Foto:privatna arhiva Foto:privatna arhiva Foto:privatna arhiva Građani sakupili više od 20 miliona evra za lečenje dece, a od vlasti ni dinara autor: Ana Marković Društvo 21. maj. 2022. 18:21 > 21. maj. 2022. 18:21 0 Podeli vest: Vukan, Sofija, Vanja, Boško, Gavrilo, Oliver, Lana, Anika, Minja… naši su najveći borci! Ova deca, kao i brojna druga, nažalost od državne vlasti, a ni od nadležnog Ministarstva zdravlja, u protekle dve godine nisu dobila ni lepu reč, a ni jedan dinar za lečenje u inostranstvu, koje im je bilo neophodno kako bi preživeli surovu bolest. Ipak, oni su svoj lek primili, jer su od 2020. do danas, građani Srbije, ali i svi brižni ljudi van granica naše zemlje, putem SMS poruka ili uplatom novca na račun, sakupili za decu obolelu od spinalne mišićne atrofije (SMA), više od 20 miliona evra, kako bi ovi hrabri mališani dobili najskupoceniji lek na svetu - Zolgensma, koji se kod nas ne nalazi na spisku odobrenih medikamenata. Podeli vest: Oglas E pa, državo, stidi se! Srbijo, budi ponosna!Vest koja je protekle nedelje odzvonila i svima nam donela osmeh na lice, bila je o prikupljenom novcu za lečenje devetomesečnog Vukana Stoiljkovića, koji boluje od spinalne mišićne atrofije najtežeg tipa. Za mališana su sredstva sakupljena u poslednjem trenutku, a u ovu tešku borbu uključili su se građani Srbije, regiona i sveta. Zahvaljujući njima, ali i Vukanovim roditeljima, koji su neumorno apelovali da se pomogne njihovom hrabrom sinu, on je uspeo da otputuje u Budimpeštu gde će primiti terapiju lekom Zolgensma.Samo dan pred zakazani termin za prijem u bolnicu u Budimpšeti, Vukanu je nedostajalo još oko 100.000 evra, ali su građani odgovorili na apele i prikupljeno je ukupno 2,5 miliona.“Ne postoji reč koja može iskazati zadovoljstvo i sreću koju trenutno imamo. Voleli bismo kada bismo mogli sve da vas od srca zagrlimo. Hvala vam za sve što ste uradili za Vukana, za nas” deo je dirljive poruke koju su Vukanovi mama i tata uputili svim brižnim ljudima koji su pomogli da se sakupi neophodni novac. Vukan Stojiljković sa porodicom Foto: N1 | Vukan Stojiljković sa porodicom Foto: N1 Neprekidna borba za život naših najmlađih, počela je sa malom Sofijom Markuljević (3), za koju su građani Srbije u leto 2020. prikupili 2,4 miliona dolara, kako bi u Sjedinjenim Američkim Državama primila lek Zolgensma za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), a ona je danas devojčica koja odiše energijom, radošću, životom.“Kompletna akcija sakupljanja novca trajala je oko četiri meseca, a uključio se veliki broj ljudi iz Srbije i iz čitavog sveta. Zahvaljujući njima, pre skoro dve godine, Sofija je primila taj lek. Ona je sada mnogo bolje, rezultati su joj izvanredni. Kada smo 2020. otišli u Ameriku, mogla je da podigne samo jednu ruku do visine ramena, nije čak držala ni glavu, a sad samostalno sedi, pomera i rukice i nogice“ ispričao je za Nova.rs Stefan Markuljević, tata male Sofije, koja svakoga dana vežba po pet i više sati. Oglas Sofija Markuljević Foto:Dragan Mujan/Nova.rs | Sofija Markuljević Foto:Dragan Mujan/Nova.rs Nažalost, Sofija i Vukan nisu jedini, u našoj zemlji bilo je još mališana kojima je bio neophodan isti lek kako bi preživeli surovu bolest mutacije gena.Početak jeseni 2020., bio je najlepši period za malu Lanu Jovanović, za čiji je lek prikupljeno 2,1 milion dolara. Pred kraj 2020., u decembru, cela Srbija uključila se u akciju prikupljanja pomoći, kako bi dvogodišnja Anika Manić iz Gornjeg Milanovca dobila terapiju, koja je koštala 2,1 milion evra. Istog meseca 2020., prikupljen je novac za lek koji u Americi i košta 2,4 miliona dolara, a bio je neophodan jednogodišnjoj Minji Matić.Takođe, početkom 2021., u januaru, jednogodišnji Oliver Pal Gajodi, dobio je najsjajniji praznični poklon. Prikupljena su sredstva za njegovo lečenje, a bilo je potrebno oko 2,3 miliona evra.Ne smemo zaboraviti ni Gavrila Đurđevića, za kojeg smo u maju 2021. prikupili sumu potrebnu za njegovu gensku terapiju lekom Zolgensma, za šta je bilo potrebno 2.132.000 evra. A u avgustu iste godine, građani Srbije uključili su se u borbu za lečenje malog Boška Gugletu, kojem je takođe bilo neophodno dva i po miliona evra. Mali Boško Gugleta Foto: Privatna arhiva | Mali Boško Gugleta Foto: Privatna arhiva Početkom novembra 2021., građani Srbije ponovo su sakupili dva i po miliona evra za lečenje šestomesečne Vanje Malović, koja boluje od SMA.„Zahvaljujemo se svima. Borba tek treba da počne, ali je završen taj prvi korak“, rekao je tada otac male Vanje, Pavle Malović za Nova.rs.Dece, koja boluju od SMA biće nažalost i ubuduće, bolest neće nestati, ali ne sme ni volja, briga i odgovornost svih nas za naše najmlađe. Savesti očigledno nedostaje onima koji prvi treba da se jave i pomognu i čiji su džepovi u ovoj državi najdublji, ali ako bi oboleli mališani čekali na njih, ishod teške borbe koju vode verovatno bi bio fatalan po život. Oglas Poslato više od šest miliona SMS porukaFondacija Budi human je do sada prikupila sredstva i izvršila uplate za Zolgensma gensku terapiju za devet Korisnika Fondacije sa dijagnozom SMA 1.“Prva humanitarna akcija za prikupljanje donacija za Zolgensma gensku terapiju pokrenuta je u martu 2020. Ukupan broj poslatih poruka na humanitarni broj Fondacije Budi human 3030 za devet korisnika do sada je 6.392.798 SMS poruka, što u dinarima iznosi 1.278.559.600,00” kažu za Nova.rs u Fondaciji Budi human. obolela deca prikupljanje novca SMA SMS poruke spinalna mišićna atrofija vukan stoiljković Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Nova pravila uskoro stupaju na snagu: Evropa ograničava plaćanje gotovinom, već od ovog iznosa će se proveravati identitet kupca Priča se 0
8 Amerikanci imaju novi trend "podrigivanja stanova" tokom zime, Evropljani gledaju u neverici Lifestyle 8
2. "Onaj potez je sramotan - potcenjivanje Đokovića, Siner je trebalo da ispadne sa Australijan opena"
3. Sin Dragana Bjelogrlića na premijeru "Svadbe" došao sa zanosnom crnkom: Evo ko je nova devojka Alekseja Bjelogrlića (FOTO)
4. Oglasila se potpredsednica Skupštine Nevena Đurić, saradnica Bratislava Gašića, o zapleni droge u selu Konjuh. Pominje policiju, opoziciju i cirkus
5. Vozač BMW se posvađao u saobraćaju sa vozačem "audija", pa ga pregazio: Muškarac u kritičnom stanju
0 VIDEO Analiza Zvezdine pobede nad Dubaijem: Batler i Nvora pogađali kad se lomilo, Izundu je blago ove ekipe
0 "Stefanović će kontrolisati istrage": Mrdićevi zakoni stupaju na snagu, a šta to znači za građane Srbije objašnjava profesorka prava
Čak ni najbogatiji ne mogu uvek da kupe Birkin: Zašto je najpoznatiju torbu na svetu skoro nemoguće nabaviti
Birkenstock je upravo izbacio kolekciju papuča za venčanja - pogledajte model koji košta 200.000 dinara!
4 Ovo ni Vulin nije radio: MUP u saopštenju izostavio da pomene tužilaštvo koje je naložilo zaplenu 5 tona marihuane. Pogađajte koje Hronika 4
14 Umesto kornišona, puno skladište marihuane: Čime se bavila firma odbornika SNS-a, uhapšenog sa pet tona marihune? Hronika 14
2 "Bacićemo novac na EXPO, a nuklearka bi rešila i problem energetike i smanjila smrtnost zbog zagađenja" Biznis 2
0 Vučić na TikToku najavio veliki skup u martu: "Mi ćemo da sačekamo da im prođu sve godišnjice..." Politika 0
Objavljen poslednji i najveći deo dokumenata o Džefriju Epstinu: Tri miliona strana, 2.000 video-snimaka i 180.000 fotografija, u njima i Ilon Mask
VIDEO Analiza Zvezdine pobede nad Dubaijem: Batler i Nvora pogađali kad se lomilo, Izundu je blago ove ekipe
Poznato ko će igrati u finalu Evropskog prvenstva u rukometu - favoriti istim rezultatom do borbe za zlato
0 Poznato ko će igrati u finalu Evropskog prvenstva u rukometu - favoriti istim rezultatom do borbe za zlato
0 Virtus šokirao Monako, Vildoza dao trojku za pobedu - Baskonija srušila Žalgiris za Zvezdu, PAO jedva pobedio Asvel
0 "Nosila sam štake, svaki izlazak iz zgrade bio je prava borba": Maja Marijana o teškom periodu nakon povrede koju je imala Showbiz 0
Koje glumce ćemo gledati u četvrtoj sezoni Belog lotosa: Ekipi se pridružuje i muza Tima Bartona Film 0
Da li ćerka Kejt Mos ima "ono nešto" kao njena slavna majka? Mlada manekenka na udaru kritika - prosudite sami da li zaslužuje pažnju svetskih medija Showbiz 0
„Ako je publici lepo – kako li je tek selu?“: Poznati profesor pevanja o Desingerici i njegovim pesmama Showbiz 0
Ko je influenserka koja je lažirala humanitarnu akciju: Osnovala brend koji zarađuje milione, ušla u udžbenike, pa skandaloznim potezom obmanula javnost!
Animirana TV serija mnogo puta predvidela je budućnost: 31 događaj koji se prikazao u „Simpsonovima“, a potom i OSTVARIO
Ona je rođena sestra Emine Jahović: Sabina se bavi ozbiljnim zanimanjem, a evo kako izgleda – fanovi tvrde da su kao bliznakinje! (FOTO)
Postoji važan razlog zašto se deca u Japanu prehlade jednom godišnje, a kod nas 10 puta: Ovo rade svaki dan i ne košta ništa
Ako jedete posle 19 sati svake večeri u vašem telu se dešava nešto mnogo loše – lekari upozoravaju da greška nije bezazlena
11 Najbolja zemlja za penziju je omiljena letnja destinacija srpskih turista, a evo koliko bi trebalo da vam bude penzija da biste tamo mirno živeli Putovanja 11
24 Soko će voziti do jednog od omiljenih gradova naših turista za tri sata - da li je vredno rizika ako znamo šta se sve dešavalo? Putovanja 24
2 Trik za savršeno sečenje nara postao hit na mrežama i ljudi ne mogu da veruju koliko je jednostavno Gastro 2
3 Najveća zaplena droge u Srbiji: Policija otkrila pet tona marihuane, automatske puške, zolju i municiju u selu kod Kruševca
1 Pogledajte kako je uhapšen osumnjičeni za ubistvo navijača na Novom Beogradu: Pavlu (18) lisice stavljene u stanu u kom se krio VIDEO
0 Museti otkrio sve detalje najvećeg šoka u Australiji: Ne mogu to da vam opišem, vodim 2:0 protiv Novaka i moram da predam
0 "Na zlobu i osionost vlasti odgovaramo silom obrazovanja": Rektor Đokić pozvao na borbu za autonomiju univeziteta i dostojanstvo profesije
0 Mapa pokazuje koliki je očekivani životni vek u zemljama Evrope i Srbija odmah "bode oči" Zdravlje 0
0 Zasluge za rekordnu zaplenu droge u Srbiji "ukrali" Kričak i Dačić: Penzionisani policajac Dumanović objašnjava koliko traju ovakve istrage, ali i šta je sada ključno Hronika 0
0 Sjajna Zvezda nastavila seriju pobeda, Dubai konačno pao: Crveno-beli napravili veliki korak ka plej-ofu Evrolige Evroliga 0
0 "Studenti su imali bolje ponude - pravda, sloboda, ljubav, poštenje...": Gagi Jovanović o odbijanju Željka Mitrovića Showbiz 0
0 Objavljen poslednji i najveći deo dokumenata o Džefriju Epstinu: Tri miliona strana, 2.000 video-snimaka i 180.000 fotografija, u njima i Ilon Mask Svet 0
VIDEO Analiza Zvezdine pobede nad Dubaijem: Batler i Nvora pogađali kad se lomilo, Izundu je blago ove ekipe Evroliga 0
"Stefanović će kontrolisati istrage": Mrdićevi zakoni stupaju na snagu, a šta to znači za građane Srbije objašnjava profesorka prava Hronika 0
Veljković: Povukao sam kandidaturu zbog svesnog kršenja Zakona, RTS odluku o izboru generalnog direktora donosi u ponedeljak Društvo 0
Da li ćerka Kejt Mos ima "ono nešto" kao njena slavna majka? Mlada manekenka na udaru kritika - prosudite sami da li zaslužuje pažnju svetskih medija Showbiz 0
OTKRIVAMO Koji tužioci mogu da napuste TOK i koje istrage da se zaustave: Političko krilo mafije blokira postupke
0 Nastavnici Pete: Direktorka htela da spreči odlazak učenika na takmičenje iz matematike, suspendovala profesorku i pokrenula disciplinski postupak protiv učenika Društvo 0
Nastavnici Pete: Direktorka htela da spreči odlazak učenika na takmičenje iz matematike, suspendovala profesorku i pokrenula disciplinski postupak protiv učenika Društvo 0
Koje glumce ćemo gledati u četvrtoj sezoni Belog lotosa: Ekipi se pridružuje i muza Tima Bartona Film 0
Oglasili se studenti i poslali Đokoviću poruku - jedna reč odzvanja nakon pobede nad Sinerom FOTO Tenis 0
Ministarstvo pravde SAD otvorilo civilnu istragu u vezi sa ubistvom Aleksa Pretija u Mineapolisu Svet 0
„Ako je publici lepo – kako li je tek selu?“: Poznati profesor pevanja o Desingerici i njegovim pesmama Showbiz 0
4. Ovo niko nije uradio Novaku čitavu karijeru: Poražavajuća statistika može da razbudi bes u Đokoviću
5. Velika ljubav Branke Katić bio je čuveni sportista: "Upoznao sam njenog supruga, deca su nam se igrala zajedno..."
9. Miki Aleksić: Diler droge Spasojević blizak prijatelj Gašića i njegovog brata Bobana, meštani su videli da se nešto čudno dešava
0 Poznato ko će igrati u finalu Evropskog prvenstva u rukometu - favoriti istim rezultatom do borbe za zlato
0 Virtus šokirao Monako, Vildoza dao trojku za pobedu - Baskonija srušila Žalgiris za Zvezdu, PAO jedva pobedio Asvel
0 "Uzor celoj naciji": Miligram uputio reči podrške Novaku Đokoviću nakon njegove pobede na Australian Openu FOTO Showbiz 0
0 Uloge po kojima ćemo pamtiti Ketrin O'Haru: Imala je blistavu karijeru, a u Kanadi je dobila posebnu počast Sudbine 0
Smršala Ana Nikolić: Pevačica u donjem vešu prekirvena prozirnim kombinezonom ispod kojeg se ocrtava njena figura FOTO Grand
0 INTERVJU "Harfa mi je postala karta za svet": Kako je Željka Milošević od učionice stigla do najluksuznijih hotela planete Showbiz 0
0 Ovde uživa porodica Teodosić: Jelisaveta Orašanin pokazala luksuzan stan na Dorćolu (FOTO) Showbiz 0
0 Sin Dragana Bjelogrlića na premijeru "Svadbe" došao sa zanosnom crnkom: Evo ko je nova devojka Alekseja Bjelogrlića (FOTO) Showbiz 0
0 Nova pravila uskoro stupaju na snagu: Evropa ograničava plaćanje gotovinom, već od ovog iznosa će se proveravati identitet kupca Priča se 0
Čak ni najbogatiji ne mogu uvek da kupe Birkin: Zašto je najpoznatiju torbu na svetu skoro nemoguće nabaviti
Birkenstock je upravo izbacio kolekciju papuča za venčanja - pogledajte model koji košta 200.000 dinara!
0 Koje glumce ćemo gledati u četvrtoj sezoni Belog lotosa: Ekipi se pridružuje i muza Tima Bartona Film 0
Koje glumce ćemo gledati u četvrtoj sezoni Belog lotosa: Ekipi se pridružuje i muza Tima Bartona Film 0
Najbolja zemlja za penziju je omiljena letnja destinacija srpskih turista, a evo koliko bi trebalo da vam bude penzija da biste tamo mirno živeli Putovanja 11
Velika ljubav Branke Katić bio je čuveni sportista: "Upoznao sam njenog supruga, deca su nam se igrala zajedno..." Showbiz 0
Objavljen poslednji i najveći deo dokumenata o Džefriju Epstinu: Tri miliona strana, 2.000 video-snimaka i 180.000 fotografija, u njima i Ilon Mask
VIDEO Analiza Zvezdine pobede nad Dubaijem: Batler i Nvora pogađali kad se lomilo, Izundu je blago ove ekipe
Poznato ko će igrati u finalu Evropskog prvenstva u rukometu - favoriti istim rezultatom do borbe za zlato
"Nosila sam štake, svaki izlazak iz zgrade bio je prava borba": Maja Marijana o teškom periodu nakon povrede koju je imala
Virtus šokirao Monako, Vildoza dao trojku za pobedu - Baskonija srušila Žalgiris za Zvezdu, PAO jedva pobedio Asvel
0 "Moja sestra je posebna osoba sa običnim potrebama...": Naš glumac rano ostao bez oca, pa preuzeo brigu o porodici
0 Željko Mitrović zvao Gagija Jovanovića posle intervjua za Danas: „Nudio mi filmove da batalim proteste“
0 Mapa pokazuje koliki je očekivani životni vek u zemljama Evrope i Srbija odmah "bode oči" Zdravlje 0
10 EU zabranjuje upotrebu predmeta koji svi imamo po kućama - a još nema bolje alternative Lifestyle 10
Već sutra prvi vozač bi mogao da bude deportovan iz EU: U utorak sastanak na nivou ministarstava u Briselu, ovo su moguća rešenja
0 "Komentarisaćemo razna čuda": Vučić uživo nastupa na TikToku u još jednom očajničkom pokušaju da pridobije mlađe glasače Politika 0
Jutro posle najveće zaplene droge u istoriji srpske policije Vučić potpisao zakone kojim minira JTOK Hronika 1
Ko je influenserka koja je lažirala humanitarnu akciju: Osnovala brend koji zarađuje milione, ušla u udžbenike, pa skandaloznim potezom obmanula javnost!
Animirana TV serija mnogo puta predvidela je budućnost: 31 događaj koji se prikazao u „Simpsonovima“, a potom i OSTVARIO
Ona je rođena sestra Emine Jahović: Sabina se bavi ozbiljnim zanimanjem, a evo kako izgleda – fanovi tvrde da su kao bliznakinje! (FOTO)
„Ako odmah ne reagujete, kuća predsednika Vučića će da poplavi“: Pevačica zapretila i rešila havariju
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST Lazar Nikolić: "Treba da igram komediju, a na 100 metara od nas žena štrajkuje glađu. Kako?"
Postoji važan razlog zašto se deca u Japanu prehlade jednom godišnje, a kod nas 10 puta: Ovo rade svaki dan i ne košta ništa
Ako jedete posle 19 sati svake večeri u vašem telu se dešava nešto mnogo loše – lekari upozoravaju da greška nije bezazlena
0 Poruka studenta za dekana Filozofskog fakulteta u Novom Sadu: "Više nije kontroverzan, sad je ozloglašen u celoj Srbiji" VIDEO
0 Novak izvodio poteze za TV špice i demolirao Italijana: Nervirao se, razgovarao sa sudijom, pa zablistao
6 "Tražiću da Darija Kisić bude saslušana": Godinu dana od smrti 11 ljudi u Domu za stare, advokat Ninić pita gde je bivša ministarka na optužnici?
Objavljen poslednji i najveći deo dokumenata o Džefriju Epstinu: Tri miliona strana, 2.000 video-snimaka i 180.000 fotografija, u njima i Ilon Mask Svet 0
VIDEO Analiza Zvezdine pobede nad Dubaijem: Batler i Nvora pogađali kad se lomilo, Izundu je blago ove ekipe Evroliga 0
Obradović hvalio Izundua kao nikad pre, pričao o značaju Bolomboja i Zvezdinom nizu pobeda Evroliga 0
Poznato ko će igrati u finalu Evropskog prvenstva u rukometu - favoriti istim rezultatom do borbe za zlato Sport - ostalo 0
Virtus šokirao Monako, Vildoza dao trojku za pobedu - Baskonija srušila Žalgiris za Zvezdu, PAO jedva pobedio Asvel Evroliga 0
Ministarstvo pravde SAD otvorilo civilnu istragu u vezi sa ubistvom Aleksa Pretija u Mineapolisu Svet 0
Sjajna Zvezda nastavila seriju pobeda, Dubai konačno pao: Crveno-beli napravili veliki korak ka plej-ofu Evrolige Evroliga 0
Paunović o ukidanju pritvora Vesiću i Momiroviću: Tužilaštvo raspolagalo određenim setom dokaza, moglo je da podigne optužnicu Hronika 0
Zlatni vaterpolisti dobili ovacije u Areni, zbog Glušca i Martinovića ustala cela dvorana VIDEO Evroliga 0
Evropske demokrate: Vučićevo potpisivanje pravosudnih zakona nije reforma, nego jačanje političke kontrole Politika 0
Crna Gora pozvala ambasadora Srbije zbog komentara o srpskom jeziku, Beograd uzvratio kritikama Svet 0
Zasluge za rekordnu zaplenu droge u Srbiji "ukrali" Kričak i Dačić: Penzionisani policajac Dumanović objašnjava koliko traju ovakve istrage, ali i šta je sada ključno Hronika 0
Stranka Milana Kneževića izlazi iz Vlade Crne Gore, otkazana i podrška gradonačelniku Podgorice Svet 0
"Studenti su imali bolje ponude - pravda, sloboda, ljubav, poštenje...": Gagi Jovanović o odbijanju Željka Mitrovića Showbiz 0
"Mama. Mislio sam da imamo vremena": Makoli Kalkin se dirljivom objavom oprostio od Ketrin O'Hare FOTO Sudbine 0
Veljković: Povukao sam kandidaturu zbog svesnog kršenja Zakona, RTS odluku o izboru generalnog direktora donosi u ponedeljak Društvo 0
Uloge po kojima ćemo pamtiti Ketrin O'Haru: Imala je blistavu karijeru, a u Kanadi je dobila posebnu počast Sudbine 0