Irska glumačka zvezda Kolin Farel prvi put je javno progovorio o bolesti svog sina Džejmsa koji boluje od Angelmanovog sindroma, i otkrio da pokreće fondaciju za podršku osobama s intelektualnim invaliditetom.
– Sada prvi put javno govorim o bolesti svoga sina i to samo zato što Džejms ne može da priča – kazao je glumac Kolin Farel u razgovoru za novi broj američkog magazina „Pipl“.
Farelovo prvo dete, sin Džejms, kojeg je dobio 2003. godine, dok je bio u emotivnoj vezi s američkom manekenkom Kim Bordenejv, boluje od Angelmanovog sindroma.
Angelmanov sindrom je genetski poremećaj kojeg karakteriše teška mentalna retardacija i neuromišićne abnormalnosti. Iako novorođenčad s Angelmanovim sindromom na rođenju izgleda normalno, ubrzo se javljaju problemi s hranjenjem i zastoj u razvoju. Simptomi ovog sindroma su spastičan hod i pokreti, podrhtavanje ruku, zaostajanje u razvoju, poremećaj govora, spavanja, hiperaktivnost, napadi smeha, mikrocefalija. Između 2. i 3. godine života kod obolelih se može razviti i epilepsija, kao i poremećaji ravnoteže.
Iako je poznato da Džejms Farel od druge godine života boluje od Angelmanovog sindroma, Kolin nikada javno nije želeo da priča o tome. Rešio je da progovori uoči Džejmsovog rođendana, a i da podeli fotografije sa starijim detetom. Naime, Džejms u septembru puni 21 godinu, i glumac želi da svet sazna s kakvim se problemima u ovoj dobi suočava ne samo njegov sin, već svi koji pate od neke vrste kognitivnog poremećaja. Džejms je, kako je precizirao glumac, prinuđen da „ostari bez sistema podrške“ neophodnog porodicama koje imaju decu s posebnim potrebama.
– Kada vaše dete napuni 21 godinu, ono je po zakonu samostalno. Sve zaštitne mere koje do tad uživaju oni sa posebnim potrebama, specijalna nastava – sve to nestaje, tako da ostajete sa mladom odraslom osobom koja bi trebalo da bude integrisana u naše moderno društvo, a umesto toga je ostavljena po strani – objasnio je irski glumac.
Razlog zbog kojeg je rešio da podeli sa svetom svoju muku jeste taj što „ne može da pita Džejmsa da li želi da uradi ovo“, pošto njegov sin ne može da govori, a komunikacija među njima je neverbalna.
– U stvari, na neki način, mogu da ga pitam. Razgovaram sa Džejmsom kao da ima 20 godina i da savršeno i tečno govori engleski jezik i ima kognitivne sposobnosti koje odgovaraju njegovoj starosnoj dobi. Ali, nažalost ne mogu da razaznam koji je njegov konkretan odgovor na pitanje da li mu sve ovo što govorim sad prija ili ne. I zato sam odlučio da uradim nešto za Džejmsovu dušu i dobrotu koju nosi u srcu.
Glumac je istakao da je ponosan na to koliko Džejms naporno radi „celog svog života“, i baš je to jedan od razloga zbog kojeg, kako je najavio, pokreće „Fondaciju Kolina Farela“. Ta će fondacija, kroz obrazovanje i inovativne programe, pomoći da se premosti jaz i pruži podrška odrasloj deci koja imaju intelektualne teškoće.
– Kad je Džejms prvi put u životu počeo sam da jede, izgledalo je njegovo lice kao s platna Džeksona Poloka. Ali, ponavljanje, ponavljanje i shvatio je. Sada može samostalno da jede. Ponosan sam na njega. To je magija… Godinama sam želeo da uradim nešto i pružim veće mogućnosti porodicama koje imaju decu s posebnim potrebama. Želeo sam da dobiju podršku koju zaslužuju, pomoć u svim oblastima života. Moj sin, i svi njemu slični zaslužili su pravo da uživaju veći stepen individualnosti i autonomije u životu, i veći stepen zajedništva – poručio je kroz suze Farel.
Kada bi Džejms mogao da govori pomogao bi, uveren je Kolin Farel, svim porodicama i drugim mladim osobama sa posebnim potrebama:
– Sigurno bi mi rekao: „Zašto me uopšte tako nešto pitaš? To se ne dovodi u pitanje“. E, zato sve to i radimo. Sve je ovo zbog Džejmsa, sve je njemu u čast. Želim da svet bude nežan prema Džejmsu. Želim da ga svet tretira s ljubaznošću i poštovanjem – zaključio je Kolin Farel u ispovesti za „Pipl„.
Iako ranije nije govorio o bolesti svog starijeg sina (drugog sina Henrija dobio je 2009. godine), priznao je više puta kako je konzumirao alkohol i „bio pijan“ od svoje 14. godine. I dve godine nakon rođenja Džejmsa, 2005. lečio se i izlečio od zavisnosti ne samo od alkohola, već i narkotika i opioida. Za to što više ne konzumira drogu i alkohol „krivac“ je, priznao je, Džejms, a s obzirom da pati od nesanice i povremenih epizoda depresije 2018. je iz predostrožnosti sam otišao na rehabilitaciju.
Podsetimo, za poslednju filmsku rolu u ostvarenju Martina Mekdone „Duhovi ostrva“ Kolin Farel je dobio Volpi kup za najbolju mušku ulogu na Venecijanskom festivalu, i nagradu Zlatni globus, a bio je nominovan i za Oskara. Irski glumac trenutno završava snimanje novog filma južnokorejsko-američkog reditelja Kogonade „A Big Bold Beautiful Journey“ u kom igra s Margo Robi. Još uvek se ne zna kada će premijerno biti prikazana ova maštovita drama o dva stranca i „neverovatnom putovanju koje ih povezuje“…
Bonus video: Vudi Alen u Veneciji