Milica Zavetnica obećavala vaučere, nova ministarka kaže - para nema: Šta se zbiva s lečenjem retkih bolesti i zašto ništa

Da jednokratne pomoći koja je 2024. iznosila 110.000 dinara po pacijentu zaista nema, potvrdila nam je i zaposlena u Ministarstvu kad smo pozvali da se raspitamo o ovogodišnjem budžetu za retke bolesti.

“Nama se, ako niste znali, u međuvremenu promenila ministarka, tako da ne znam od koga ste čuli za tu pomoć. To je bilo prošle godine, a za ovu godinu nema ništa. Tih 10 milijardi je budžet za lečenje retkih bolesti, ali ne to lečenje, ne za te lekove. To nema veze s jednokratnom pomoći, jer vaučera ove godine neće biti. To je važilo samo za 2024, sad nema”, rekla nam je ljubazna službenica u Ministarstvu.

Država je u januaru prošle godine obećala novčane vaučere pacijentima s retkim bolestima i njihovim porodicama, kao jednokratnu pomoć za lečenje i rehabilitaciju, u iznosu od 110.000 dinara, koje je bivša ministarka Milica Đurđević Stamenkovski, najavila i za ovu godinu, ali je u aprilu - smenjena.

“Prošle godine je usvojen program za pomoć obolelima od retkih bolesti i tad je Ministarstvo za brigu o porodici davalo pomoć svim obolelima koji su registrovani u ‘Batutu’. Svako je dobio svoju šifru na osnovu dijagnoze, a onda i pomoć. Ukupan fond bio je sedam miliona dinara za prošlu godinu. Za ovu godinu je ministarka najavljivala i veći fond. Prošle godine smo se prijavljivali do juna, a isplata je bila do kraja decembra, pa sam ove godine pre nekoliko nedelja krenula da zovem da se raspitam, ali se na telefone niko nije javljao”, priča N. V. iz Vranja, čije je ime poznato redakciji.

Međutim, prošle nedelje uspela je da dobije vezu kad joj se javila službenica Ministarstva.

“Jedva sam dobila vezu i javila mi se jedna gospođa. Rekla mi je da su dobili nalog da daju informaciju da ta vrsta pomoći neće biti realizovana ove godine. Pitala sam kako je to moguće kad je rečeno da ćemo dobiti pomoć, ali nije imala objašnjenje. Meni, inače, takva pomoć mnogo znači jer sam iz Vranja, a lečim se u Beogradu već 20 godina, jer kod nas nema subspecijalista za moju dijagnozu. Radim za minimalac, imam dvoje dece, a put do Beograda i nazad, plus lekovi, mnogo me košta. Često imam i neke vanredne preglede, moram da radim nalaze, sve je to jako skupo i svaki dinar pomoći znači. Nova ministarka je rekla da je više od 10 milijardi opredeljeno za obolele od retkih bolesti, pa zašto ih onda ne daju pacijentima", pita ova pacijentiknja iz Vranja.

Ima vaučera - nema vaučera?

Na petoj regionalnoj konferenciji o retkim bolestima, održanoj u Novom Sadu krajem novembra prošle godine, bivša ministarka za brigu o porodici, Đurđević Stamenkovski, izjavila je:

“Grupa za podršku licima obolelim od retkih bolesti nije samo deo našeg ministarstva, već duša našeg resora“.

Njoj je tada uručena povelja zahvalnosti za podršku i doprinos unapređenju položaja obolelih od retkih bolesti.

„Aktivnost dodele tri vrste vaučera licima obolelim od retkih bolesti i njihovim porodicama privodi se kraju. U pitanju su vaučeri za banjsko lečenje i rehabilitaciju u iznosu od 50.000 dinara, vaučeri za kupovinu lekova u iznosu od 35.000 dinara i jednokratna novčana pomoć od 25.000 dinara“, navela je Đurđević Stamenkovski tada, kada je najavljivala nove olakšice u 2025. godini, za obolele od retkih bolesti.

Specijalnu povelju zahvalnosti tada je primila i supruga Predsednika Srbije Tamara Vučić, koja, kako je navedeno, svojim dugogodišnjim posvećenim angažovanjem doprinosi da zajednica retkih bolesti bude prepoznata, priznata i vidljiva. Nažalost, izgleda, da su oboleli u međuvremenu, ipak postali - nevidljivi.

Sa novom ministarkom stigao i novi budžet

U aprilu ove godine, na čelo Ministarstva za brigu o porodici i demografiju stiže nova ministarka. Vlada Srbije imenovala je Jelenu Žarić Kovačević za ministarku, a s Milicom “Zavetnicom” su, očigledno, otišli i njeni planovi za pomoć obolelima.

Novoizabrana ministarka je, međutim, u maju ove godine, na konferenciji „Život bez barijera”, povodom retkih bolesti izjavila da su “porodice koje žive sa retkim bolestima deo društvenog prioriteta, a ne njegove margine”.

“Odgovor naše države na retke bolesti postao je sistemski i sveobuhvatan, a zacrtani ciljevi dugoročni”, naglasila je ona i podsetila da se za obolele od retkih bolesti nikada više sredstava nije izdvajalo – 2012. godine 130 miliona dinara, a danas 10,2 milijarde dinara.

„Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju je otvoreno za dijalog, inicijative i konkretne predloge. Zajedno možemo učiniti da retke bolesti budu vidljive i da život za svako dete i svaku porodicu bude život bez barijera”, zaključila je tad ministarka, ali je zaboravila na obećanje koleginice Đurđević Stamenkovski o jednokratnoj pomoći pacijentima i njihovim porodicama, koja im je u 2025, pored svih tih navedenih milijardi, ipak uskraćena.

Podsetimo, porodicama s decom koja su obolela od retkih bolesti i ostalima koji boluju od retkih bolesti, a državljani su Republike Srbije i upisani su u registar lica obolelih od retkih bolesti, koji vodi Institut za javno zdravlje ,,Dr Milan Jovanović Batutˮ, prošle godine isplaćena je jednokratna novčana pomoć u iznosu od 25.000 dinara. Dodeljeni su i vaučeri za kupovinu lekova i medicinskih sredstava u iznosu od 35.000 dinara, kao i vaučeri za rehabilitaciju i rekreaciju u iznosu od 50.000 dinara.

Na naša pitanja o budžetu za lečenje obolelih od retkih bolesti, o vaučerima i jednokratnoj pomoći, koju je obećala bivša ministarka, iz Ministarstva za brigu o porodici i demografiju, nismo dobili zvanične odgovore do objavljivanja ovog teksta.

***