0
Zatvorite oči i zamislite da možete da raspolažete državnim novcem. Žmurite, zamislili ste? Da možete, da li biste odvojili deo državnog novca i poslali na lečenje u Budimpeštu petomesečnu bebu Vanju Malović, koja boluje do podle, progresivne bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), tip 1? Kojoj život i srećno detinjstvo donosi najskuplji lek na svetu Zolgensma, koja košta neverovatnih i za svakog normalnog čoveka u Srbiji nemogućih 2,5 miliona evra. Pogađamo odgovor - sigurno biste to uradili da možete! Ovim rečima se na društvenim mrežama građani pozivaju da doniraju novac koji će im uskoro biti uplaćen na račune kao pomoć države.
U nastavku vrlo dirljive poruke, koja je postavljena na stranici „da.vanja.pobedi.sma“, dalje piše:
„Sad otvorite oči! Da li shvatate da vi to možete! Da državni novac preusmerite za Vanju! Od 3.000.000 ljudi prijavljenih za državnu pomoć od 30 evra pod sloganom “Moja država me podržava”, potrebno je da nas samo 50.000, samo dva odsto nas kojima taj novac ne pravi suštinsku razliku u životu, preusmeri državni novac na pravo mesto – na namenski račun otvoren za lečenje bebe Vanje. Ako to uradimo, overićemo joj uput za bolnicu u Budimpešti. Nama, kojima tih 30 evra ne pravi suštinsku razliku, taj novac će beba Vanji podariti ceo život! Ceo jedan život!“, piše u pozivu građanima
Ko ima elektronsko bankarstvo, od 1. do 3. novembra je na tri klika od ovog podviga, navodi se dalje.
„Ko nema, na 100-nak je metara od istog, koliko mu treba do najbližeg šaltera banke ili pošte. Budi vlast na jedan dan, odluči o nečijoj sudbini! Preusmeri državni novac za Vanju i podari joj život! Tog 3. novembra, Vanja će biti na samo 10 dana od dana kada puni 6. meseci, kada bi prema preporukama stručnjaka trebala da dobije terapiju najskupljim lekom na svetu. Bolji tajmin ne postoji, uz zvuk sirene pogodimo trojku za Vanjinu pobedu! Na nama je! Mi imamo moć!
View this post on Instagram
Da podsetimo, Vanja je rođena 13.05.2021. godine u Beogradu kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišicnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek Spinraza. On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma.
Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju Zolgensma i za putne troškove i smeštaj.
Dinarski račun za uplate za Vanju je: 160-6000001131465-72
„Ako vam 30 evra ipak pravi suštinsku razliku u životu, onda bar pošaljite SMS 1077 na 3030. Tih 200 dinara, sigurno ne pravi“, piše u pozivu građanima.
BONUS VIDEO: Nemanja Vidić došao na humanitarni meč za Radakovića
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare
