Elena Krstivojević Foto:Budi human Elena Krstivojević Foto:Budi human Elena Krstivojević Foto:Budi human Maloj Eleni je neophodna naša pomoć autor: Bojana Milovanovic Društvo 10. avg. 2021. 16:12 0 Podeli vest: Elena Krstivojević ima samo dve i po godine i potrebna joj je naša pomoć. Ova mala Beograđanka je iz uredno praćene visokorizične trudnoće. Na rođenju je dobila ocenu (9) zbog Pes equinovarusa (deformiteta stopala) koji je lečen i korigovan gipsevima i fizikalnim terapijama. Osim ovog problema, ništa drugo nije ukazivalo na to da Elena ima ikakve smetnje sve do njenog 11. meseca, kada se primećuje prvo kašnjenje u psihomotornom razvoju. Nakon brojnih poseta lekarima, sa 24 meseca ustanovljena joj je retka genetska progresivna bolest, Dg. Alpha-manosidosis, koja pogađa 1 : 1.000.000 novorođene dece. Podeli vest: Oglas Bolest karakteriše nesposobnost organizma da pravilno razgrađuje složeni šećer u ćelijama tela. Akumulacija šećera u organizmu utiče na mnoge telesne organe i sisteme, uključujući i centralni nervni sistem. Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja se u slučaju da se ne leči manifestuje gubitkom osnovnih funkcija a prate ih i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa sluhom i vidom, respiratorne infekcije, problemi sa jetrom, srcem, mentalna retardacija, ozbiljne koštane i mišićne abnormalnosti koje dovode do prerane smrti.Savetom najvećih svetskih stručnjaka za ovu bolest sa kojima su roditelji u direktnom kontaktu, ustanovljeno je da je najbolji put lečenja za Elenu da što pre počne sa enzimskom supstitucionom terapijom lekom Lamzede, koji je za sada jedini registrovani lek za navedenu bolest i koji bi uskoro trebalo da bude dostupan i u Srbiji. Enzimska terapija treba da uspori progresiju bolesti, da se telo što više očisti od nakupljenih oligosaharida (nažalost terapija ne prodire u centralni nervni sistem) i kako bi se nakon toga što je pre moguće uradila transplantacija koštane srži, jer je to jedino i najbolje rešenje za tu bolest. Ukoliko bi transplantacija bila uspešna, telo bi samo počelo da proizvodi enzim koji Eleni nedostaje i bio bi joj omogućen normalan život. U Srbiji nije praksa da se radi transplantacija koštane srže za ovu bolest, takođe do sada nijedno dete sa ovom dijagnozom nije lečeno u Srbiji pa su roditelji odlučili da potraže rešenje u inostranstvu.Elena još uvek ne hoda samostalno i ne govori, ali i uz sve nedaće s kojima se svakodnevno suočava, vesela je i nasmejana devojčica koja voli da se igra. Roditelji veruju da i njihova Elena može da ima srećno detinjstvo i normalan život a zbog toga je sada potrebno da joj svi pomognemo.Sredstva su joj potrebna za transplantaciju koštane srži, za rehabilitaciju, specijalističke preglede, operaciju katarakte, kontrole, fizikalne, defektološke i logopedske tretmane, hidroterapije, hipoterapije, laboratorijske analize, lekove i suplemente, kao i za putne troškove i smeštaj u inostranstvu koji iziskuju dosta novca koji njeni roditelji ne mogu sami da obezbede, stoga ovim putem pozivaju sve ljude da pomognu koliko su u mogućnosti, kako bi njihova devojčica rasla zdrava i srećna.Eleni možete pomoćiSlanjem SMS poruke: Upišimo 1084 i pošaljimo SMS na 3030Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1084 i pošaljimo SMS na 455Uplatom na dinarski račun: 160-6000001216347-51Uplatom na devizni račun: 160600000121670447IBAN: RS35160600000121670447SWIFT/BIC: DBDBRSBGUplatom platnim karticama putem linka: E-donirajUplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal target="_blank" rel="noopener"> Oglas target="_blank" rel="noopener"> Budi human Elena Krstivojević Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Jedini horoskopski znak koji uživa u samoći: Njihova sloboda je njihova snaga i niko im nije potreban da bi ostvarili svoje snove Lifestyle 0
42 Objavljena mapa korupcije u Evropi - kad vidite kako stoji Srbija više vam ništa neće biti smešno Priča se 42
3 5 najprodavanijih automobila svih vremena: Prvi na listi prodat u preko 50 miliona primeraka Lifestyle 3
2. BLOG Tramp poslao jasnu poruku Iranu, Iranska revolucionarna garda: Brodovi mogu proći kroz Ormuski moreuz, ali morate ispuniti jedan uslov
3. Studenti u blokadi s Pravnog fakulteta osudili nedolično ponašanje Vladimira Vuletića: "Koristio prostorije fakulteta u svrhe koje nisu naučne i obrazovne"
0 Vučić o "zahladnelom" odnosu sa Moskvom: Putinu sam rekao - evo liste, u čemu je problem? Politika 0
11 Podneta krivična prijava protiv Selakovića, Bokana i Bajića Tužilaštvu za organizovani kriminal Kultura 11
0 Ko je "kavčanin" za koga se tvrdi da je na eksplicitnom snimku sa Mirjanom Pajković? Bombom ubio dvojicu na Cetinju, preživeo policijsku torturu Hronika 0
0 Apelacioni sud smanjio odštete porodicama stradalih prilikom pada nadstrešnice u sporu protiv "Infrastrukture železnice Srbije" Hronika 0
0 Otkriveni detalji hapšenja uprave novosadske škole: Direktor se sumnjiči da je naložio isplatu više od dva i po miliona dinara za radove koji nisu urađeni Hronika 0
0 Izbornoj komisiji u Smederevskoj Palanci treba kurs za eksel: Evo zašto su vratili studentima listu Politika 0
BLOG Tramp poslao jasnu poruku Iranu, Iranska revolucionarna garda: Brodovi mogu proći kroz Ormuski moreuz, ali morate ispuniti jedan uslov
0 Živeo u kombiju, bolovao od depresije, tragično izgubio veliku ljubav, a sada je predmet teorija zavere - možda i nisu sve bez osnova? Showbiz 0
"Narušila sam zdravlje": Danas je poznata pevačica, a nekada je radila tri posla istovremeno Showbiz 0
Naša pevačica nikada nije upoznala oca, a kad ga je pozvala, usledilo je duboko razočaranje Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
6 Čehinja proputovala Evropu, pa proglasila najružniji grad: Video koji je iznervirao Hrvate Putovanja 6
5 Amerikanac došao u Srbiju iako su mu rekli "sve najgore o nama": Za nas je imao da kaže samo dve reči - evo kako nas je opisao Putovanja 5
27 Staro jugoslovensko jelo koje će vas naterati da zaboravite na meso: Jeftinije od bureka, spremale su ga naše bake Gastro 27
49 Ovo jelo je bilo hit u radničkim menzama u Jugoslaviji, mnogi ga se nisu mogli zasititi: Danas se služi u finim restoranima i košta mnogo Gastro 49
1 Barselona podiže turističku taksu i biće među najskupljim u Evropi - evo koliko se plaća u drugim popularnim gradovima Putovanja 1
0 Velika akcija JTOK i policije: Razbijena grupa krijumčara ljudi, uhapšeno 9 osoba, zaplenjeno 100.000 evra VIDEO
33 Ovo su uhapšeni pedofili u velikoj akciji policije: Privedeno sedam osoba, otkriveno šta su radili VIDEO
0 „Mračno kao naša budućnost“: Potresne ispovesti Iranaca posle bombardovanja naftnih skladišta i pada otrovne kiše Svet 0
BLOG Tramp poslao jasnu poruku Iranu, Iranska revolucionarna garda: Brodovi mogu proći kroz Ormuski moreuz, ali morate ispuniti jedan uslov
0 Tramp u obraćanju javnosti poručio: Rat s Iranom će se uskoro završiti, pogođeno više od 5.000 ciljeva, preuzeli bi Bliski istok da nismo prvi napali Svet 0
Novak još jednom pokazao zbog čega je najveći - bio na ivici debakla, oporavio se od bruke i srušio spektakularnog Kovačevića Tenis 0
Ovako izgleda SNS krađa i pre samog glasanja: Prijavljeno 12 lažnih lista u 10 opština gde su izbori Politika 0
SAZNAJEMO Provalili u vrtić na Miljakovcu, uništili invertar, ukrali televizor: U jaslicama po zidovima i dečjim ormarićima i fotografijama crtali genitalije Hronika 0
Đoković zabrinuo navijače nakon pobede nad Amerikancem u Indijan Velsu, ove reči niko nije očekivao Tenis 0
Živeo u kombiju, bolovao od depresije, tragično izgubio veliku ljubav, a sada je predmet teorija zavere - možda i nisu sve bez osnova? Showbiz 0
Ovo je tajna koja se krije iza Bajagine pesme koju svi obožavaju: Pisao ju je sedam godina, a nastala je zbog tadašnje misice Showbiz 0
1. VIDEO Sabalenka prekinula Novakov trening: Šetala se, provocirala i reagovala publika, Đoković je gađao lopticom nasred terena
2. „Novac pokvari sve. Tužno je da se na takav način raspadne porodica“: Slovenci nemilosrdni prema Dončiću, trač o lepotici koja je razorila brak se proširio svetom
3. Ko je lepotica zbog koje je pukao brak Dončića: Ona je mlada zvezda Holivuda, američka Danica i znaju je svi tinejdžeri, prate je milioni
7. Novak još jednom pokazao zbog čega je najveći - bio na ivici debakla, oporavio se od bruke i srušio spektakularnog Kovačevića
9. VIDEO Novak video šta su napisali na grafici i odmah ih naterao da to promene: Raspametilo ga je ono što su napisali, voditelj kritikovao tim uživo u emisiji
0 "Narušila sam zdravlje": Danas je poznata pevačica, a nekada je radila tri posla istovremeno Showbiz 0
0 Leonardo Dikaprio šokirao transformacijom: Holivudski zavodnik došao u Evropu, ali ga niko nije prepoznao (FOTO) Showbiz 0
0 Naša pevačica nikada nije upoznala oca, a kad ga je pozvala, usledilo je duboko razočaranje Showbiz 0
0 "Tamara Milutinović je zaboravila da je bila ljubavnica": Marko Gačić odgovorio bivšoj kumi Showbiz 0
,,Hvala što si baš TI moj sin“: Naslednik Ognjena Amidžića proslavlja drugi rođendan, voditelj mu čestitao dirljivim rečima Grand
Fanovi besni na Tonija Cetinskog zbog otkazanog koncerta: ,,Zgrnuli ste toliko novac u Srbiji, a sad ovo“ Grand
Kako sami da tumačite tarot i postavljate prava pitanja (ali i da razotkrije lažne mitove) Zadovoljna
„Ljudi ne znaju šta se dešava u četiri zida“: Haris Džinović progovorio o odnosu sa ćerkom i otkrio gde se preselila Grand
BLOG Tramp poslao jasnu poruku Iranu, Iranska revolucionarna garda: Brodovi mogu proći kroz Ormuski moreuz, ali morate ispuniti jedan uslov
Tramp u obraćanju javnosti poručio: Rat s Iranom će se uskoro završiti, pogođeno više od 5.000 ciljeva, preuzeli bi Bliski istok da nismo prvi napali
Živeo u kombiju, bolovao od depresije, tragično izgubio veliku ljubav, a sada je predmet teorija zavere - možda i nisu sve bez osnova?
0 "Bilo je deprimirajuće": Sofija Rajović se za tri nedelje ugojila 10 kilograma, a onda saznala dijagnozu
0 "Bivši me je odvukao do matičara i ucenio": Gordana Bjelica otkrila šta se događalo tokom snimanja "Srećnih ljudi", pa pomenula i čuvenog Poparu
0 Slavna glumica otkrila prvi simptom multiple skleroze koji je godinama ignorisala: "Nikad neću zaboraviti kako me kiropraktičar pogledao kad sam mu se požalila" Zdravlje 0
OTKRIVAMO Brza saobraćajnica Kraljevo-Novi Pazar ubačena u leks specijalis za Moravski koridor: Još jedan put bez tendera?
0 Teška nesreća kod Obrenovca: Vozač BMW udario motociklistu (17), lekari mu se bore za život Hronika 0
Ovako izgleda SNS krađa i pre samog glasanja: Prijavljeno 12 lažnih lista u 10 opština gde su izbori Politika 0
Poljoprivrednici objašnjavaju zašto su obustavili blokade: "Ostali smo sami, bez podrške studenata i građana, plan je da se uništi seljak" Društvo 0
"Istureno odeljenje za specijalne operacije režima": Tri istrage koje pokazuju sav besmisao VJT pod patronatom Nenada Stefanovića Hronika 1
Vučićev spisak lepih želja težak 48 milijardi evra: Šta nam zapravo donosi strategija "Srbija 2030" Politika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
„Nisam uspela to da mu saopštim“ Milica Todorović sa suzama u očima otkrila šta nije rekla Saši Popoviću pre smrti
Dara otkrila sve o novom dečku, priznala i šta je dobila za 8. mart: „Presrećna sam, niti je oženjen, niti mator“ VIDEO
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
20 Stravičan snimak nesreće kod Surdulice: "Mercedesom" usmrtio Rastka, vozio više od 150 km na čas VIDEO
Tramp u obraćanju javnosti poručio: Rat s Iranom će se uskoro završiti, pogođeno više od 5.000 ciljeva, preuzeli bi Bliski istok da nismo prvi napali Svet 0
Đoković zabrinuo navijače nakon pobede nad Amerikancem u Indijan Velsu, ove reči niko nije očekivao Tenis 0
„Mračno kao naša budućnost“: Potresne ispovesti Iranaca posle bombardovanja naftnih skladišta i pada otrovne kiše Svet 0
Miško Ražnatović ostao bez superstara: Igrač kojeg je želeo da dovede u Partizan promenio agenta Košarka 0
Fico: Ako Orban izgubi izbore, Slovačka će blokirati veliku pozajmicu EU Ukrajini ako isporuke ruske nafte ne budu obnovljene Svet 0
Kako je prošao prvi vikend nakon što je Svratište zatvorilo svoja vrata za decu iz ugroženih porodica Društvo 0
"Pick and roll" sa Mićom Berićem: Zvezda pukla pod pritiskom, "sram te bilo" i Bogdan u Partizanu? VIDEO Evroliga 0
Putin: Ako Evropa iznenada odluči da se preorijentiše, spremni smo da je snabdevamo naftom i gasom Biznis 0
SAZNAJEMO Provalili u vrtić na Miljakovcu, uništili invertar, ukrali televizor: U jaslicama po zidovima i dečjim ormarićima i fotografijama crtali genitalije Hronika 0
