Nova.rs u poseti maloj Sofiji koja je primila lek od 2,4 miliona dolara

Podeli:

Svima nama dobro poznati borac - Sofija Markuljević (2), godinu dana pošto je u Sjedinjenim Američkim Državama primila lek Zolgensma za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), koji je koštao 2,4 miliona dolara, a koje su građani Srbije, ali i ljudi širom planete, prikupili u leto 2020., danas je devojčica koja odiše energijom, radošću, životom.

U domu porodice Markuljević, ekipu „Nove“ sačekao je širok osmeh i vedre okice male Sofije, koja je na tepihu sedela sama i zabavljala se sa svojim igračkama. Mahnula nam je više puta i neprestano slala poljupce, a onda je na engleskom pokazala da ume da broji do 10. Dok je slušamo, sećamo se bebice za koju smo pre nešto više od godinu dana sakupljali novac, kako bismo joj spasili život i omogućili nastavak borbe sa teškom bolešću, i ne možemo, a da ne pustimo koju suzu radosnicu, kad vidimo koliko je blizu konačne pobede nad surovim neprijateljem.

„Sofija je rođena kao zdravo dete. Međutim početkom drugog meseca smo nažalost saznali da ima bolest koja se zove spinalna mišićna atrfoija (SMA) tip 1. Prva stvar koju smo uradili bila je da nađemo terapiju Spinraze, jedinu dostupnu u Srbiji. Nakon toga, u martu 2020. krenuli smo u akciju prikupljanja novca preko fondacije, za terapiju lekom Zolgensma, dostupnu u SAD, koja košta 2,4 miliona dolara. Kompletna akcija trajala je oko četiri meseca, a uključio se veliki broj ljudi iz Srbije i iz čitavog sveta. Zahvaljujući njima, pre nešto više od godinu dana, Sofija je primila taj lek. Ona je sada mnogo bolje, rezultati su joj izvanredni. Kada smo prošle godine otišli u Ameriku, mogla je da podigne samo jednu ruku do visine ramena, nije čak držala ni glavu, a sad samostalno sedi, pomera i rukice i nogice“ priča za „Novu“ Stefan Markuljević, tata male Sofije, koja svakoga dana vežba po pet i više sati.

Nadavno su se Markuljevići vratili iz Los Anđelesa, gde su bili sa Sofijom na kontrolnom pregledu.

„Rezultati su joj odlični, jedini problem je što je ušla u skoliozu, ima problem sa kičmom. Ipak, divna vest je da je njen neurolog zadovoljan napretkom, ali ovo nije kraj, naša borba ne prestaje i sigurno će trajati čitavog života“ kaže Stefan.

Da se u leto 2020. građani Srbije, ali i svi dobri ljudi širom sveta, nisu odazvali i pomogli u prikupljanju novca za Sofijino lečenje, ona verovatno sada ne bi bila sa nama.

„Pitanje je da li bi preživela. Spasili su nas dobri ljudi kojih u Srbiji ima mnogo i spremni su da pomognu. Sportisti su neki od najvećih donatora, a evo sad najsvežijeg primera sa ovih milion evra koje su fudbaleri dobili od države, a doniraće, kako čujem, u humanitarne svrhe“, napominje Stefan.

Država pomaže obolelima od SMA, ali ne dovoljno.

„Iz godine u godinu budžet je sve veći, ali je svake godine i veći broj dece koja se leče. Ima ih još mnogo koja nemaju nikakvu terapiju“ naglašava Sofijin tata.

Predlog za spas mališana koji se bore sa SMA je neonatlani skrining.

„Kod dece koja boluju od ove bolesti, najvažnija je pravovremena dijagnostika, da se bolest otkrije pre prvih simptoma. Što se kasnije otkrije, više moždanih neurona je izgubljeno i oni ne mogu da se povrate. Sa pravovremenom dijagnostikom imali bismo zdravu decu koja se razvijaju u korak sa svojim vršnjacima. To bi značilo da se na rođenju uradi neonatalni skrining i najkasnije mesec dana od rođenja bi dete dobilo terapiju. U našoj zemlji je urađen pilot projekat za neonatalni skrining, samo treba da se odobri. Budžet koji bi bio potreban je daleko manji od cifre koja se skuplja za lekove“ objašnjava Marija Markuljević, mama male Sofije.

Od momenta kada je za Sofijin lek prikupljen novac, do danas, za čak osmoro malih heroja u Srbiji, građani su sakupili dovoljno sredstava kako bi oni mogli da se leče.

„Želimo da ohrabrimo sve roditelje koji se bore. U startu je najteže, ali je potrebno što pre prevazići period plakanja i tugovanja, da bi se krenulo u borbu za terapiju. Želimo još jednom da se zahvalimo svim ljudima koji su se uključili u našu akciju, ali i u akcije za drugu decu, jer bez podrške svih njih, ali i prijatelja i našeg tima, ne bismo uspeli. Ne možemo do kraja života da se odužimo svima koji su nam pomogli, jer su dali Sofiji šansu da se bori i da jednog dana pokuša da vodi normalan život“ zahvalni su požrtvovani roditelji ove male heroine.

Nadležni da otvore oči i pogledaju bolesnu decu

U našoj zemlji nijedan lek za SMA nije bio dostupan pre 2018., a ni sad Spinrazu ne dobijaju svi
oboleli.

„Nadležni bi morali da otvore oči i pozabave se time. Važno je da ljudi sada znaju šta je SMA, podigli smo svest građana o ovoj bolesti i svima je jasno koliko je ozbiljna. Drago mi je što se sada mnogo brže prikupe sredstva za decu koja imaju ovu bolest, ali nadamo se da za mališane u budućnosti neće ni morati da se sakuplja novac, već da će lek dobijati odmah po rođenju“ kažu roditelji male Sofije.

Bonus video: Potresan apel Vanjine mame za pomoč

Pratite nas i na društvenim mrežama:

Facebook

Twitter

Instagram

Komentari

Vaš komentar