“Moram da prodam kuću u kojoj su mi deca rođena i odrasla kako bih platila terapiju za koju mi u Srbiji mesečno treba gotovo 5.000 evra”, s težinom u glasu za Nova.rs priča I. P. (64) iz Beograda (zamolila da ostane anonimna), koja je još 1998. obolela od kancera (melanoma) na oku, koje joj je tad izvađeno. Ova hrabra žena nije imala zdravstvenih problema 24 godine, a onda se početkom 2023. iznenada pojavljuju metastaze na kičmi. Bolest se vratila, a lek, koji se inače daje za ovo oboljenje o trošku osiguranja, nažalost, njoj nije odobren, jer nema Pravilnikom propisanu dijagnozu, zbog čega prodaje sve što poseduje, ne bi li se izlečila ili bar produžila život.
Lek Mekinist, koji je u Srbiji registrovan, prepisuje se o trošku zdravstvenog osiguranja isključivo obolelima od melanoma kože, iako je efektan i za sve druge oblike ovog tumora. Pacijenti kojima pomaže, a koji ne ispunjavaju “kriterijume” Pravilnika, plaćaju ga iz ličnog budžeta, neverovatnih 416.696 dinara, odnosno blizu 5.000 evra. Ovaj medikament, međutim, u inostranstvu se može kupiti po duplo nižoj ceni od 2.000 do 2.500 evra, pa se oboleli dovijaju da ga nabave, a mnogi su već prodali sve što imaju, kako bi sebi obezbedili preskupu terapiju. Lek se pije jednom mesečno tokom godinu dana, ili dve, tri, pet, ili doživotno, u zavisnosti od stanja i odgovora organizma i toka bolesti.
“Prodali smo zemlju na selu, a kuća je sada na prodaji. Imali smo neke potencijalne kupce, koji su nedavno, nažalost, odustali, pa čekamo da se novi jave. Što pre uspemo da je prodamo, pre ću imati za lekove. Mogli smo da pozajmljujemo, da se zadužujemo, ali do kada bi to trajalo i kako bismo vratili novac. Suprug i ja, kao i naša deca, odlučili smo da prodamo kuću, koju smo nas dvoje maltene sami podigli, u kojoj su nam ćerke rođene i odrasle. Teška srca odlučili smo se na taj potez, ali lečenje je toliko skupo, a bolest surova i nepredvidiva, da nismo imali izbora. Sa suprugom sam se preselila u stan, da budemo bliže ćerkama, jer i on je invalid, pa nam je potrebna pomoć”, priča naša sagovornica, koja je tokom lečenja imala punu podršku i pomoć svoje porodice.
Novac od prodaje zemlje i kuće, nije samo za kupovinu spasonosnog leka, već i za brojne preglede i snimanja, koja se u Srbiji, u državnim ustanovama, čekaju nedeljama, pa i mesecima, a njena dijagnoza je teška, bolest brzo napreduje i nema vremena za čekanje.
“Od januara sam u trci sa vremenom. Nedavno sam išla da zakažem neko snimanje u državnoj ustanovi, pa mi je rečeno da sačekam dve do tri nedelje. Za mene je to mnogo, jer već za 10 dana treba da imam rezultate. Ne moramo mi ništa da plaćamo, osim ovog leka, na koji nemam pravo, ali onda sam osuđena da čekam i da strepim, šta će biti ako lekari kasno primete neku novu promenu, a meni život od toga zavisi”, objašnjava I. P..
Iako je zdravstveni sistem u Srbiji spor i neorganizovan, medicinski radnici u bolnicama, od velike su pomoći.
“Kada su se posle 24 godine pojavile metastaze i bolest se vratila, nisam znala gde ću pre. Saznala sam da nemam prava na lek o trošku osiguranja, a bio mi je neophodan. Kroz proces lečenja, nailazila sam, hvala bogu, na veoma stručne i posvećene ljude, na lekare i sestre koji su mi uvek bili dostupni da pomognu koliko god mogu. Mnogo mi je to značilo i dalje znači. Oni su me usmeravali na sve moguće načine lečenja, objasnili šta bih sve mogla da učinim, ali naglasili i da u Srbiji nema mnogo mogućnosti. Tako sam i saznala da lek može da se nabavi u inostranstvu po duplo nižoj ceni, koja je, za mene, opet previsoka”, priča I. P.
Prvo je, seća se, mislila da će lek kupovati zvanično, u apoteci.
“Međutim, čula sam ubrzo da ima ljudi koji ga uvoze i prodaju po nižoj ceni, ali ima i mnogo lažnih lekova na tržištu, pa je takva nabavka vrlo rizična. Potom sam saznala da je u inostranstvu mnogo jeftiniji, pa sam od tada, svakoga ko bi putovao van Srbije, molila da mi kupi lek, ako ga pronađe. Borimo se, svi u porodici, na sve moguće načine kako bih došla do terapije”.
Lek za melanom, Mekinist, daje se u Srbiji vrlo ograničenoj, grupi pacijenata.
“Postoji određeni kontigent tih lekova namenjen samo pacijentima sa melanomom kože i to u četvrtom stadijumu. Čak ni oni koji imaju ovu dijagnozu, ne dobijaju lek u početnoj fazi bolesti, već pred sam kraj, jer ga nema dovoljno za sve. Fond odobrava terapiju onima koji su u najtežem stanju. To je potpuno besmisleno pravilo i niko ne razume zašto ne daju lek svima, koji imaju bilo kakav melanom. Zašto nam ne pomognu da ozdravimo i da ne prodajemo sve što imamo da bismo sakupili dovoljno novca za terapiju?”, glasno pita ova hrabra žena.
Podsetimo, Srbija je poslednja na listi zemalja u Evropi po odvajanju sredstava za kupovinu inovativnih lekova, a po svemu sudeći, do daljeg će ostati na dnu ove lestvice. Nažalost, najave o ulaganju više desetina miliona evra u inovativne lekove, za koje je rečeno da će se na listi Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) naći već početkom naredne godine, ostale su reči u vazduhu. Kako je za Nova.rs nedavno izjavio Savo Pilipović, predsednik Udruženja pacijenata obolelih od melanoma, negde je došlo do „kuršlusa“, „neko“ je zaustavio sredstva ili ih preusmerio, pa će oboleli u našoj zemlji i dalje prodavati kuće da bi se lečili.
Na naša pitanja o nabavci inovativnih lekova i proširenju odobrenih dijagnoza za već registrovane medikamente, iz RFZO nisu odgovorili do objavljivanja ovog teksta.
***
BONUS VIDEO: Dr Bojan Trkulja i Savo Pilipović: Imamo samo 10% inovativnih lekova iz EU