike Minja Lapčević Foto: Zajedno od nade do prilike Minja Lapčević Foto: Zajedno od nade do prilike Pomozimo Minjinim roditeljima da prikupe pomoć za njihovu ćerku i drugu decu obolelu od ADSL deficijencije autor: Nova.rs Društvo 30. dec. 2024. 12:51 0 Podeli vest: Trogodišnja devojčica Minja Lapčević je svoju borbu započela odmah po rođenju. Prvih šest meseci svog života provela je na intezivnoj nezi zbog problema sa disanjem, radom srca i epileptičkih napada. Brojne dijagnostičke analize su vršene bez uspeha. Tek nakon genetičke analize u osmom mesecu, Minja je dobila dijagnozu izuzetno retkog progresivnog metaboličkog poremećaja – deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL). Podeli vest: Oglas Kao i većina pacijenata ona boluje od teškog oblika bolesti koji podrazumeva epilepsiju, autizam, kortikalno oštećenje vida i usporen psihomotorni razvoj. Zbog težine i prirode bolesti Minja još uvek nije uspostavila kontrolu glave, ne sedi, ne prati pogledom i ne govori. Terapija, lek za ADSL na žalost ne postoji. Započet je projekat prenamene lekova, odnosno testiranje odobrenih lekova u lečenju ove bolesti. Minja Lapčević Foto:Privatna arhiva | Minja Lapčević Foto:Privatna arhiva Minjina mama, po struci genetičar, preuzela je inicijativu i pokrenula niz naučnih projekata sa ciljem razvoja efikasne terapije za ADSL deficijenciju, koja će koristiti ne samo Minji, već i svoj drugoj deci oboleloj od ove bolesti, sada, ali i u narednim generacijama. "Dva ključna projekta koja su pokrenuta su projekat prenamene leka i projekat razvoja genske terapije. Oba projekta su inicirana u SAD-u, a prvi projekat je već dao rezultate odnosno lek kandidat-disulfiram koji Minja koristi i za koji je biohemijski potvrđeno da smanjuje nivo štetnih metabolita u njenom organizmu. Drugi, složeniji projekat je projekat razvoja genske terapije koji ima za cilj da uvede funkcionalan, terapeutski ADSL gen u nervni sistem pacijenta, omogući nastanak funkcionalnog ADSL enzima i omogući trajno poboljšanje zdravstvenog stanja. Ovaj projekat, iniciran septembra 2023. godine, vrši tim sa ekspertizom za razvoj genske terapije za retke neurodegenerativne bolesti u Dalasu (UT Southwestern Medical Center)", objašnjava Minjina mama Iva Milačić. Minja Lapčević Foto:Budi human | Minja Lapčević Foto:Budi human Za nastavak odnosno realizaciju projekta do kraja neophodna su značajna novčana sredstva, stoga ona apeluje na novčanu pomoć. To možete uraditi slanjem SMS 1417 na 3030, uplatom na MinjinBudi human račun, za dijasporu tu je GoFund platforma, a od značaja je i dalja distribucija linka. Sve važne informacije vezane za samu bolest, naučne projekte, kao i članove tima su dostupne na websajtu CureADSLd. BONUS VIDEO: Jedno dete svakog dana: Od malignih bolesti u Srbiji ove godine obolelo 339 dece Roditelji male Minje, koja boluje od retke bolesti, ne odustaju: Fali im još 33.000 SMS poruka za terapiju koja će pomoći i drugoj deci Društvo 0 Roditelji male Minje (3) koja boluje od progresivnog metaboličkog poremećaja ne gube nadu: Pokrenuli sajt o najvažnijim informacijama ove retke bolesti Društvo 0 Maloj Minji je hitno potrebna naša pomoć: Njenim roditeljima fali još samo 7.000 SMS poruka za razvoj genske terapije Društvo 1 ADSL deficijencije minja lapčević Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Roditelji male Minje, koja boluje od retke bolesti, ne odustaju: Fali im još 33.000 SMS poruka za terapiju koja će pomoći i drugoj deci Društvo 0
Roditelji male Minje (3) koja boluje od progresivnog metaboličkog poremećaja ne gube nadu: Pokrenuli sajt o najvažnijim informacijama ove retke bolesti Društvo 0
Maloj Minji je hitno potrebna naša pomoć: Njenim roditeljima fali još samo 7.000 SMS poruka za razvoj genske terapije Društvo 1
0 Ceo svet deli uputstvo za pripremanje "paketa za preživljavanje 72 sata" - evo o čemu je reč Lifestyle 0
1 Svakog jutra se u šumama čuje sve manje ptica: Njihov nestanak je prvo upozorenje na katastrofu koja dolazi Nauka 1
21 Crvenilo na vratu Donalda Trampa i koža koja puca: Kamera uhvatila detalj i svi se pitaju - da li je teško bolestan? Sad je stigao odgovor Priča se 21
0 Hrvatska već traži sezonske radnike: U najavi su veće plate i bolji uslovi, a ovo su najtraženija zanimanja Lifestyle 0
5 Preselili smo se u Italiju jer nam se naša zemlja smučila - evo koliko mesečno trošimo para Lifestyle 5
1. BLOG Iran zatvorio Ormuski moreuz, raste broj ubijenih američkih vojnika, novi napadi Izraela i Irana
3. BLOG Iran dobio novog vrhovnog vođu, sina ubijenog Alija Hamneija: Ugašen požar u američkom konzulatu u Dubaiju
Sve oči uprte u FILA reviju u Milanu – čuveni sportski brend napravio drastičan zaokret i to izgleda odlično
5 Ko je Oliver Antić, ambasador u čije vreme je srpska ambasada u Lisabonu navodno bila utočište za narko-dilere Hronika 5
17 Dve verzije smrti i krivična prijava za zlostavljanje: Pokojni ambasador Srbije se pominje u aferi o švercu kokaina u Lisabonu Hronika 17
0 "Vučiću, pokušaj da ućutiš, naročito o stvarima koje dokazano ne razumeš i za koje nikako nisi nadležan" Politika 0
2 Srpski državljani koji su sleteli iz Dubaija nisu imali kontakt sa našom ambasadom: Sami smo se snalazili, ostalo je dosta praznih mesta u avionu, bomba je pala blizu hotela gde sam bio smešten Društvo 2
8 "Direkt u ambasadu vozim robu": Vijesti objavile Skaj poruke, kriminalci švercovali kokain iz luke u diplomatsko predstavništvo Srbije u Lisabonu? Hronika 8
0 Brodom dovezli 100 kg kokaina do Lisabona u narandžastim torbama, sigurno utočište im bila srpska ambasada: Skaj poruke raskrinkale šemu za šverc droge tokom pandemije Hronika 0
"Ub iznedrio, svet zapamtio - neke priče ne počinju pod reflektorima": Bivši srpski reprezentativac završio karijeru, emotivna poruka govori sve VIDEO
BLOG Iran dobio novog vrhovnog vođu, sina ubijenog Alija Hamneija: Ugašen požar u američkom konzulatu u Dubaiju
0 Novak je rekorder, a sad nije nominovan za prestižnu nagradu - Đokovićevi veliki rivali u igri za trofej
"Prolazim kao i svaka majka, nije lako": Snežana Đurišić otkrila kako se oseća njen sin nakon izlaska iz bolnice Sudbine 0
"Tužila sam Aleksandra Tijanića i RTS": Ana Nikolić otkrila da je bila u depresiji nakon što nije pobedila na Beoviziji Showbiz 0
Smrt Bambijeve majke na drugom mestu: Naučnici otkrili koja je najtužnija filmska scena svih vremena VIDEO Film 0
Radio je kao stolar i pravio ormare Džordžu Lukasu, a danas je jedan od najplaćenijih glumaca: Filmska životna priča holivudske zvezde Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
0 Barselona podiže turističku taksu i biće među najskupljim u Evropi - evo koliko se plaća u drugim popularnim gradovima Putovanja 0
0 Obično putno osiguranje ne pokriva slučaj ratnog stanja - evo šta treba da znate ako planirate da putujete Putovanja 0
0 Svi žele da rezervišu odmor baš ovde: Kada ga vidite izbliza, biće vam jasno zašto kažu da je ovo raj u Evropi Putovanja 0
1 Mesto gde se kamen pretvara u vodu: Pogledajte čudo iz komšiluka koje pravi reka koja teče u dva smera Putovanja 1
0 Srpske turističke agencije još ne otkazuju putovanja zbog situacije u Dubaiju i Dohi - ne pre nego što pokušaju ovo Putovanja 0
33 Ovo su uhapšeni pedofili u velikoj akciji policije: Privedeno sedam osoba, otkriveno šta su radili VIDEO
20 Stravičan snimak nesreće kod Surdulice: "Mercedesom" usmrtio Rastka, vozio više od 150 km na čas VIDEO
0 Detalji užasne nesreće u Sjenici u kojoj su poginule policajka i njena ćerka: Vozač "škode" se kretao velikom brzinom pa naleteo na rizlu VIDEO Hronika 0
Majka i ćerka poginule u stravičnoj saobraćajnoj nesreći u Sjenici: Sin (9) teško povređen, prevezen u bolnicu VIDEO
22 BLOG Iran dobio novog vrhovnog vođu, sina ubijenog Alija Hamneija: Ugašen požar u američkom konzulatu u Dubaiju Svet 22
0 VIDEO Poljoprivrednik iz Bogatića došao da vrati legalno oružje pa bacio vojnu uniformu pred policijsku stanicu: "Srce ne možete da mi izvadite" Društvo 0
0 VIDEO Bljesak, udar, pa eksplozija: Američki konzulat u plamenu nakon što ga je pogodio iranski dron u Dubaiju Svet 0
Ceo svet deli uputstvo za pripremanje "paketa za preživljavanje 72 sata" - evo o čemu je reč Lifestyle 0
Novoizabrana direktorka RTS-a, Manja Grčić: Javni servis nije mesto za lični aktivizam, mora da bude neutralan Društvo 0
"Ćerka treba da ti se smiri": Majka studentkinje Jelene ostala bez posla u Opštini Ruma, zbog njenog učešća na protestima Politika 0
Crvenilo na vratu Donalda Trampa i koža koja puca: Kamera uhvatila detalj i svi se pitaju - da li je teško bolestan? Sad je stigao odgovor Priča se 21
Sedam tačaka Danke Nešović po kojima su otpuštani profesori i PP služba Pete gimnazije: Profesorka svedoči kako je saradnica Dejana Vuka Stankovića delila otkaze Društvo 0
Brodom dovezli 100 kg kokaina do Lisabona u narandžastim torbama, sigurno utočište im bila srpska ambasada: Skaj poruke raskrinkale šemu za šverc droge tokom pandemije Hronika 0
Radio je kao stolar i pravio ormare Džordžu Lukasu, a danas je jedan od najplaćenijih glumaca: Filmska životna priča holivudske zvezde Showbiz 0
2. Jokić promenio odluku sudija u drami i doneo pobedu Denveru: Ovako nešto se retko viđa, pogledajte šta je Srbin uradio u poslednjim sekundama VIDEO
3. Glumica pala Novaku u zagrljaj i objavila sliku: Ima zvezdu u Holivudu, a sada objasnila šta je oduševilo kod Đokovića VIDEO
4. Kardiolozi upozoravaju: Greška koju mnogi naprave čim otvore oči, a povezana je s ozbiljnim bolestima srca
6. Miodrag Dragičević je pre Olivere bio sa ovim poznatim damama: Jedna je ćerka slavnog reditelja (FOTO)
7. Zbog čega su Mijatović i Obradović bili zajedno na ručku? Evo šta se "krije" iza fotografije o kojoj pričaju navijači Partizana FOTO
0 Novak je rekorder, a sad nije nominovan za prestižnu nagradu - Đokovićevi veliki rivali u igri za trofej
0 "Danas saznajem kad idem na operaciju": Rale i Ana uhvaćeni zajedno u hotelu, ona mu pruža veliku podršku Showbiz 0
0 Jelisaveta Orašanin oko struka nosi torbicu od 200.000 dinara u koju ne staje ni telefon (FOTO) Showbiz 0
0 Zorica Brunclik "ugovorila" brak bratu sa poznatom voditeljkom: Na venčanju umesto poljupca - "bacili kosku" Showbiz 0
0 "Baka je bila Titova bolničarka": Naša glumica otkrila nepoznate detalje o svojoj porodici Showbiz 0
0 Suzana Mančić napustila događaj kada se pojavila Nada Topčagić: Priča se da joj je zamerila jednu stvar Showbiz 0
0 Barselona podiže turističku taksu i biće među najskupljim u Evropi - evo koliko se plaća u drugim popularnim gradovima Putovanja 0
0 Svi žele da rezervišu odmor baš ovde: Kada ga vidite izbliza, biće vam jasno zašto kažu da je ovo raj u Evropi Putovanja 0
Mars je upravo ušao u Ribe i donosi velike promene za svaki znak Zodijaka sve do 9. aprila Zadovoljna
0 Hrvatska već traži sezonske radnike: U najavi su veće plate i bolji uslovi, a ovo su najtraženija zanimanja Lifestyle 0
Sve oči uprte u FILA reviju u Milanu – čuveni sportski brend napravio drastičan zaokret i to izgleda odlično
0 Željko Samardžić se prisetio susreta sa Ivom Andrićem: Pevač jedan trenutak iz detinjstva nikada neće zaboraviti Showbiz 0
Željko Samardžić se prisetio susreta sa Ivom Andrićem: Pevač jedan trenutak iz detinjstva nikada neće zaboraviti Showbiz 0
Dobitnica Pulicera otkrila da će samo na ova dva mesta na planeti moći da se preživi ako dođe do nuklearnog rata Priča se 0
Mesto gde se kamen pretvara u vodu: Pogledajte čudo iz komšiluka koje pravi reka koja teče u dva smera Putovanja 1
Veoma je zdravo, ali niko više ne želi da ga jede: Zovu ga hranom za siromašne, a odlično je za srce, kosti i varenje Zdravlje 0
"Ub iznedrio, svet zapamtio - neke priče ne počinju pod reflektorima": Bivši srpski reprezentativac završio karijeru, emotivna poruka govori sve VIDEO
BLOG Iran dobio novog vrhovnog vođu, sina ubijenog Alija Hamneija: Ugašen požar u američkom konzulatu u Dubaiju
"Nas sada može da brani samo neko ko se nije zakleo na Ustavu Kosova": Održana tribina o sudbini Univerziteta u Kosovskoj Mitrovici
0 "Frižider je bio prazan kad sam bila trudna": Danas je jedna od najtraženijih pevačica u Srbiji, a godinama je preživljavala
0 TV Nova nastavlja da dominira medijskom scenom: Premijera Survivora sinoć najgledaniji sadržaj u Srbiji!
0 Arsenal Fest objavljuje prve izvođače za 2026. godinu: The Cardigans, Magnifico i Paradise Lost na Main Stage-u
0 Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“ Zdravlje 0
0 Dobitnica Pulicera otkrila da će samo na ova dva mesta na planeti moći da se preživi ako dođe do nuklearnog rata Priča se 0
0 Veoma je zdravo, ali niko više ne želi da ga jede: Zovu ga hranom za siromašne, a odlično je za srce, kosti i varenje Zdravlje 0
9 Stara fotografija otkrila priču o podvigu baba Mire u ratu: Ni svojoj porodici nije govorila o tome, a spasila je ceo bataljon Lifestyle 9
Ulaganje u poljoprivredno zemljište između farmera i investitora: Zašto hektar na jugu nije isto što i hektar u Vojvodini
Cena nafte po barelu od 100 dolara je lako dostižna: Zašto je besmisleno pozivati da se ne gomilaju zalihe
Sukob u Iranu je u fokus stavio naftu, ali veći problem valja se iza brda sa hranom: Drugi ugao značaja moreuza
Tijana Bikar Jaćimović napustila Novo lice Srbije, tvrdi da koordinator sarađuje sa SNS: Iz stranke demantuju - istupila nakon što je smenjena Politika 6
U Aranđelovcu referendum - Vučić ili studenti: Opozicija ne izlazi na izbore, daju podršku studentskoj listi Politika 0
Užas u Rakovici: Otac pronašao pretučenog sina (17) u lokvi krvi, lekari se bore za njegov život Hronika 2
„Izvadio je bejzbol palicu i bokser i krenuo da me tuče. Vikao je da nas sve treba pobiti“: Jovana iz Bešenova pretukao naprednjak zbog blokada Hronika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Voja Nedeljković otkrio šta mu je Saša Popović rekao u poslednjem razgovoru: „I dalje imam skrinšot tog poziva“
Nada Topčagić bez dlake na jeziku o Suzani Mančić, nakon što je otišla bez pozdrava: „Sa velikim grudima ja ne bih znala šta ću“
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
3 Pet tona droge stiglo iz firme u Skoplju osnovane 2023. godine, čiji je vlasnik Srbin i posluje u gubitku: Novi detalji istorijske zaplene u selu Konjuh
Novi Beograd napravio podvig, Glušac blistao, srušen veliki Olimpijakos u Ligi šampiona Sport - ostalo 0
"Ub iznedrio, svet zapamtio - neke priče ne počinju pod reflektorima": Bivši srpski reprezentativac završio karijeru, emotivna poruka govori sve VIDEO Fudbal 0
"Nas sada može da brani samo neko ko se nije zakleo na Ustavu Kosova": Održana tribina o sudbini Univerziteta u Kosovskoj Mitrovici Društvo 0
Šok za Liverpul, "redsi" poraženi od najgoreg tima Premijer lige - Everton gurnuo Barnli ka Čempionšipu, Petrović sačuvao mrežu Fudbal 0
Detalji užasne nesreće u Sjenici u kojoj su poginule policajka i njena ćerka: Vozač "škode" se kretao velikom brzinom pa naleteo na rizlu VIDEO Hronika 0
Mega dovela neočekivano pojačanje: Stigao Amerikanac sa koledža, brat mu bio 10. pik na NBA draftu Košarka 0
Majka i ćerka poginule u stravičnoj saobraćajnoj nesreći u Sjenici: Sin (9) teško povređen, prevezen u bolnicu VIDEO Hronika 0
VIDEO Bljesak, udar, pa eksplozija: Američki konzulat u plamenu nakon što ga je pogodio iranski dron u Dubaiju Svet 0
Novak je rekorder, a sad nije nominovan za prestižnu nagradu - Đokovićevi veliki rivali u igri za trofej Sport - ostalo 0
VIDEO Poljoprivrednik iz Bogatića došao da vrati legalno oružje pa bacio vojnu uniformu pred policijsku stanicu: "Srce ne možete da mi izvadite" Društvo 0
Hrvat otvorio dušu: "Tri meseca ne igraš, a on te stavi umesto Jokića - to ne ide na NBA nivou" Košarka 0
Novoizabrana direktorka RTS-a, Manja Grčić: Javni servis nije mesto za lični aktivizam, mora da bude neutralan Društvo 0
"Ćerka treba da ti se smiri": Majka studentkinje Jelene ostala bez posla u Opštini Ruma, zbog njenog učešća na protestima Politika 0
Srbija poražena na startu kvalifikacija za Svetsko prvenstvo, Danska nije dozvolila preokret Fudbal 0
Džim Keri se na važnom događaju pojavio sa devojkom nakon što su godinama krili vezu: Sa scene joj uputio poruku FOTO Showbiz 0
