0
Petomesečna Vanja Malović još jedna je beba u Srbiji koja boluje od spinalne mišićne atrofije. Fondacija “Budi Human” prikuplja novac za njeno lečenje, a kako kažu u Vanjinoj porodici, potrebno je prikupiti još oko 1,65 miliona evra. Lek Zolgensma trebalo bi da primi do 13. novembra.
Mala Vanja je rođena kao zdrava beba, ali je već u prvom mesecu života mama primetila da dugo spava u odnosu na starijeg brata, da je usporena i da ne pomera rukice i noge. Ubrzo je otkriveno da boluje od retke neuromišićnoj bolesti spinalne mišićne atrofije tip1 (SMA1), za čije lečenje je neophodno skupiti ukupno 2,5 miliona evra.
Kako su ranije ispričali Vanjini roditelji, već po otkrivanju dijagnoze, ona je počela da prima lek Spinraza, koji je dostupan u Srbiji, ali on može samo da uspori progresiju ove bolesti. Glavni cilj je genska terapija Zolgensma, koju bi Vanja trebalo da primi u Budimpešti.
Njen stric Marko Malović kaže za Nova.rs da je za Vanjino lečenje potrebno prikupiti ukupno 2,5 miliona evra, a da je do sada skupljeno oko 850.000 evra.
“Vanja 13. novembra puni šest meseci. Lekari su nam rekli da je to vreme kada bi ona trebalo da primi taj lek. Tada je idealno da primi. Njoj je sa dva meseca otkrivena bolest i to je njoj davalo najbolju perspektivu. Bolest je progresivna. Vremenom oduzima ekstremitete, posle to prelazi na funkciju disanja, gutanja… Taj neželjeni scenario počinje posle šestog meseca”, navodi Marko Malović, objašnjavajući zašto bi trebalo da primi lek što pre.
Vanji Malović možemo pomoći na sledeći način:
Slanjem SMS poruke:
Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske:
Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Slanjem SMS iz Norveške:VIPPS 91945
Uplatom na dinarski račun:
160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun:
160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
BONUS VIDEO Epidemija u uzletu
Pratite nas i na društvenim mrežama:
