Ovog marta Vranjanci gotovo svakodnevno imaju akciju prikupljanja donacija za njihovog malog sugrađanina, osmomesečnu bebu Vukana Stoiljkovića, kome je, da bi preživeo spinalnu mišićnu atrofiju, za lečenje potrebno 2,5 miliona evra.
Njegov otac Miloš Stoiljković, kog Vranjanci znaju kao Baksu, za portal Nova.rs drhtavim glasom punim zahvalnosti kaže da su on i supruga Ivana, koja je trenutno uz Vukana zbog terapije u Tiršovoj, dirnuti količinom podrške od Vranjanaca koji im pomažu svakodnevno. Međutim, iznos i dalje deluje nedostižno i neophodno je da se Srbija još jednom ujedini.
Vukan je trenutno u Tiršovoj, kako bi primio dozu Spinraze, jedinog leka koji je dostupan u Srbiji. Ona ga održava u životu, i u prvoj fazi se prima na po 15 dana. Po terapiju Spinrazom, Stoiljkovići odlaze na dečiju kliniku u Tiršovoj. Nakon buster doze i pauze od mesec dana, čeka ih novi ciklus koji će morati da ponavljaju celoga života, tri puta godišnje, odnosno na svaka 4 meseca, kako bi Vukan imao veće šanse da preživi Spinalnu mišićnu atrofiju (tip 1), SMA.
Međutim, genska terapija Zolgensma, kao što je već poznato javnosti, jedina je nada za život beba obolelih od SMA, ali su troškovi koji je prate gotovo nedostižni običnom čoveku i ova terapija je najskuplja na svetu. Za Vukanovo lečenje odnedavno novčana sredstva prikuplja Humanitarna fondacija BUDI HUMAN – Aleksandar Šapić, a do sada je poruku 1239 na 3030 poslalo oko 82.000 ljudi. Poslednjih dana je prikupljeno oko 6 miliona dinara sa raznih strana, ali je to i dalje manje od 2 odsto neophodnih sredstava.
Celo Vranje se diglo na noge i oni gotovo svakodnevno raznim akcijama, uličnom prodajom, svirkama, žurkama, doniranjem pazara od kafa u lokalima, okupljanjima bajkera, uplatama sa privatnih i poslovnih računa, slanjem poruka, humanitarnim bazarima, pokušavaju da Stoiljkovićima pomognu.
„Svi se prema nama ophode sa empatijom, humani su, puni razumevanja. Očekivao sam podršku sugrađana, ali iskreno, tek trećinu od onoga što su nam do sada pomogli. Ipak je ovo mali grad. Hvala im svima, ovo je veliki vetar u leđa, idemo dalje“, kaže Vukanov otac Miloš.
Muke Vukanovih roditelja počele su kada je on imao tek 3 meseca, iako je 6. avgusta prošle godine rođen kao zdrava beba, sa ocenom 9 na rođenju. Kada je imao samo dva meseca, zbog slabosti trbušnih mišića, operisana mu je preponska kila. Međutim, nakon trećeg meseca je Vukan postepeno prestao da pomera nogice i da dobija generalizovanu slabost mišića. Nakon pregleda i analiza, dobili su dijagnozu – SMA tip 1, teška i progresivna neuromišićna bolest, koja može da ima i smrtnih ishod.
Mišići ubrzano atrofiraju, gube se životne funkcije kao što su hodanje, varenje, gutanje, disanje… A Vukan sada lakše guta hranu i diše jer je sa 6 meseci primio pomenutu Spinrazu.
„Da bi živeo kao svi normalni ljudi, neophodna je genska terapija Zolgensma…“, podseća otac.
Iznos je veliki, oko 310 miliona dinara, odnosno čak 2,5 miliona evra – za lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, lekove, suplemente, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove, smeštaj itd.
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare