Ovi roditelji u Srbiji gledaju svoju decu u konstantnom bolu i mole državu da obezbedi lek za sve

Krajem prošle godine dogodilo se čudo, registrovan je prvi lek, gel za buloznu epidermolizu, retku bolest sa kojom se živi u mukama, uglavnom kratko. Ima više tipova bolesti ovog retkog oboljenja kože koja je veoma nežna i osetljiva, da i pri najmanjem dodiru ili pritisku nastaju oštećenja koja je kasnije nemoguće sanirati, prenosi Sputnjik.Viktor trenutno ima svega dvadeset odsto kože, ostatak tela prekriven je ranama. Poslednje dve nedelje nije jeo, nekoliko puta je iskašljao krv, jer ima i povredu jednjaka koja često prati buloznu epidermolizu. Najveći problem je što ga rane svrbe.

„Bukvalno sam sebe povređuje, a deca leptiri i pri najmanjem dodiru imaju ozbiljne rane, on ima problem ekstremnog svraba, bukvalno kida svoju kožu, jako ga je teško sačuvati, od njega samog. Još je stanje poprilično kritično, rane su i dalje izuzetno opsežne, čak i one koje krenu da malo zarastaju, opet raščeše tu ranu i opet je napravi istom, ako ne i gorom nego što je bila“, priča Viktorova mama Milena.Ovaj dečak ima 17 meseci, uz sve pokušaje, još ne hoda, jer i samo stajanje za njega je bolno, stoji u suzama, rane obuhvataju stopala, kolena. Bolno je i brinuti o Viktoru, potrebno je neprestano dežurati uz njega da se ne povredi, ali bule, plikovi na koži izbijaju i sami od sebe.„Previjanje nam traje svakodnevno četiri do pet sati, a nekada je u etapama, jer su jako veliki bolovi, moramo da napravimo pauzu. Tu su i poteškoće pri hranjenju, jer mu nije zahvaćena samo koža, već i sluzokoža. Osuđen je da ceo život jede isključivo pasiranu hranu. Na svakih deset dana budi se sa puknutom rožnjačom, previjamo ga u mraku, živimo u mraku, jer mu smeta svetlost“, objašnjava majka.

Čudo iz Prinstona

Čim su čuli da su stručnjaci Univerziteta Prinston pronašli kremu za saniranje rana, posle decenija istraživanja u celom svetu, pokrenuli su akciju prikupljanja novca. Za samu terapiju, bez troškova boravka u bolnici potrebno je 630 hiljada dolara. Srbija ih je čula, Viktor je za godinu dana sakupio 55 odsto novca.Putice imaju veliku podršku Udruženja "Debra", koje okuplja obolele od bulozne epidermolize. U Srbiji ima 39 pacijenata, većinom su deca, njih tridesetoro.

Predsednica Udruženja Snežana Janošević odlično je upoznata sa dejstvom novog, jedinog leka.„On se ukapa u otvorene rane, u roku od nekoliko dana, u zavisnosti od toga koliko je rana stara, duboka, velika, rane se zatvaraju. Ima i produženi period dejstva, ne samo da zatvori ranu, već to traje nekoliko meseci, u zavisnosti od pacijenta do pacijenta, varira u zavisi od njegovog stanja“, objašnjava Janoševićeva i dodaje da dejstvo nije vezano za uzrast, gel pomaže svima.Njen sin Teodor ima 15 godina, imao je težak start, dramatičniji od mnogih koji imaju ovu dijagnozu, u prva tri meseca po rođenju, tri puta je bio životno ugrožen. Kasnije je, ogromnom negom, velikom žrtvom roditelja, došlo do poboljšanja. Previjali su ga, sanirali rane i tri puta dnevno, pazili da se ne povredi.Od desete godine Teodor ima česte infekcije kože, odnosno rana. Imao je i probleme sa jednjakom, više puta mu je rađena dilatacija, otežano hoda.„Šake su postajale ugrožene, to se kod većine dece desi do pred školu, skoro svi izgube normalnu funkciju šake, dođe do srastanja i krivljenja. Kod njega se desilo kasnije, jer smo odmah gledali da radimo sve što možemo da usporimo popratne komplikacije. Nosio je rukavice i svirao klavir, četiri godine je išao u muzičku školu, da bi mu šaka bila u što boljoj funkciji“.Danas Teodor više ne svira, znatno je manji od svojih vršnjaka, ali je veliki borac, ide u redovnu školu. Ima problem sa spavanjem. Deca leptiri imaju loš san do pete godine, ali on i dalje ne spava, rane svrbe. I on se, kao i Viktor, u snu povređuje. A najteže mu pada što ga svi gledaju sa čuđenjem i pitaju zašto tako izgleda, posebno sada, tinejdžer je.„Ako se više njih tako ponaša, kad dođe kući, prvo se isplače. Komentariše, zašto tako pilje u mene, pa ja sam dete kao i svako drugo, ne razumem šta je tu toliko drugačije, zašto se okreću, šta žele. Objašnjavam mu da malo ljudi to radi sa lošom namerom, većina spontano, zato što je drugačiji“.

Apel za skupljanje novca

Osmoro od tridesetoro dece leptira objavilo je apel za skupljanje novca za lečenje, a svi se međusobno podržavaju, sakupljaju novac jedni za druge, međutim, lek je, potreban i starijima. Svi pacijenti moraju da dobiju terapiju, jer je njihov život kratak, umiru od posledica rana.„Većina premine zbog kancera kože, koji je dosta agresivan, ima i nekih koji se leče, ovaj ne može. Višegodišnje, hronične rane sa kojima nije moglo ništa da se uradi, dovedu do fatalnog ishoda. Ova genetska krema zatvori sve rane u određenom roku i drži neko vreme. Nama je sada bukvalno pitanje dužine života, kad će ko doći do te kreme“, kaže Janoševićeva.Udruženje je već imalo onlajn sastanak sa predstavnicima "Biotek"-a, kompanije koja je vlasnik leka. Saznali su i kako izgleda put da se do leka dođe u Srbiji. Zvaničnu proceduru o nabavci pokreću stručnjaci, u ovom slučaju lekari Kliničkog centra Srbije.„Oni su predali upit za saglasnost Komisiji za retke bolesti pri Ministarstvu zdravlja, 27. jula. U međuvremenu smo se čuli, ali još uvek nismo dobili odgovor. Pisali smo i Ministarstvu zdravlja, obraćali smo se i RFZO, jer su i oni uvezani u lanac dolaska do terapije“.Sledeće nedelje roditelji koji čine sve da svojoj deci umanje bol i produže život i videće se sa predstavnicima Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Velike nade polažu i u činjenicu da ih je početkom nedelje kontaktirala i ministarka zdravlja Danica Grujičić, razgovaraće uskoro sa njom.„Svi su načelno zainteresovani da pomognu, ali ovog trenutka empatija nije dovoljna. Nama treba konkretna podrška da dobijemo saglasnost, da se procedura pokrene, da se pojača budžet i da u njega uđemo. Mnogo je teško, mnogo je stresno, mnogo je bolno“, kaže Janoševićeva.

Za Srbiju lek jeftiniji

Terapija košta 630.000 dolara za jednog pacijenta na godišnjem nivou, za srednje teškog pacijenta. U Srbiji ih ima sa različitim tipovima EB-a, pa neće svi platiti isto. Toga su svesni u američkoj kompaniji koja distribuira lek.Terapija košta 630.000 dolara za jednog pacijenta na godišnjem nivou, za srednje teškog pacijenta. U Srbiji ih ima sa različitim tipovima EB-a, pa neće svi platiti isto. Toga su svesni u američkoj kompaniji koja distribuira lek.„Pitala sam ih konkretno, da li može da se diskutuje na temu cene, koja je visoka, i napomenula da mi u Srbiji imamo drugačije uslove, manje novca. Rekli su, da, može, ali ne sa predstavnicima udruženja obolelih, već sa nekim zvaničnikom iz vaše države“, rekla je Viktorova mama Milena.

Dakle, postoji mogućnost da lek za decu leptire u Srbiji bude i jeftiniji, ako se ova tema otvori u pregovorima sa vlasnikom, odnosno proizvođačem leka. Roditelji apeluju na državu da se procedura ubrza, svaki dan je važan, svaka zatovorena rana je nada.„Ja ne samo da imam nadu i veru, potpuno sam sigurna da će se država uključiti. Verujem da će to biti pravovremeno, to je najvažnije za svu decu sa buloznom epidrmolizom. Ne samo zbog tolikih upornih rana, one vode u gubitak šaka, stopala, ugrađivanje stome, oduzimanja dela po dela tela. Jako je važno za svu decu da lek bude što pre u Srbiji“, kaže Viktorova mama Milena.Dodaje da se nada da će, dok se zatvore svi protokoli, njen sin već biti na lečenju u Americi. S obzirom na Viktorovo trenutno stanje, on ne sme da čeka.BONUS VIDEO Srbija ima svoj masters: Rekreativno igranje tenisa kao humanitarna akcija