SAZNAJEMO: Odobren lek za prvu bebu kojoj je skriningom otkrivena bolest SMA

Lekari, ali i roditelji dece koja žive sa ovom bolešću, slažu se da ukoliko u Srbiji bude uveden Nacionalni skrining za SMA u svim porodilištima, imaćemo zdravu decu bez kliničkih simptoma bolesti, jer će na vreme dobijati terapiju koja ih spašava i menja sve.“U Srbiji je pre dva dana dijagnostikovano prvo dete sa SMA iz pilot projekta neonatalnog skrininga za ovu retku bolest. U toku pre podneva pozvan sam od strane predstavnika RFZO i javljeno nam je da je za ovu bebu odobrena terapija. Ovo je revolucionarni poduhvat za našu zemlju, može se reći i presedan. Prvi put će se desiti da dete sa ovom retkom bolešću sa nepune tri nedelje starosti dobije lek. Dete je odličnog opšteg stanja, nema nikakvih kliničkih simptoma bolesti, što daje nadu da će sa otpočinjanjem terapije imati zdrav i uredan, normalan život” kaže za Nova.rs prof. dr Dimitrije Nikolić, neurolog na Univerzitetskoj dečijoj klinici u Tiršovoj, koji godinama leči decu sa SMA i bori se za uvođenje Nacionalnog skrininga.

Pilot pojekat osmišljen je tako da za početak obuhvata jedno beogradsko porodilište.“Bebe uz odobrenje roditelja testiramo, uzimamo uzorke, potom smo u komunikaciji sa institucijama sistema, pre svega RFZO, koji su vrlo ažurno odgovorili na naš zahtev podovom prve bebe kojoj je otkrivena SMA. Ovo je slika dobrog timskog rada nas kliničara u Tiršovoj, ali i kolega genetičara sa Biološkog fakulteta, kao i lekara u GAK Narodni front i brojnih stručnjaka koji su nam pomogli” naglašava prof. dr Nikolić.Podsetimo, u aprilu ove godine u Ginekološko-akušerskoj klinici "Narodni front" počela je primena neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Bebama se, uz pisanu saglasnost roditelja, uzima uzorak jer se radi o skriningu koji nije obavezan.