Prve pacijentkinje sa porfirijom dobile savremenu terapiju u Novom Pazaru

Zahvaljujući posvećenosti lekara, podršci rukovodstva Opšte bolnice Novi Pazar i razumevanju
Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), pacijentkinje koje su se do nedavno suočavale sa ozbiljnim zdravstvenim komplikacijama, danas imaju priliku za kvalitetan život i brži oporavak.

Odlični rezultati u oblasti dijagnostike i brze reakcije na simptome bolesti pozicionirali su
Novi Pazar kao lidera u regionu kada je reč o borbi protiv porfirije. U saradnji sa Specijalnom bolnicom Novi Pazar, u kojoj se sprovodi neurološko lečenje i rehabilitacija, ovaj grad se danas ističe kao primer dobre prakse u dijagnostici i terapiji ove retke bolesti.

Porfirija je nasledna, retka i kompleksna bolest koja se javlja kao posledica poremećaja u sintezi
hemoglobina. Simptomi variraju, ali u težim slučajevima uključuju jake bolove, neurološke poremećaje, paralizu, epileptičke napade, pa čak i komu.

"Porfirija je potencijalno vrlo opasna bolest, poznata kao „bolest 10 lekara“, Taj naziv dolazi od
činjenice da pacijenti vrlo često prođu preglede i do deset različitih specijalnosti dok se bolest ne
utvrdi. U tom periodu bolest se razvija pa je bilo slučajeva u svetu da pacijenti završe na hirurgiji
zbog abdominalnih bolova", rekao je dr Sabir Sagdati, gastroenterolog Opšte bolnice Novi
Pazar.

Dr Sagdati je naveo da je na odeljenju gastroenterologije u Opšte bolnice Novi Pazar, uspešnost
dijagnostike AHP je na nivou od preko 90%, pa je samo u 2024. uspešno potvrđeno skoro 20
pacijenata sa ovom teškom bolešću. Na sreću, dodao je on, nisu svi pacijenti sa onim
najozbiljnijim simptomima, ali jedan broj njih je imao izuzetno teške napade koji su ih i životno
ugrožavali.

"Sa ponosom mogu da istaknem, da je Opšta Bolnica Novi Pazar, uz veliku podršku našeg
rukovodstva, kao i RFZO, uspela da za neke od najtežih slučajeva, uvede najmoderniju RNA
terapiju za porfiriju, i time značajno popravi kliničku sliku bolesti i promeni tok bolesti uz brzi
oporavak ovih pacijentkinja. Danas je Opšta bolnica Novi Pazar lider u regionu u dijagnostici
porfirije, a sa uvođenjem novih, modernih terapijskih opcija, postajemo i lideri u lečenju ove teške
bolesti", rekao je dr Sagdati.

Dr Hanadi Hajdinović, neurolog Specijalne bolnice Novi Pazar naglasila je da je porfirija
retka nasledna bolest koja se javlja usled mutacija u genima, odgovornim za sintezu hemoglobina, ključnog proteina u crvenim krvnim zrncima. Porfirije, dodala je ona, zapravo predstavljaju grupu bolesti koje uzrokuju ozbiljne zdravstvene probleme, uključujući neurološke simptome, insuficijenciju jetre i bubrega, sterilitet, pojavu bolnih rana na koži prilikom izlaganja
sunčevoj svetlosti, epileptičke napade, komu i paralizu.

"Kao neurolog u Specijalnoj Bolnici Novi Pazar, imala sam priliku da lečim pacijente sa teškim
posledicama akutnih napada porfirije i to, uglavnom mlade žene, kojima su bili potrebni meseci
terapije uključujući i naporne fizikalne vežbe, da bi se ponovo vratile normalnom životu. Rana dijagnostika i adekvatna terapija u ranoj fazi bolesti, su najbitniji u borbi protiv ove bolesti", rekla
je dr Hajdinović.

Prema rečima dr Hajdinović, Novi Pazar je postao centar dijagnostike porfirije, a sa uvođenjemnajmodernije genske terapije za pacijente sa teškom kliničkom slikom u 2024, postaje i pionir u Srbiji i regionu u lečenju najtežih pacijenata.

"Zadovoljstvo mi je da danas na ulici, u šetnji, sretnem pacijente koji su nedavno kod mene
dolazili u kolicima usled posledica napada porfirije", rekla je dr Hajdinović.

Nadežda Pejović, predsednica udruženja pacijenata Porfirija Srbija je navela da je Novi Pazar je primer za druge centre u Srbiji u uspešnoj dijagnostici porfirije i primeni savremene terapije. kao i da se procenjuje da u Srbiji se oko 100 pacijenata ima ovu retku i tešku bolest, ali da samo mali deo njih ima simptome koji utiču na normalno funcionisanje i najosnovnije sposobnosti pacijenta.

"Kod najtežih pacijenata mogu biti i opasni po život. Veoma je važno što je Republički Zavod za
zdravstveno osiguranje prepoznao važnost lečenja prvih pacijenata u Novom Pazaru, čime su
ove pacijentkinje dobile priliku da normalno funkcionišu i provode kvalitetno vreme sa svojim
porodicama. Nikako ne treba zaboraviti da se radi o mladim ženama kojima se u jednom trenutku
zbog porfiričnog napada život zaustavio, da su prošle kroz višemesečnu rehabilitaciju i lečenje
da bi mogle da ponovo hodaju", rekla je Nadežda Pejović dodajući da sa primenom savremene
terapije, ove mlade žene danas normalno funkcionišu, rade i provode vreme sa svojim
porodicama.

"Nadamo se da će se pozitivni pomak u dostupnosti terapije nastaviti i u ovoj godini, tako da
obuhvati i nekoliko pacijenata sa izuzetno teškim simptomima koji već duže vreme čekaju na
odobrenje terapije od strane RFZO", rekla je predsednica udruženja pacijenata Porfirija Srbija
Nadežda Pejović.

***