U odnosu na 2012, kada se za retke bolesti izdvajalo 130 miliona dinara, ove godine se beleži značajno uvećanje budžeta, koji sada iznosi 4,3 milijarde dinara, izjavila je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić na Trećoj Regionalnoj konferenciji o retkim bolestima u Novom Sadu, saopštio je Fond.
Na konferenciji koju je organizovalo Udruženje za borbu protiv retkih bolesti kod dece – Život, Radojević Škodrić je istakla kako je država u avgustu ove godine donela odluku da se obezbedi dodatnih 150 miliona dinara za lečenje cistične fibroze, dok je naknadno odobreno još 450 miliona dinara za lečenje retkih bolesti, odnosno ukupno 600 miliona dinara u ovoj godini, saopštio je RFZO.
Imajući u vidu da se sredstva za lečenje retkih bolesti obezbeđuju i iz sredstava RFZO, u 2021. godini za lečenje retkih bolesti izdvojeno je ukupno 13,2 milijarde dinara, navela je direktorka RFZO.
Podsetila je da se o trošku RFZO sprovodi obavezan neonatalni skrining novorođenčadi na određene bolesti, dok se trenutno na Ginekološko-akušerskoj klinici „Narodni front“ sprovodi pilot projekat za postnatalni skrining na spinalnu mišićnu distrofiju (SMA), koji će od aprila sledeće godine biti uvršćen u obavezan skrining o trošku RFZO.
Radojević Škodrić je skrenula pažnju da je primena „off label“ lekova jedan od glavnih problema sa kojima se RFZO suočava kada su u pitanju lekovi za retke bolesti, a posebno kada je reč o deci.
Radi se o lekovima koji nisu registrovani za određeno oboljenje, već za potpuno druge indikacije, dok se u svetu umnogome uspešno primenjuju i u ovoj oblasti.
Radojević Škodrić je ocenila da je potrebno zakonom prepoznati i urediti primenu „off label“ lekova.
BONUS VIDEO: Imate slab imunitet? Ove biljke mogu da vam pomognu