Dečak od osam godina prepešačio od Kragujevca do Beograda da bi skupio novac za lečenje sestre. Potrebno još 26.000 evra: Zašto država ne pomogne?

Sedmogodišnja devojčica Janja bori se da pobedi tešku dijagnozu sa kojom se njeno malo telo nosi. Ipak, bez eksperimentalnog leka, koji prima u Nemačkoj, njena borba iz dana u dan ima sve slabije šanse za pobedu.

U borbu se zaštitnički uključio njen stariji brat Jakov, koji je tokom prošle nedelje pet dana pešačio od Kragujevca do Beograda kako bi upoznao javnost o potrebi njegove sestre za lečenjem i prikupljanja novca koji joj je za to preko potreban.

“Jakov je sve to super podneo, jedan dan je imao sunčanicu, ali uglavnom je bio dobro i sutra će ići u školu. Srećan je što je uspeo da prepešači do Beograda i što je pomogao sestri. Učinio je sve što je mogao i više od toga, ali detalje njene bolesti on ne razume, niti treba, još je mali. Šetnjom do Beograda prikupili su za Janju ukupno 24.000 evra, što je velika suma”, priča za Nova.rs Tamara Stojanović, majka ova dva mala, a opet velika heroja.

Za treću dozu leka, koji je za Janju spasonosan potrebno je još 26.000 evra.

Da li je ova suma za državu prevelika ili je u pitanju neka druga "opravdana" prepreka?

“Osim što je bolesna, problem je što ta dijagnoza koju Janja ima u Srbiji nema šifru. I to je objašnjenje za sve! Ona nema šifru bolesti, pa država za nju ne može ništa da učini. Jedva dobjamo tuđu negu i pomoć, tako da ne očekujemo da će država bilo šta uplatiti, to je protiv njihovih protokola, pa je očigledno prekomplikovano. Od države je samo dobila genetski test, koji smo ponovili u Italiji gde je potvrđen taj gen koji brine. To je sve što smo dobili od zdravstvenog osiguranja odnosno od države”, objašnjava Tamara.

Roditelji male Janje sami su se raspitivali kako da pomognu svom detetu.

“Istraživali smo i preko lekara došli do informacije da može da primi eksperimentalnu terapiju u Berlinu. Tamo je već primila dve doze, ali je neophodno da primi i ovu, treću, kako bi lek u potpunosti pomogao. Posle prve doze je mnogo napredovala, ali se nakon druge stanje pogoršalo. Sad mora da primi treću dozu da bi se terapija kompletirala, ali će joj pre toga uraditi ispitivanje. To sve košta. Plaćamo dodatno i put do tamo i smeštaj, a idemo svo četvoro. Izbegavam da ostaje u bolnici kad primi lek jer 600 evra je cena jednog bolničkog dana, što je skuplje nego privatan smeštaj”, kaže mama Tamara.

Nema "šifre", nema para

Zbog nepostojeće “šifre bolesti” Janji su roditelji morali da plaćaju vrtić, kao i gotovo sva medicinska pomagala.

“Trebalo je da upišem svoje dete da ima cerebralnu paralizu kako bi nešto dobila, a ona nema tu dijagnozu, ali tu bolest sistem kod nas prepoznaje, a njena je nepostojeća. Kao detetu sa smetnjama morali smo da joj plaćamo vrtić jer dijagnoza nema šifru. Kupili smo joj preko fondacije nedavno komunikator koji inače košta 914.000 dinara. Za komunikator preko države je bila na listi čekanja, a rečeno nam je da će čekati šest meseci do šest godina, što zaista nije normalno, pa smo odlučili da ga kupimo na drugi način. Inače, gotovo sva pomagala dobijamo iz donacija, preko fondacije, a sve je preskupo, pa samo sedište za kola za nju košta 4.000 evra”, naglašava Janjina i Jakovljeva mama.

Nakon pešačenja, prilikom koga su sakupili polovinu sume potrebne za lek, Janjini roditelji se nadaju da će u narednih mesec dana najkasnije skupiti i ostatak novca preko donacija.

“Čim sakupimo kompletnu sumu, pakujemo se i krećemo!” kaže mama Tamara.

Podsetimo, devojčica Janja Stojanović iz Kragujevca jedina je osoba u Evropi sa promenom u genu koja za posledicu uglavnom ima fatalni ishod. Pored Jubertovog sindroma, Janja ima i polidaktiliju (šestoprstost) i ptozu desnog kapka, koju je operisala sa samo tri meseca.

"Pozivamo sve ljude dobre volje da podele apel ili se informišu putem Janjine Instagram stranice @za_janjinu_pobedu. Jer kada jedan osmogodišnji brat krene peške ka Beogradu za svoju sestru, to više nije samo put – to je vapaj jedne porodice i dokaz da ljubav nema granice. Hvala vam što ste uz Janju", ističe ova porodica u apelu za pomoć.