6
Roditelji male Vanje Malović, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, biju životnu bitku. Ta bitka, nažalost, zavisi od dobre volje drugih. I zato mogu samo da čekaju. Čekaju da vide da li biti sakupljeno dovoljno novca za najskuplji lek na svetu. A rok ističe - prekosutra.
„Treba da se uradi nov presek stanja, da se vidi koliko je novca tačno do ovog trenutka sakupljeno. Ja samo mogu da se zahvalim ljudima što daju za našu Vanju. Nadamo se da će novca biti dovoljno, ali ne znamo…“, kaže za naš portal Pavle Malović, tata male Vanje.
On priča i gde nalaze snagu u ovim teškim trenucima.
„Vanja nam daje snagu da idemo dalje. Ona nas gura, ništa drugo“, kaže Pavle Malović.
Uz nadu da će sav novac – 2,5 miliona evra – biti prikupljen, Vanjin tata kaže da oni ne idu odmah u Budimpeštu po lek zolgensmu. Zato je trka s vremenom tako važna – Vanja treba da primi lek dok ne napuni šest meseci, što je prekosutra, u subotu 13. novembra.
„Ako se skupi novac, prvo ovde treba da se urade neophodni pregledi i ispitivanja, pa onda idemo – pod uslovom da sve bude kako treba.“
I Vanjina mama je nedavno poslala vrlo potresnu poruku u kojoj preklinje za pomoć.
„Dragi ljudi, ne postoje reči kojim vam se možemo dovoljno zahvaliti za svu pomoć, podršku i donacije upućene za lečenje naše Vanje. Trinaestog novembra Vanja puni šest meseci i to je vreme do kad bi po mišljenju stručnjaka Vanja trebalo da primi svoj lek. Ne mogu vam opisati strah u kojem živimo. Strašno je da znate da vaše dete sledećeg jutra može izgubiti moć gutanja ili disanja. A to njeno progresivno i teško oboljenje donosi. Zato vas molim, hitno pomozite. Svi dobri ljudi, privrednici, država, grad Beograd, preklinjem vas kao Vanjina majka, pomozite mom detetu da preživi“.
Pročitajte još:
Vanji možete pomoći:
Putem SMS poruke:
1077 na 3030 iz Srbije
human1077 na 455 iz Švajcarske
VIPPS na 91945 iz Norveške
Poziv na 1414 iz BiH
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
PayPal: https://www.budihuman.rs/paypal/sr/donate?use
GoFundMe: https://gofund.me/eb613746
Sofija, Lana, Minja, Boško, Oliver, Gavrilo, pa sada i Vanja – samo su neki od mališana za koje smo se borili i sakupili sredstva za lečenje spinalne mišične atrofije. Ta dijagnoza dizala je Srbiju na noge i ujedinila je. To je bolest koja odnosi živote, ali su, uz napredne terapije i rano otkrivanje, sve veće šanse da se sa njome živi.
Pročitajte još:
A šta je tačno spinalna mišićna atrofija, za naš portal je objasnio doktor Dimitrije Nikolić, profesor pedijatrije i načelnik neurološke dnevne bolnice Univerzitetske dečije klinike Tiršova, koji se bori za ove male pacijente sa teškim i komplikovanim dijagnozama.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) predstavlja retko nasledno neuromišićno oboljenje. Karakteriše ga postepen razvoj progresivne mišićne slabosti, atrofije mišića i propadanja nerava. Postoji 4 (četiri) tipa bolesi i to: tip 1 – koji se razvija u prvih nekoliko nedelja, tip 2 koji se uočava sa oko 5-6 meseci, tip 3 kod koga se usporeno razvijaju takozvani miljokazi razvoja, dete prohodava, ali je šema hoda loša, potom ukoliko su nelećeni, funkcija hoda se gubi i tip 4 koji se javlja krajem druge i početkom treće decenije i karakteriše se blagom kliničkom slikom. Pored navedenih postoji i nulti tip gde se simptomi javljaju odmah po rođenju i po pravilu završavaju smrtnim ishodom praktično odmah po rođenju. SMA spada u grupu tzv. monogenskih bolesti, kod kojih dakle postoji nedostatak jednog gena, odnosno informacija neophodnih za sintezu jednog gena, usled čega dolazi do postepenog propadanja mišića i nerava i završava se teškim stepenom disabiliteta koji se kod pacijenata sa tipom 1 ukoliko su nelečeni, završava smrtnim ishodom najkasnije do 2 godine života.
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
BONUS VIDEO: Vanjina mama moli za pomoć
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare
