Danas Međunarodni dan retkih bolesti, najranjivija deca

Postoji veliki raskorak između procena stručnjaka i zvaničnih evidencija, pa tako podaci Nacionalnog registra retkih bolesti u Srbiji pokazuju da je oko 12.600 pacijenata ima tu dijagnozu.

Kako je ranije pisala Radio-televizija Srbije (RTS), najviše su pogođena deca, a petu godinu života ne doživi 30 odsto najmlađih koji obole od tih bolesti.

Za više od 95 odsto retkih bolesti ne postoji registrovana terapija.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije najavila je da će povodom u ponedeljak, 2. marta organizovati stručni seminar "Multidisciplinarni pristup neurorazvojnim poremećajima".

Ta organizacija je nacela na sajtu da seminar okuplja domaće i međunarodne stručnjake koji će govoriti o savremenoj dijagnostici i klasifikaciji neurorazvojnih poremećaja, genetskoj i farmakološkoj terapiji i novim pristupima lečenju, napretku genetske terapije, primeni digitalnih tehnologija i veštačke inteligencije u ranom otkrivanju i praćenju razvoja, pravima dece sa neurorazvojnim poremećajima i njihovom položaju u društvu.

Učešće je besplatno uz obaveznu prijavu.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše 1 od 2 000 osoba, postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti, dok između tri i četiri odsto populacije ima neku retku bolest.

Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se poslednjeg dana februara na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti.