"Primala sam 11 godina hemioterapiju za rak koji nisam imala. Uništili su mi život"

Tek što je upoznala svog partnera i počela da sanja o karijeri u policiji, budućnost joj je odjednom izgledala potpuno drugačije, prenosi BBC.

Dijagnoza, koju je postavio iskusni onkolog, dovela je do toga da 11 godina prima hemioterapiju koja joj je promenila život. Često joj je bilo muka, nije mogla da učestvuje u porodičnim okupljanjima, karijera joj je bila ograničena, a stalno je živela u strahu.

Danas, sa 33 godine, nedavno je saznala da zapravo nikada nije imala rak, već upalu mozga koja je mogla da se leči steroidima.

Majka dvoje dece jedna je od više od 40 pacijenata koji su pokrenuli pravni postupak protiv zdravstvenog fonda Univerzitetskih bolnica Koventri i Vorvikšir (UHCW) zbog dugotrajnog ili nepotrebnog lečenja raka.

„Iznova i iznova su mi govorili da ću umreti bez hemioterapije“, rekla je.

„Uništio mi je život“

Kao mladoj ženi, Džouns je profesor Ian Braun, konsultant u Univerzitetskoj bolnici u Koventriju, rekao da će morati da uzima lek temozolomid (TMZ) do kraja života.

To je bilo uprkos smernicama koje preporučuju šest ciklusa tokom šest meseci.

Kada je postavila pitanje o više snimanja na kojima nije izgledalo da postoji tumor, kaže da joj je lekar rekao da on ne bi bio „vidljiv golim okom“.

Tek 2025. godine, kada su počeli da preispituju slučajeve obolelih od raka koji su bili povezani sa Braunom, saznala je istinu.

„Nikada nisam imala tumor na mozgu. Pogrešno su mi postavili dijagnozu i prošla sam kroz sve to lečenje tokom najvećeg dela svog odraslog života, bez ikakvog razloga“, rekla je.

„To mi je, u suštini, uništio život“, dodala je.

Džouns kaže da su posledice višegodišnjeg uzimanja lekova bile „užasne“.

„Stalna mučnina, bolovi u stomaku, ranice u ustima, svakodnevni umor – bilo je užasno“, rekla je.

Lek je uticao na svaki deo njenog života. Zbog straha od infekcija izbegavala je društvene događaje i porodična okupljanja.

U početku joj je bila oduzeta i vozačka dozvola, a kasnije je njeno korišćenje bilo ograničeno.

„Pre lečenja sam stalno išla u teretanu, trčala sam, a Piter i ja smo često išli na večere, što tada više nisam mogla“, objasnila je.

Paru je takođe rečeno da ona neće moći da zatrudni.

„Kasnije sam dobila dvoje dece, a on mi je rekao da su oboje čudo“, rekla je.

Mnogi drugi Braunovi pacijenti rekli su za BBC da su godinama dobijali TMZ, zbog čega su imali različite ozbiljne zdravstvene probleme.

Jedna pacijentkinja veruje da ju je lek učinio neplodnom, dok je druga razvila leukemiju nakon 100 nepotrebnih ciklusa.

Preliminarni nalazi revizije Kraljevskog koledža lekara (RCP) pokazali su da su pacijenti u bolnici rutinski dobijali produžene terapije ovim lekom, uz „malo ili nimalo dokaza o koristi“.

U izveštaju se navodi da su propusti zaposlenih u bolnici predstavljali „izdaju poverenja pacijenata“. Takođe je postavljeno pitanje zašto timovi bolničke onkološke farmacije nisu osporili slučajeve pacijenata koji su oralnu hemoterapiju uzimali neprekidno 10 do 15 godina.

UHCW je saopštio da neće komentarisati pojedinačne slučajeve, ali da su uvedene mere kako bi se obezbedio „stroži nadzor nad propisivanjem i upotrebom TMZ-a“.

„Rak“ dijagnostikovan pre rezultata biopsije

Godine 2012. život je tek počinjao za Džouns, koja je tada radila kao operaterka video-nadzora na stadionu Koventri Sitija. Na poslu je upoznala partnera Pitera, koji je radio kao redar.

Ubrzo nakon toga počela je da pati od jakih migrena i potražila je medicinsku pomoć. Podvrgnuta je biopsiji mozga koju je obavio privatni neurohirurg.

Međutim, advokatica Fiona Tinsli iz advokatske kancelarije Brabners rekla je da je profesor Braun postavio dijagnozu glioblastoma četvrtog stepena, jednog od najagresivnijih oblika raka mozga, pre nego što su rezultati biopsije bili dostupni.

BBC je više puta pokušao da stupi u kontakt sa penzionisanim profesorom.

Lečenje Džouns nastavilo se više od decenije, sve dok 2024. godine iznenada nije dobila telefonski poziv lekara koji joj je rekao da se hemioterapija prekida.

„Nije imao nikakav razlog za to. Rekao mi je da je Ian Braun otišao u penziju – to je bilo prvi put da sam čula za to“, rekla je.

Rečeno joj je da će na sva pitanja odgovoriti njen novi onkolog, ali nije dobila njegovo ime.

„Nisam znala šta da radim, kome da se obratim i sa kim da razgovaram jer u tom periodu nisam imala nikakvu podršku bolnice“, rekla je.

U maju 2025. godine, nakon nezavisne analize neurohirurga i radiologa koju su, u njeno ime, zatražili njeni advokati, saznala je da nikada nije imala rak mozga.

Zapravo je bolovala od tumefaktivne demijelinizacije – upale koja se obično leči kod neurologa, koji bi propisali jake steroide.

Džouns je vest dobila tokom video-poziva sa svojim advokatima i stručnjacima.

„Kada smo saznali, svima su krenule suze“, rekla je Tinsli, koja zastupa mnoge od pacijenata.

„Niko nije nadzirao šta radi“

Revizija RCP-a, u kojoj profesor Ian Braun nije imenovan, već se navodi kao „doktor Y“, pokazala je da je od 20 pregledanih slučajeva njih 15 bilo „ukupno nezadovoljavajuće“. Konsultant nije učestvovao u reviziji.

Tim koji je sproveo reviziju utvrdio je da je bilo „malo dokaza“ o razumevanju i dokumentovanju rizika povezanih sa uzimanjem leka.

U preliminarnim nalazima navodi se i „nedovoljna klinička radoznalost“ u pojedinim slučajevima, kao i nedostatak saradnje sa kolegama iz različitih medicinskih oblasti, što je omogućilo da moguće greške u dijagnozi opstanu.

Džouns je nalaze opisala kao „jezive“.

„Nije stvar samo u onome što je on uradio, već u tome kako su mu dozvolili da toliko dugo radi samostalno“, dodala je.

„Gotovo kao da je vodio sopstvenu predstavu i da nije bilo nikoga da nadgleda šta radi.“

Dalje istrage

Portparol UHCW-a rekao je da su sve pogođene pacijente pregledali iskusni lekari i da su za njih napravljeni „odgovarajući planovi lečenja“.

Bolnica takođe sprovodi nezavisnu reviziju svojih procedura za prijavljivanje problema, koju vodi nezavisna strana, kako bi se zaposlenima omogućilo da se osećaju sigurno i podržano kada ukažu na moguće probleme.

Fond je saopštio da će analizirati kompletan izveštaj RCP-a kada bude objavljen i preduzeti dalje odgovarajuće mere na osnovu njegovih nalaza.

„Želimo da uverimo našu zajednicu da bezbednost pacijenata, njihovo iskustvo i dobrobit ostaju naši najvažniji prioriteti“, navodi se u saopštenju.