0
Ivana Stojanović ima 36 godina, ali je njeno telo starije od toga. Ova Beograđanka jedina je osoba u Srbiji koja trenutno živi sa progerijom - bolest prevremenog starenja. Uprkos ovoj dijagnozi koja zvuči dramatično, uprkos tome što već ima osteoporozu i krvni sudovi joj ubrzano propadaju, Ivana se ne predaje - putuje, vežba i često se smeje.
„Volim fotografiju, veoma sam aktivna, volim da vežbam, volim da putujem. To je jedna strana mog života, a sa druge strane je ova retka bolest koju su mi dijagnostikovali sa 28 godina“, tako se Ivana predstavlja ekipi Nova.rs i našim čitaocima.
„Sve je počelo već sa mojih osam godina, kada smo primetili da imam izrazito nizak rast u odnosu na ostalu decu. Otišli smo na Institut za majku i dete,primala sam hormon rasta dve godine, bez rezultata. To je bio prvi simtom koji smo uvideli. Zatim se sa 16 godina javljaju insulinska rezistencija, osteoporoza i neke druge pridružene bolesti. Kasnije smo utvrdili da imam šum na srcu, imala sam i operaciju“, priča nam ova mlada žena koja je dugo i naporno tragala za svojom pravom dijagnozom.
„Htela da dobijem odgovor – šta je sa mnom? Lekari su davali dijagnoze, ali su sve bile pogrešne. Poželela sam da znam da li bilo koji zdravsteni problem koji imam mogu da prenesem sutra na svoje dete. Otišla sam da se raspitam kod više lekara, niko nije mogao da mi da odgovor. Na kraju sam završila kod genetičara i on je već na vratima ordinacije znao šta je sa mnom, po mom fizičkom izgledu. Tada je uzet moj DNK, zajedno sa DNK članova moje porodice. Tek nakon dve godine sam zvanično dobila odgovor da imam progeriju – retku gensku mutaciju“, konačno je saznala sa čime se bori.
„Bilo koji delić mog tela – kosa, koža, nokti, bilo koji organ’, mogu preveremeno da ostare. Kod mene je pre svega problem sa krvnim sudovima, koji propadaju brže nego što bi trebalo. Prošla sam kroz mnogo istarživanja, mnogo dijagnoza, bilo je iscrpljujuće za mene“, opisuje nam kako se osećala i kako se oseća.
Nailazila je na brojne prepreke, nije lako doći ni do lekara. Doživela je čak i da joj endokrinolog kaže da ne želi da je leči.
Ivana se obratila i Centru za istraživanje retkih bolesti u Bostonu, zahvaljujući njima dobila je i lek koji usporava propadanje krvnih sudova i produžava život.
Ona je trenutno jedina osoba u Srbiji koja ima ovu dijagnozu.
„Kada smo slali moj DNK na analizu u Srbiji je bila još jedna devojčica koja je obolela od progerije. Ona je tada imala 13 godina i nije dočekala rezultate, umrla je. Postoje osobe sa klasičnom progerijom, poput te devojčice, a ja, na sreću, imam nešto lakšu dijagnozu. Klasičnu progeriju sa najtežim simptomima ima oko 240 dece u svetu“, objašnjava nam Ivana i dodaje da samo četiri ženske osobe u svetu imaju, poput nje, neklasičan i lakši oblik progerije.
Dijagnoza je ne sprečava da živi, Ivana se ne žali i ne kuka.
„Idem na posao, šetam, idem u bioskop, trudim se da živim zdravo i da imam zdrave navike. Ja se ne žalim. Imala sam jako veliko suženje krvnih sudova oko srca, kada su završili operaciju rekli su da je bukvalno jedva jedna dlaka mogla da prođe kroz aortu. Ja se ni tada nisam žalila, tek do trenutka kada nisam mogla da dišem“, objašnjava nam svoju životnu filozofiju.
Ivanino telo ubrzano stari, ali ona ne dozvoljava da se to dogodi i njenom duhu.
„Mislim da je neki lep period života tek ispred mene. Sa kojom god bolešću, bitno je da nastavimo da živimo, Mora čovek da nastavi da se bori i da u svakom danu pronađe nešto lepo zbog čega vredi živeti“, poručuje Ivana.
Bonus video: Zdravo misli – O lečenju degenerativnih bolesti kičme – discus hernia, skolioza
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare
