Pomoc za Vanju Malović Foto:Budi human Pomoc za Vanju Malović Foto:Budi human Pomoc za Vanju Malović Foto:Budi human Pomozimo maloj Vanji da pobedi spinalnu mišićnu atrofiju autor: Nataša Korlat Društvo 27. okt. 2021. 18:37 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Petomesečna Vanja Malović još jedna je beba u Srbiji koja boluje od spinalne mišićne atrofije. Fondacija “Budi Human” prikuplja novac za njeno lečenje, a kako kažu u Vanjinoj porodici, potrebno je prikupiti još oko 1,65 miliona evra. Lek Zolgensma trebalo bi da primi do 13. novembra. Podeli vest: Oglas Mala Vanja je rođena kao zdrava beba, ali je već u prvom mesecu života mama primetila da dugo spava u odnosu na starijeg brata, da je usporena i da ne pomera rukice i noge. Ubrzo je otkriveno da boluje od retke neuromišićnoj bolesti spinalne mišićne atrofije tip1 (SMA1), za čije lečenje je neophodno skupiti ukupno 2,5 miliona evra.Kako su ranije ispričali Vanjini roditelji, već po otkrivanju dijagnoze, ona je počela da prima lek Spinraza, koji je dostupan u Srbiji, ali on može samo da uspori progresiju ove bolesti. Glavni cilj je genska terapija Zolgensma, koju bi Vanja trebalo da primi u Budimpešti.Njen stric Marko Malović kaže za Nova.rs da je za Vanjino lečenje potrebno prikupiti ukupno 2,5 miliona evra, a da je do sada skupljeno oko 850.000 evra.“Vanja 13. novembra puni šest meseci. Lekari su nam rekli da je to vreme kada bi ona trebalo da primi taj lek. Tada je idealno da primi. Njoj je sa dva meseca otkrivena bolest i to je njoj davalo najbolju perspektivu. Bolest je progresivna. Vremenom oduzima ekstremitete, posle to prelazi na funkciju disanja, gutanja… Taj neželjeni scenario počinje posle šestog meseca”, navodi Marko Malović, objašnjavajući zašto bi trebalo da primi lek što pre.Vanji Malović možemo pomoći na sledeći način:Slanjem SMS poruke:Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030Slanjem SMS poruke iz Švajcarske:Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455Slanjem SMS iz Norveške:VIPPS 91945Uplatom na dinarski račun:160-6000001131465-72Uplatom na devizni račun:160600000113399451IBAN: RS35160600000113399451SWIFT/BIC: DBDBRSBGBONUS VIDEO Epidemija u uzletu video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=epidemijauuzletu-novas-worldwide&stream=sp500&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001" video-id="2419483"]Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram Minjina pobeda: Posle najskupljeg leka sad je drugo dete Društvo 0 Mi čak ne znamo ni koliko dece u Srbiji boluje od SMA Društvo 0 Šta je tačno spinalna mišićna atrofija Zdravlje 0 lečenje pomoć spinalna mišićna atrofija vanja malović Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Istraživanje pokazalo gde se u Evropi najmanje radi (i najbolje živi): U Srbiji je prosek i dalje preko 40 sati nedeljno, a u ovoj zemlji skoro 10 sati manje Priča se 0
0 "Ne biste želeli da naletite na nju": Najveća škorpija koja je ikada hodala Zemljom bila je veličine psa Nauka 0
4 Evropljani poludeli za jeftinim sistemom koji smanjuje račune za struju, a može da se postavi na terasu Lifestyle 4
2 Sračunali su koliko bi danas koštale karte za putovanje Titanikom - mnogi ne bi mogli da priušte ni najjeftinije Lifestyle 2
1. U malom mestu u BiH raste najskuplje povrće na svetu: Kilogram košta 20.000 dolara, a niko neće da radi
2. "Zbog toga sam gotovo invalid": Čuveni glumac zbog ove greške pri treniranju danas trpi ozbiljne posledice
4. Džinovska mrlja između Afrike i Amerike koja se vidi iz svemira - dugačka 8.850 km i teška 37,5 miliona tona - nije zagađenje
OTKRIVAMO Starting kupio tri firme iako mu je sud skinuo tri miliona evra u Alta banci: Rekordni prihodi dok je gazda bio u pritvoru
Tamara Kalinić je na devojačko veče krenula privatnim avionom u najboljem modnom komadu koji je ikada nosila
Kontroverzni modni hit iz devedesetih ponovo je svuda – Olivija Rodrigo ga nosi u najpoželjnijem izdanju
0 Dragan Milić objašnjava kako je došlo do "preokreta" u Skupštini Niša, kada je odbornica sa njegove liste "preletela" u tabor vlasti Politika 0
16 Kulu od 120 metara na Bežanijskoj kosi zidaće novi investitor: Najbogatiji biznismen u Republici Srpskoj, povezuju ga sa Miloradom Dodikom Biznis 16
0 OTKRIVAMO Ko je tužiteljka koja odbija da se nagodi s policajkom koja je čupala studentkinju: Ne može oportunitet za torturu, dodatno što već ima jedan za drugo delo Hronika 0
2 SAZNAJEMO Podneta krivična prijava protiv Ziđina i direktora iz Kine zbog trovanja radnika Društvo 2
Tri crvena kartona, pomračenje uma i šamar igrača Južne Afrike - Meksiko posle ludnice pobedom otvorio Svetsko prvenstvo VIDEO
Svetski poznata pevačica udala se za Crnogorca, pa se zaljubila u ženu: Nijedna ljubav nije potrajala Showbiz 0
Bivši muž Lili Alen reagovao na njen album u kom je otkrila skandalozne intimne detalje njihovog braka Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Hepatolozi upozoravaju da ovo piće uništava jetru više nego što ljudi misle, a prodaje se kao dijetalno i bez šećera
0 Procenili su koliko dugo će trajati haos na granicama zbog EES sistema i - neće vam se svideti Putovanja 0
0 Na čuvenoj plaži su zabranili suncobrane i turisti su besni: "Znači moram da povedem dedu ili da iznajmim dete?" Putovanja 0
0 Proglašen je najbolji hotel na svetu: Nalazi se na čudesnom mestu, izgleda kao iz bajke, a noćenje je samo 40 evra Putovanja 0
4 Protest zaposlenih GSP-a ispred Vlade Srbije: Četiri zahteva predaće premijeru Macutu i ministru Malom, Šapić ih ignorisao
0 U ilegalnoj štampariji u Beogradu izradili više od 120 diploma i svedočanstava: "Pala" organizovana kriminalna grupa FOTO
3 FOTO, VIDEO Ulice Belfasta kao bojno polje: Posle krvavog napada grad prekrio talas nasilja, porodice bežale iz domova
0 Istraživanje pokazalo gde se u Evropi najmanje radi (i najbolje živi): U Srbiji je prosek i dalje preko 40 sati nedeljno, a u ovoj zemlji skoro 10 sati manje Priča se 0
0 Tužiteljka koja ne prašta policijsku torturu ranije se izborila i za prava pacijenata: Lekara koji je zdravima upisivao F dijagnoze u kartone, oterala na sud Hronika 0
0 “Svakoga dana dolazimo na posao, udišemo otrove i trpimo mobing”: Ispovest radnika kompanije Ziđin iz Bora protiv koje je podneta krivična prijava Društvo 0
0 Rade Bogdanović žestoko isprozivao Ronalda: "Sramota je što učestvuje na Svetskom prvenstvu" Fudbal 0
VIDEO Hit prvog dana Mundijala: Voditelj usred uključenja ostavio mikrofon i krenuo za Šakirom Fudbal 0
Dragan Milić objašnjava kako je došlo do "preokreta" u Skupštini Niša, kada je odbornica sa njegove liste "preletela" u tabor vlasti Politika 0
Ukinuta suspenzija sudiji koji se unosio đacima u lice, posle čega je dobio orden od Vučića: Vređao kolege, sada komisija FSS donela odluku o njemu Fudbal 0
Svetski poznata pevačica udala se za Crnogorca, pa se zaljubila u ženu: Nijedna ljubav nije potrajala Showbiz 0
Ovo niste mogli da vidite uživo u Srbiji: Šakira priredila spektakl na otvaranju Mundijala VIDEO Fudbal 0
OTKRIVAMO Starting kupio tri firme iako mu je sud skinuo tri miliona evra u Alta banci: Rekordni prihodi dok je gazda bio u pritvoru
0 Istorija Mundijala je ispisana: Ovo je prvi čovek koji je stigao do šestog Svetskog prvenstva Fudbal 0
Istorija Mundijala je ispisana: Ovo je prvi čovek koji je stigao do šestog Svetskog prvenstva Fudbal 0
Oglasio se ANEM o pretnjama novinarki N1: Monstruozne pretnje Danici Vučenić ne smeju proći nekažnjeno Društvo 0
Ko je Žika Pauk od kojeg su se ogradili studenti? Sarađivao sa Đilasom, Jeremićem, Vesićem, Nenadom Popovićem... Politika 0
1. "Aj se nađemo za pet minuta u kabini muškog WC-a": O ovom snimku Jelisavete Orašanin i Miloša Bikovića svi pričaju VIDEO
2. Legendarni Kinez "namestio" Vučića: Predsednik morao da hvali Đokovića, pa okrenuo ploču ka Jokiću
3. VIDEO Nezapamćeno čudo u istoriji NBA finala: Niksi preokrenuli najveću razliku ikada na 1,5 sekundi do kraja, potpuna ekstaza u Njujorku
5. Neverovatni prizori sela koje su svi stanovnici napustili pre 20 godina, a onda ga je preuzela priroda
8. "Posvađale su se oko toga čije ćurke su u kadru": Kako je zbog "Žikine dinastije" došlo do bizarnog sukoba u porodici naše manekenke
9. "Izabrala je njega, a ne mene, pokušao je da me namami...": Potresna ispovest naše pevačice koju je majka ostavila sa pet godina
0 Bivši muž Lili Alen reagovao na njen album u kom je otkrila skandalozne intimne detalje njihovog braka Showbiz 0
0 Krao je jabuke da bi preživeo, bio u logoru i na Golom otoku, a žena ga se odrekla: Teška životna priča Vlaste Velisavljevića Sudbine 0
0 Idris Elba smatra da publika ne bi prihvatila crnog glumca u ulozi Džejmsa Bonda: "To, jednostavno, nije u skladu sa njihovom kulturom" Showbiz 0
1 Plaćali su porez na šund 96 posto: Južni vetar harao estradom sve do građanskog rata u Jugoslaviji Showbiz 1
0 Ma, kakva kriza srednjih godina: Slavni glumac ima najbolji savet kako da pozitivnije gledate na starenje Showbiz 0
0 "Nikada nisam bila ambiciozna": Obožavali ste je kao majku Ivana Bosiljčića u "Ranjenom orlu", a danas je ne biste prepoznali (FOTO) Showbiz 0
0 Ovako je Dejana Živković pričala o svom ljubavnom životu pre udaje: "Ne treba mi balavac" Showbiz 0
0 Procenili su koliko dugo će trajati haos na granicama zbog EES sistema i - neće vam se svideti Putovanja 0
Tamara Kalinić je na devojačko veče krenula privatnim avionom u najboljem modnom komadu koji je ikada nosila
Kontroverzni modni hit iz devedesetih ponovo je svuda – Olivija Rodrigo ga nosi u najpoželjnijem izdanju
3 Ko je Dejana Živković? Proslavila se u rijalitiju, bila sa sportistima i ubijenim "škaljarcem", skidala se za "OnlyFans", pa se udala za sina biznismena, a sad se razvodi Showbiz 3
Ko je Dejana Živković? Proslavila se u rijalitiju, bila sa sportistima i ubijenim "škaljarcem", skidala se za "OnlyFans", pa se udala za sina biznismena, a sad se razvodi Showbiz 3
Ovaj poznati voditelj je prvi muž Maje Marijane: Obratio joj se povodom godišnjice razvoda i sve iznenadio porukom Showbiz 0
Sa samo 3 reči postala senzacija na mrežama: Dikcija voditeljke RTS osvojila muškarce (VIDEO) Showbiz 0
Evropljani poludeli za jeftinim sistemom koji smanjuje račune za struju, a može da se postavi na terasu Lifestyle 4
"Koža je počela da mi žuti... Imao sam osećaj kao da umirem": Muzičar otkrio sa kakvim problemima se suočio zbog tetovaže Showbiz 1
Tri crvena kartona, pomračenje uma i šamar igrača Južne Afrike - Meksiko posle ludnice pobedom otvorio Svetsko prvenstvo VIDEO
0 "Aj se nađemo za pet minuta u kabini muškog WC-a": O ovom snimku Jelisavete Orašanin i Miloša Bikovića svi pričaju VIDEO
0 "Posvađale su se oko toga čije ćurke su u kadru": Kako je zbog "Žikine dinastije" došlo do bizarnog sukoba u porodici naše manekenke
0 Ljubav ga razuverila: Posle razvoda Filip Kićanović tvrdio da se više neće ženiti, a onda je upoznao nju
0 Duet koji je pola decenije sazrevao: Nermin Handžić podelio magične kadrove snimanja spota sa Viki Miljković, holivudska produkcija u srcu Balkana VIDEO
0 RHMZ je upravo izdao hitno upozorenje: Oluja u narednih sat vremena pogađa ovaj kraj Vremenska prognoza 0
1 Nagli preokret vremenskih prilika u Srbiji: Narandžasti meteoalarm i upozorenje RHMZ zbog grada i olujnog vetra Vremenska prognoza 1
0 Danas promenljivo i nestabilno: Kiša, pljuskovi, grmljavina i pad temperature širom Srbije Vremenska prognoza 0
12 Kina "proteruje" influensere, hiljade naloga nestalo preko noći: Nema diplome - nema objave Priča se 12
3 Oglasio se Vučić o Veselinu Miliću nakon što je povučena jedna krivična prijava protiv njega Hronika 3
U isto vreme radovi u Bulevaru despota Stefana, rekonstrukcija Pančevakog mosta i gradnja metroa: Alternativni putevi ne postoje, gužve će se preliti na ceo grad Društvo 3
Ko je Žika Pauk od kojeg su se ogradili studenti? Sarađivao sa Đilasom, Jeremićem, Vesićem, Nenadom Popovićem... Politika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Dejan Petrović sa ćerkom prvi put u javnosti nakon incidenta: Malo ko zna da je lepa Jovana postigla neverovatan uspeh za Srbiju (FOTO)
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Hepatolozi upozoravaju da ovo piće uništava jetru više nego što ljudi misle, a prodaje se kao dijetalno i bez šećera
0 FOTO, VIDEO Razoran zemljotres jačine 7,8 stepeni Rihtera pogodio Filipine: Ima poginulih, urušavaju se zgrade, izdato upozorenje na cunami
Tri crvena kartona, pomračenje uma i šamar igrača Južne Afrike - Meksiko posle ludnice pobedom otvorio Svetsko prvenstvo VIDEO Fudbal 0
Rade Bogdanović žestoko isprozivao Ronalda: "Sramota je što učestvuje na Svetskom prvenstvu" Fudbal 0
Ovo niste mogli da vidite uživo u Srbiji: Šakira priredila spektakl na otvaranju Mundijala VIDEO Fudbal 0
VIDEO Hit prvog dana Mundijala: Voditelj usred uključenja ostavio mikrofon i krenuo za Šakirom Fudbal 0
Tužiteljka koja ne prašta policijsku torturu ranije se izborila i za prava pacijenata: Lekara koji je zdravima upisivao F dijagnoze u kartone, oterala na sud Hronika 0
Oglasio se ANEM o pretnjama novinarki N1: Monstruozne pretnje Danici Vučenić ne smeju proći nekažnjeno Društvo 0
Istorija Mundijala je ispisana: Ovo je prvi čovek koji je stigao do šestog Svetskog prvenstva Fudbal 0
“Svakoga dana dolazimo na posao, udišemo otrove i trpimo mobing”: Ispovest radnika kompanije Ziđin iz Bora protiv koje je podneta krivična prijava Društvo 0
Pravilo "osam milja" - zašto će svi na Mundijalu gledati u nebo i proklinjati NOAA ako utakmice budu prekinute Fudbal 0
„Ne verujem da je reč o neznanju“: Advokat o odluci tužilaštva da odbaci deo krivične prijave protiv Veselina Milića, kaže da problem postoji od prvog dana Hronika 0
Ukinuta suspenzija sudiji koji se unosio đacima u lice, posle čega je dobio orden od Vučića: Vređao kolege, sada komisija FSS donela odluku o njemu Fudbal 0
Idris Elba smatra da publika ne bi prihvatila crnog glumca u ulozi Džejmsa Bonda: "To, jednostavno, nije u skladu sa njihovom kulturom" Showbiz 0
“Ne sećam se sastanka sa Selakovićem, pamtim onaj sa tužiocem Nenadićem”: Optuženi za Generalštab upirali prstom u ministra u tužilaštvu, pa u sudnici promenili ploču Hronika 0
Krao je jabuke da bi preživeo, bio u logoru i na Golom otoku, a žena ga se odrekla: Teška životna priča Vlaste Velisavljevića Sudbine 0
