0
Petogodišnja Janja Stojanović boluje od Jubertovog sindroma, retkog genetskog poremećaja, a porodica do početka marta mora da prikupi 40.000 evra, kako bi Janja otišla u Italiju na dodatna ispitivanja i određivanje adekvatne terapije. Za Janju je otvoren humanitarni SMS broj u Fondaciji Budi human 767 na 3030.
Janja u aprilu puni pet godina, a poslednji pregled kod neurologa i sumnje lekara da deca sa genetskim poremećajem koji ima ova devojčica ne dožive svoj peti rođendan, uplašio je roditelje, koji sada očajnički pokušavaju da obezbede novac za dodatna ispitivanja u inostranstvu.
Janjina mama Tamara, preko društvenih mreža obratila se hitnim apelom i molbom. Jedina želja joj je da spasi život svog deteta i u očaju kaže „da ne zna više na koja vrata da pokuca i kome da se obrati“
“Na poslednjem neurološkom pregledu, neurolog je posumnjao da je Janjin gen koji je pronađen kao mutacija, smrtonosan. Deca kao Janja, ne dožive svoj peti rođendan. Janja puni pet godina u aprilu. Za sada, na svim pregledima Janjini organi funkcionišu kako treba, što ne znači da ne može uslediti sistematsko otkazivanje organa. Janja mora hitno na dalje genetske analize i ispitivanja kako bi se što pre našla adekvatna terapija. Krajnji rok je početak marta”, apleje majka Tamara.
Za ispitivanje na jednoj klinici u Italiji, Janjinoj porodici je u što kraćem roku neophodno 40.000 evra.
Janja Stojanović boluje od Jubertovog sindroma, odnosno nerazvijenosti malog mozga i moždanog stabla. Pored tog oboljenja ima i polidaktiliju (šestoprstost) i ptozu desnog kapka, koju je operisala sa samo tri meseca.
Janja ne sedi, ne hoda, delimično drži glavicu uspravno, ali je veselo i razdragano dete, puno života. Da bi stala na svoje noge potrebni su joj svakodnevni fizioterapeutski tretmani, lečenje u banjskim uslovima, kao i rad sa logopedom, defektologom, somatopedom, medicinska i ortopedska pomagala.
Porodica sada bije i bitku s vremenom, jer se Janja bliži svom petom rođendanu, koji je prema sumnjama lekara kritična granica za decu sa ovim rektkim sindromom.
Roditelji ne gube nadu, a spas vide u napretku medicine i novim terapijama.
Za Janjine prve korake
Pošaljite SMS 767 na 3030
Uplata na dinarski račun: 160-6000000006103-73
Uplata na devizni račun: 00-540-0004327.6
IBAN: RS35160005400004327655
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
BONUS VIDFEO: Sportisti u humanitarnoj akciji
Pratite nas i na društvenim mrežama:
