Oglasio se RFZO: Evo kada zaseda komisija koja treba da odobri spasonosni lek za Jelenu (21), a sve nakon Vučićevog obećanja autor: Sanja Radovanović Društvo 13. okt. 2023. 17:54 0 Podeli vest: Jelena Stojiljković (21) iz Velikog Gradišta koja boluje od cistične fibroze, konačno će dobiti spasonosni lek "trikaftu". To je sinoć izjavio predsednik Srbije Aleksandar Vučić. Iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje ističu za Nova.rs da lekarska komisija za lečenje retkih bolesti zaseda u utorak 17. oktobra povodom zahteva za odobravanje leka mladoj Jeleni. Podeli vest: Oglas Cela Srbija je mesecima unazad navijala za Jelenu Stojiljković (21) iz Velikog Gradišta, mladu devojku koja boluje od urođene i neizlečive bolesti koja u prvom redu napada pluća.Dok je njena mlađa sestra Jovana (18) koja se takođe bori protiv ovog oboljenja, pre šest meseci primila inovativnu terapiju „trikafta“ koja joj je potpuno promenila život na bolje, Jelena je ostavljena da čeka.I dočekala je! Jelena će, kako je rekao predsednik Vučić, dobiti spasonosni lek, a iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje za Nova.rs ističu da lekarska komisija za lečenje retkih bolesti zaseda u utorak 17. oktobra povodom zahteva za odobravanje leka mladoj Jeleni.Njihovo saopštenje prenosimo u celosti."Zahvaljujući dodatnim sredstvima od 3,9 milijardi dinara za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu u ovoj godini, koje je najavio predsednik Srbije Aleksandar Vučić, u terapiju o trošku države biće uvedeni i novi pacijenti oboleli od cistične fibroze, u skladu sa mišljenjem struke, na osnovu medicinskih kriterijuma i stanja pacijenta.Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje trenutno su podneti zahtevi za započinjanje lečenja za 102 pacijenta obolela od cistične fibroze. Jedna od njih je i Jelena Stojiljković, za koju je dostavljen zahtev za odobravanje leka Trikafta koji je prethodno odobren njenoj sestri, takođe oboleloj od ove retke bolesti. Jovana i Jelena Stojiljković Foto: Privatna arhiva | Jovana i Jelena Stojiljković Foto: Privatna arhiva O uvođenju leka Trikafta (Kaftrio + Kalydeco) u terapiju o trošku države, odlučuje lekarska komisija za lečenje retkih bolesti sastavljena od najeminentnijih stručnjaka za lečenje retkih bolesti, uključujući i lekare koji leče obolele od cistične fibroze, kao i predstavnike udruženja pacijenata.Sledeće zasedanje komisije kod koje je zahtev za odobravanje leka za Jelenu Stojiljković održava se u utorak 17. oktobra.Nakon donošenja odluke komisije o uvođenju leka u terapiju, potrebno je oko 2 meseca za sprovodjenje svih procedura za nabavku i uvoz leka, kako bi lek bio dostupan zdravstvenoj ustanovi.U slučajevima kada je potrebno hitno započeti terapiju kod nekog pacijenta, lek se može odmah obezbediti iz trenutno raspoloživih količina.Lekarska komisija lek dodeljuje po medicinskim prioritetima, prvenstveno najugroženijim pacijentima. Prilikom razmatranja podnetih zahteva, detaljno se uzima u obzir priložena medicinska dokumentacija za svakog pacijenta ponaosob.Na osnovu kliničkih kriterijuma procenjuje se stepen težine osnovne bolesti, eventualne komplikacije i pridružene bolesti. U obzir se uzima stanje funkcije pluća, uhranjenost, broj plućnih egzacerbacija ili drugih pogoršanja koja su zahtevala hospitalizaciju, bolest jetre, primena oksigenoterapije ili ventilatorne potpore u kućnim uslovima i drugi kriterijumi. Oglas Jovana Stojiljković Foto: Privatna arhiva | Jovana Stojiljković Foto: Privatna arhiva Veoma je važno uzimanje do sada propisane terapije, što je takođe jedan od uslova za primenu leka Trikafta (Kaftrio + Kalydeco).Iz budžeta se svake godine obezbeđuju sve veća sredstva koja su višestruko uvećana, sa 130 miliona dinara u 2012. godini, na 4,3 milijarde dinara ove godine, a rebalansom budžeta obezbeđeno je i dodatnih 2,9 milijardi dinara, tako da je ovogodišnji budžet najveći do sada i iznosi 7,2 milijarde dinara (to je 55 puta više nego 2012. godine) što će omogućiti da u terapiju uvedemo nove pacijente i da počnemo lečenje novih bolesti.Lečenje cistične fibroze o trošku RFZO započeto je 2021. godine kada je odobreno za 13 pacijenata. Tada je Srbija bila prva država u regionu posle Slovenije, koja je počela primenu leka Trikafta.Broj obolelih od cistične fibroze koji se leči iz sredstava budžeta se svake godine povećavao, tako da se trenutno leče 64 pacijenta", navodi se u saopštenju RFZO.Podsetimo, o sestrama Stojiljković Nova.rs je intenzivno pisala mesecima unazad i apelovala na državu da i starijoj Jeleni omogući lečenje adekvatnom terapijom za cističnu fibrozu.BONUS VIDEO: TV Nova ispred bolnice u Novom Pazaru u kojoj je hospitalizovan deo povređenih koji su bili uključeni u incident u Banjskoj Aleksandar Vučić bolest cistična fibroza jelena stojiljković Komisija republički fond za zdravstveno osiguranje trikafta Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Kraj zime za ove horoskopske znakove nosi potpuni preokret u životu - nemojte da ga dočekate nespremni Lifestyle 0
1. Mlekari proširili blokadu: "Frizerski salon iz Novog Sada uvozi sir i kajmak, kako je to moguće?!"
2. Nova sezona Survivor-a uskoro na TV Nova! Otkrivamo ko će biti novi voditelj najpopularnijeg šou programa u Srbiji
3. FOTO Đoković se sastao sa ministrom za migracije: Otkriveni Novakovi planovi - Jedna rečenica političara je zabolela sve u Srbiji, ali je surova istina
4. SAZNAJEMO Roditelji đaka škole na Banovom brdu podneli krivičnu prijavu protiv Dejana Vuka Stankovića i direktorke: Tužili ih TOK-u zbog zloupotreba
5. Studenti dobili preteće pozive sa "poslednjim upozorenjem" zbog skupa protiv Vučića: "Ko i kako je došao do naših brojeva telefona?"
0 "Ranije sam maštao da budem voditelj Survivor-a": Glumac Ammar Mešić otkriva kako je dobio poziv da vodi najgledaniji šou u Srbiji
7 Ministar informisanja ne vidi targetiranje novinara: Nije ni čudo. Ranije je palio zastavu EU, a paradu ponosa nazivao "procesijom bolesnika"
28 Iza kulisa Vučićevog fijaska na Floridi: Britanski medij tvrdi da je Grenel hteo da uvede Vučića kod Trampa, ponizila ih šefica kabineta
Saturn 13. februara ulazi u Ovna i tu ostaje sve do 2028: Stižu velike promene za svaki znak Zodijaka
0 VIDEO Begunac koji je digao crnogorsku policiju na noge javio se u emisiju uživo? Pogledajte snimak razgovora voditelja i Miloša Medenice Svet 0
3 SAZNAJEMO Umesto Nenada Lj. Stefanovića šef informative RTS-a Bojana Mlađenović: Imala problematične izjave o studentima Društvo 3
0 Meta na čelima 45 novinara i kritičara režima: Centar za društvenu stabilnost napravio listu za odstrel Politika 0
0 Aleksinčani zatražili hitnu reakciju tužilaštva: Sedimo na buretu baruta, počeo obračun kriminalnih klanova Hronika 0
12 Nenad Jezdić: Danas svi misle da znaju kako ja treba da glumim ili da pečem rakiju. A kako bi bilo lepo kada bi svako u Srbiji bio profesionalac Društvo 12
"Nije targetiranje, već istraživačko novinarstvo": Ministar za N1 o spisku Centra za društvenu stabilnost koji stavlja metu na novinare
0 VIDEO Neviđene scene u NBA, ovacije za Topića: Sve je stalo zbog reakcije navijača, pobedio rak, pa debitovao na nesvakidašnji način
0 Kecmanović se konačno trgnuo i pokazao sjajnu igru: Posle preokreta eliminisao 24. na svetu, sada ga čeka neugodni Amerikanac
0 "Ranije sam maštao da budem voditelj Survivor-a": Glumac Ammar Mešić otkriva kako je dobio poziv da vodi najgledaniji šou u Srbiji Showbiz 0
Marijana Mateus se razbolela zbog stresa u braku, a ovako je pričala o tom periodu: "Malo pre razvoda sam saznala da imam tumor" Sudbine 0
Mladić koji je stradao u tramvajskoj nesreći u Sarajevu je sin poznatog pevača iz "Nikad nije kasno" Sudbine 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
0 Sajam turizma u Beogradu od 19. februara: Više od 350 izlagača, a najavljeni popusti i do 60% Putovanja 0
0 Ovo je najgostoljubivija turistička destinacija za 2026. - baš nam je blizu, a verovatno je niste ni uzeli u obzir Putovanja 0
0 Od svih eks-ju zemalja u ovoj su plate najviše - a pogledajte kakve su cene u prodavnici (posebno u odnosu na naše) Putovanja 0
0 Najisplativije voće i povrće koje možete da kupite u supermarketu: Jeftino je, a mnogo vrednije nego što mislite Gastro 0
16 Stravičan snimak nesreće kod Surdulice: "Mercedesom" usmrtio Rastka, vozio više od 150 km na čas VIDEO
35 Ko je Trampova šefica kabineta za koju Britanci tvrde da je ostavila Vučića "ispred kapije" i zabranila mu da uđe na imanje na Floridi Svet 35
0 Ovo ni AI ne bi mogao da napravi: Glišić se hvalio kontramitingom na Ubu, pa ga poklopio simpatizer kog su doveli iz Šapca VIDEO Politika 0
0 Vučić: Devojčicu koja je preminula u Čačku operisao lekar koji je za mene govorio da sam ubica Politika 0
0 Kada pitanje „Koliko košta proizvod?“ postane mala igra: Šta su otkrili prolaznici ispred DM-a Biznis 0
"Ranije sam maštao da budem voditelj Survivor-a": Glumac Ammar Mešić otkriva kako je dobio poziv da vodi najgledaniji šou u Srbiji Showbiz 0
Ministar informisanja ne vidi targetiranje novinara: Nije ni čudo. Ranije je palio zastavu EU, a paradu ponosa nazivao "procesijom bolesnika" Vesti 7
Iza kulisa Vučićevog fijaska na Floridi: Britanski medij tvrdi da je Grenel hteo da uvede Vučića kod Trampa, ponizila ih šefica kabineta Svet 28
Povratak zime: RHMZ izbacio novu najavu, evo kad nam stiže žestoko zahlađenje sa snegom Vremenska prognoza 0
FOTO Đoković se sastao sa ministrom za migracije: Otkriveni Novakovi planovi - Jedna rečenica političara je zabolela sve u Srbiji, ali je surova istina Tenis 0
Košta 40 dinara kilogram, ima ga u svako doba godine, a spušta holesterol kao nijedno drugo povrće Zdravlje 0
0 Ubio komšiju, sakrio telo u šumi, pa otišao kod zubara: Ljubisav tvrdi da je Jovan hteo da ga hipnotiše, detalji zločina otkriveni na suđenju Hronika 0
Ubio komšiju, sakrio telo u šumi, pa otišao kod zubara: Ljubisav tvrdi da je Jovan hteo da ga hipnotiše, detalji zločina otkriveni na suđenju Hronika 0
"Svideo mi se snimak mučenja" Otkrivena imena šest muškaraca koja su do sad bila sakrivena u Epstinovim fajlovima Svet 4
Mladić koji je stradao u tramvajskoj nesreći u Sarajevu je sin poznatog pevača iz "Nikad nije kasno" Sudbine 0
Kraj zime za ove horoskopske znakove nosi potpuni preokret u životu - nemojte da ga dočekate nespremni Lifestyle 0
4. Aleksandra Mladenović u nesvakidašnjem kupaćem raspalila maštu: Fotografijama iz Dubaija zapalila mreže FOTO
0 VIDEO Neviđene scene u NBA, ovacije za Topića: Sve je stalo zbog reakcije navijača, pobedio rak, pa debitovao na nesvakidašnji način
0 Kecmanović se konačno trgnuo i pokazao sjajnu igru: Posle preokreta eliminisao 24. na svetu, sada ga čeka neugodni Amerikanac
0 Marijana Mateus se razbolela zbog stresa u braku, a ovako je pričala o tom periodu: "Malo pre razvoda sam saznala da imam tumor" Sudbine 0
0 Kaća Živković otputovala sa drugaricama u Dubai: U luksuznom hotelu jedno noćenje - 1.500 evra Showbiz 0
0 Godinama se bori sa mentalnim poremećajem, vršnjaci je silovali, a onda joj je požar uništio lice: Teška životna priča čuvene holivudske zvezde Sudbine 0
1 Bila je veoma popularna, imala veliki hit, a onda se zbog ljubavi povukla iz javnosti: Vest o njenom razvodu iznenadila je mnoge Showbiz 1
Unikatna venčanica Pietera Muliera rađena 430 sati sada je prvi put fotografisana — i izgleda nestvarno Zadovoljna
10 Region bruji o Bosancu koji je "prevario sistem": Huso živi u Nemačkoj 23 godine, svakog meseca prima 7.250 evra i niko mu ne može ništa Priča se 10
0 "Uznemirujuće": Novi Netfliksov dokumentarac izazvao haos zbog korišćenja veštačke inteligencije Film 0
Saturn 13. februara ulazi u Ovna i tu ostaje sve do 2028: Stižu velike promene za svaki znak Zodijaka
0 "Ako mi kaže bilo šta, nokautiraću ga": Majkl Kejn je zbog koleginice ušao u sukob sa jednim rediteljem Film 0
"Ako mi kaže bilo šta, nokautiraću ga": Majkl Kejn je zbog koleginice ušao u sukob sa jednim rediteljem Film 0
Da li je ovo pokušaj pomirenja? Sin Viktorije i Dejvida Bekama objavio uspomene sa braćom FOTO Showbiz 0
Proslavila se ulogom Srede Adams i postala jedna od najvoljenijih glumica, a privatno je prošla kroz pakao: Životna priča Kristine Riči Showbiz 0
"Nije targetiranje, već istraživačko novinarstvo": Ministar za N1 o spisku Centra za društvenu stabilnost koji stavlja metu na novinare
0 Nova sezona Survivor-a uskoro na TV Nova! Otkrivamo ko će biti novi voditelj najpopularnijeg šou programa u Srbiji
0 "Kasper živi u sobi od 12 kvadrata, nema para da iznajmi ceo stan": Mina Kostić odmah reagovala na šokantne tvrdnje o svom dragom
0 Povratak zime: RHMZ izbacio novu najavu, evo kad nam stiže žestoko zahlađenje sa snegom Vremenska prognoza 0
0 Košta 40 dinara kilogram, ima ga u svako doba godine, a spušta holesterol kao nijedno drugo povrće Zdravlje 0
0 Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu Zdravlje 0
10 Region bruji o Bosancu koji je "prevario sistem": Huso živi u Nemačkoj 23 godine, svakog meseca prima 7.250 evra i niko mu ne može ništa Priča se 10
1 Proglašena je ubedljivo najgora hrana na svetu: U Srbiji je jedemo od detinjstva, a posledice se javljaju ranije nego što biste pomislili Gastro 1
David protiv Golijata: Mikro firma srušila predimenzionisani uslov na tenderu Pošte, ko je mogao da ga ispuni
0 Veselin Barović uhapšen zbog utaje poreza: Policija mu oduzela dva pištolja i municiju za automatsko oružje Hronika 0
"Aha, vi mislite da je to targetiranje. Pa ja nisam siguran": Ministar informisanja kaže da u spisku Centra za društvenu stabilnost ne vidi ništa strašno Politika 0
Zidojče cajtung o Vučiću: Jedno govori, drugo radi, kupuje vreme u nadi da će Evropa biti sve više nacionalistička Politika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Rat mu uništio snove, sada mu preminuo sin u tragediji u Sarajevu: Bio je najponosniji otac, a ovako je govorio o Erdoanu
Ko je Erdoan Morankić (23), pevačev sin koji je tragično izgubio život: Bio je na pragu velikog uspeha
„Pozamljivao sam pare, imao sam dve svirke mesečno“ Mirza Selimović o drami koju je preživeo nakon pobede u Zvezdama Granda
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
3 Pet tona droge stiglo iz firme u Skoplju osnovane 2023. godine, čiji je vlasnik Srbin i posluje u gubitku: Novi detalji istorijske zaplene u selu Konjuh
1 VIDEO Dve osobe uhapšene u velikoj akciji policije u Zemunu: U garaži nađeno 500.000 psihoaktivnih tableta
Stamenković na sednici VST: Upućivanje u JTOK iznuđena mera zbog usvajanja novih pravosudnih zakona Hronika 0
"Nije targetiranje, već istraživačko novinarstvo": Ministar za N1 o spisku Centra za društvenu stabilnost koji stavlja metu na novinare Društvo 0
Novosađanin osuđen na 20 godina zatvora zbog ubistva malinara: Radovan pucao u Milovana nakon svađe Hronika 0
Stravično nasilje u Kikindi: Golman uhvaćen kako nasred ulice tuče ženu, policiju pozvao prolaznik Hronika 0
"Nepravedna odluka da se izbaci Ukrajinac": Predsednik Češke nema nikakvu dilemu da je MOK napravio grešku Sport - ostalo 0
Zaplenjeni parfemi, etikete, sredstva za estetsku hirurgiju: Četiri osobe uhapšene tokom akcije suzbijanja sive ekonomije Hronika 0
Kada pitanje „Koliko košta proizvod?“ postane mala igra: Šta su otkrili prolaznici ispred DM-a Biznis 0
Marta Kos: EU bi mogla Srbiji da uskrati sredstva iz paketa od 1,6 milijardi evra, zakoni narušavaju poverenje Politika 0
Ubio komšiju, sakrio telo u šumi, pa otišao kod zubara: Ljubisav tvrdi da je Jovan hteo da ga hipnotiše, detalji zločina otkriveni na suđenju Hronika 0
Ovo ni AI ne bi mogao da napravi: Glišić se hvalio kontramitingom na Ubu, pa ga poklopio simpatizer kog su doveli iz Šapca VIDEO Politika 0
Postavljen spomenik Palmi u Jagodini, SSP: Marković možda obeležio jednu epohu, ali vreme će pokazati na koji način Politika 0
Marta Kos: EU neće dozvoliti „trojanskog konja“ u svojim redovima, Crna Gora prva sa novim tipom ugovora Svet 0
Ministar informisanja ne vidi targetiranje novinara: Nije ni čudo. Ranije je palio zastavu EU, a paradu ponosa nazivao "procesijom bolesnika" Vesti 7
"Bio je divan otac, voljeni suprug": Emotivna opraštanja od poginulog Srbina u Americi, iza sebe ostavio dvoje male dece FOTO Hronika 0
Suđenje zaposlenima zbog smrti zatvorenika Stanimira u "Skeli" odloženo, bivši upravnik Vladimir Bukvić se nije pojavio Hronika 0
Ko je Trampova šefica kabineta za koju Britanci tvrde da je ostavila Vučića "ispred kapije" i zabranila mu da uđe na imanje na Floridi Svet 35
Studenti u Novom Sadu izviždali Dejana Vuka Stankovića prilikom posete: Profesor kaže da im je policija zabranila ulaz u SKC Društvo 0
Pogledajte šta je Đoković rekao u kameru Evrolige: Novakova rečenica će raspametiti sve navijače Crvene zvezde VIDEO Evroliga 0