Foto:Nemanja Jovanović

Poznati dramaturg i profesor Akademije umetnosti Siniša Kovačević odlučio je da ubrza prikupljanje novca za lečenje male Anike, Olivera i Minje, tako što će prodati svoju rakiju.

PROČITAJTE JOŠ

Siniša Kovačević je objavio preko svog Tviter naloga da prodaje rakiju koju je lično pravio, a sav novac od prodaje ići će u humanitarne svrhe, odnosno biće uplaćen za lečenje dece – Anike, Olivera i Minje.

„Ovu rakiju nikad nećeš moći da kupiš. Pravim je samo za sebe i moje prijatelje. Potpuno je prirodna, od mog zrelog voća. „Pečena“ u mom kazanu, polako i natenane, sa uživanjem… Tako treba i da se pije. Živeli“, pisalo je na etiketi flaše jedne njegove rakije.

Pored ovog teksta, na etiketi rakije nalazi se i potpis ovog poznatog dramaturga. Iznad ove slike Siniša je napisao sledeće:

„Ovu rakiju nikad nećeš moći da kupiš. Možeš! 18 flaša dunje, 22 jabuke, 11 breskvi, 18 krušaka, 17 kajsija, 20 šljivovica i 24 loze. Ukupno 130 polulitarskih flaša organske rakije. Za Olivera, Minju i Aniku. Početna cena 3000 evra. Skupo? Jeste ali, isplati se. Ponude dva dana. Nema se vremena.“

Nakon ovog tvita okačio je sliku svojih rakija za koje se nada da će se popiti u Anikino, Oliverovo i Minjino zdravlje.

Uz licitaciju koju je pokrenuo, dramaturg na svom Tviter nalogu s ponosom deli imena srdačnih ljudi koji svojim donacijama pomažu Aniki, Oliveru i Minji.

Podsetimo, ova deca boluju od spinalne mišićne atrofije, odnosno SMA tip 1. Lečenje ove bolesti moguće je jedino u inostranstvu i jako je skupo.

Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset. Bolje nije moglo biti. Na pregledu, u petoj sedmici nakon rođenja, lekar je testirao reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije. Nakon puno dana provedenih u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda – ultrazvuka mozga, magnetne rezonance, metaboličkih i genetskih analiza, Anika je dobila dijagnozu, za koju roditelji nikad ranije nisu čuli. Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1.

Dosad prikupljeni podaci o Zolgensmi snažno ukazuju na efikasnost genske terapije na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike sve više slabe. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila ”novi gen” koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život.

Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu Zolgensma genske terapije i troškove lečenja, kao i za putne troškove i smeštaj. Anikina porodica se obraća svim dragim ljudima dobre volje da u ovome pomognu.

Za Anikin dug i lep život! Budimo humani!

Pomozimo Aniki!

Oliver je rođen kao zdrava beba. Nakon mesec dana, kada su ga odveli na prvu vakcinu, doktor je primetio da nešto nije u redu sa detetom – nije pomerao ni rukice ni nogice. Upućen je u Novi Sad u bolnicu. Nakon mesec dana hospitalizacije i brojnih ispitivanja, uspostavljena je dijagnoza. Rečeno je da Oliver boluje od smrtonosne neuromišićne bolesti – Spinalna mišićna atrofija, tip 1. Radi se o vrlo progresivnoj bolesti koja napada mišiće i brzo se gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Sa dva ipo meseca je Oliver primio prvu terapiju. Nakon toga je bio jako slab i više vremena provodi u bolnici nego kod kuće. I sada se nalazi u bolnici, na respiratoru.

Oliveru su neophodna sredstva za lečenje u inostranstvu, za genetsku terapiju, medikamente i medicinski potrošni materijal, fizikalne terapije, rehabilitacije, kao i za putne troškove i troškove smeštaja.

Za Oliverov život bez bolesti! Budimo humani!

Foto: Budi human

Minja, umiljata i nežna devojčica, došla je na svet 06.10.2019. godine. Tokom prva tri meseca lepo je napredovala. Niko nije mogao da nasluti da će nešto krenuti po zlu. Roditelji su primetili da Minja postepeno prestaje da pomera noge i ruke, otežano diše, slabije jede. Odmah su potražili pomoć. Ispostavilo se, na žalost, da se radi o retkoj i izuzetno teškoj neuromišićnoj bolesti – Spinalna mišićna atrofija, tip 1.

Bolest je vezana za mutaciju gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Ne utiče na mozak i kognitivne funkcije.

Sa pet meseci je primila prvu  terapiju dostupnu u Srbiji. Zahvaljujući Spinrazi Minja diše, jede i guta sama, ali i dalje ne može potpuno da drži glavu, da je odigne, ne može da puzi niti da sedi.  Srećom, od nedavno postoji i genska terapija i Minja je dobila šansu da se izbori sa opakom bolešću. Jedini način lečenja je lečenje u inostranstvu. Pored leka koji je veoma skup, toliko skup da roditelji mogu samo da sanjaju da sami prikupe toliki novac.

Minji je takođe potreban i aparat za iskašljavanje, ortopedska pomagala, fizikalna terapija, kao i troškovi smeštaja i puta radi odlaska na lečenje u inostranstvo. Verujemo da će ljudi dobre volje i velikog srca pomoći u prikupljanju sredstava za lek i lečenje.

Da Minja osmehom dobije bitku za život! Budimo humani!

Pomozimo Minji!

Minja Matic
Minja Matić Foto:Budi human

Pratite portal Nova.rs i na društvenim mrežama Instagram, Fejsbuk i Tviter.

 

Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?

Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare