Bolest sa kojom se bori preko 200 dečaka u Srbiji, a koja im svakoga dana uzme po jedan pokret

Oboleli od Dišenove mišićne distrofije suočavaju se sa ubrzanim propadanjem mišića. Već sa 12 godina moraju da koriste kolica, a mnogi od njih ne dožive 20. rođendan. Pošto je propadanje mišića nepovratno, svaki dan u njihovim životima je veoma važan kako bi se pravovremeno obezbedio najviši standard lečenja i time produžio život. Pacijenti zahtevaju različite tipove rehabilitacionog lečenja tokom života. Održavanje mišićne istegljivosti i zglobne pokretljivosti je ključni deo rehabilitacionog lečenja.

U organizaciji DMD Srbija, gost Srbije i Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu biće Marion Main, čuvena fizioterapeutkinja iz Engleske, koja se ceo radni vek bavi fizikalnim tretmanom dece obolele od distrofije. Ona će održati predavanje i obuku za obolele dečake i roditelje za fizikalni tretman.“Po drugi put u našoj organizaciji, čuvena i visoko cenjena fizioterapeutkinja Marion Main iz Londona dolazi da podeli svoje ogromno znanje i iskustvo u oblasti fizioterapije kod neuromišićnih oboljenja. Fizioterapija je ključ očuvanja naših dečaka. Ovoj edukaciji prisustvovao je veliki broj fizijatara i fizioterapeuta, kao i porodice dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije iz naše zemlje, ali i iz regiona. Oboleli od DMD tokom života, zavisno od faze napretka bolesti, zahtevaju i različit fizioterapijski pristup. Ova edukacija ima za cilj da učvrsti i unapredi znanja kako stručnjaka tako i samih pacijenata i njihovih porodica. Suština fizikalne terapije je da njom sprečimo, odnosno usporimo propadanje mišića, da im sačuvamo snagu i elastičnost i očuvamo obim pokreta u svim zglobovima. Na taj način se pomaže obolelima da očuvaju osnovne životne funkcije, da što duže budu samostalni i da im bude lakše i komfornije da žive u svom telu. Kod ovog oboljenja fizikalna terapija nije samo tretman kod teraputa, već sastavni deo svakodnevnog život”, objašnjava Olga Đuričić, potpredsednica DMD Srbije.

U pitanju je jedna od najučestalijih retkih neuromišićnih bolesti. Uzrok je nasledna greška na genu koji proizvodi distrofin, a koji se nalazi na X hromozomu. Činjenica da je greška na X hromozomu znači da se bolest pojavljuje praktično samo kod dečaka, koji pokazuju prve simptome najčešće do pete godine života.Postoji veliki broj različitih mogućih grešaka na genu koje izazivaju ovu bolest, a za samo neke od njih trenutno postoji terapija. Mišićna slabost je osnovni simptom i obično se deca dovode kod lekara jer teže trče, penju se uz stepenice ili ustaju sa poda nego njihovi zdravi vršnjaci.Karakteristika bolesti je ubrzano i nepovratno propadanje mišića. Podaci pokazuju da se Dišenova mišićna distrofija javlja kod 1 od 3.500 muške novorođenčadi.

“Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Beogradu je centar u kome se najčešće u Srbiji dijagnostikuju i leče neurološke bolesti detinjstva, centar u kojem postoje već formirani registri pacijenata i njihova uključenost u globalne evropske registre. Lekari klinike sarađuju sa velikim brojem centara u zemlji i inostranstvu omogućavajući tako precizniju dijagnostiku i potencijalnu terapiju. Najčešći tip mišićne distrofije je Dišenova mišićna distrofija i gotovo polovina svih slučajeva mišićne distrofije čini upravo oboljenje ovog tipa bolesti. Vremenom kako bolest napreduje oboleli postaju u velikoj meri zavisni od okoline, s obzirom na to da degenerativne promene postepeno zahvataju sve mišiće, što vrlo brzo dovodi do invalidnosti i neprokretnosti. Ovaj skup u organizaciji udruženja roditelja pacijenata organizovan je sa ciljem da ukaže na značaj fizikalne terapije, njenog ranog započinjanja, pravilnog i kontinuiranog izvođenja. Takođe, koristan je i medicinskom osoblju, fizioterapeutima, ali i lekarima koji učestvuju u izvođenju i kontroli sprovedenih fizioterapijskih procedura”, objašnjava asist. dr sci.med. Jelena Đorđević, v.d. direktora Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu.BONUS VIDEO

video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=bebasofijaotacmajkaizjavaik-novas-worldwide&stream=hp3500&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001" video-id="2701202"]