Kako je to imati konstantne užasne bolove zbog retke bolesti porfirije i kako je boriti se za neizvesnu budućnost, za portal Nova.rs priča Tamara Pejčinovic (24) iz Paraćina, studentkinja na Fakultetu sporta i fizičkog vaspitanja.
„Prve simptome porfirije dobila sam u martu mesecu ove godine kada sam imala nepodnošljive bolove u stomaku, povraćanje i bolove u nogama. Porfirija mi je otkrivena dve nedelje kasnije, dok sam ja prolazila kroz pakao“, priča Tamara.
Međutim, i pored terapije koju su Tamari prepisali, simptomi nisu prestajali, pa je otišla u hitnu službu. Neko vreme je išla od lekara do lekara, sve vreme pod strašnim bolovima, dok na kraju nije završila na Odeljenju intenzivne nege Hematologije.
„Te noći sam primila terapiju od koje sam imala nepodnošljive bolove u celom telu. I pored analgetika i sedativa nisam mogla da spavam, imala sam halucinacije, nisam mogla da pomerim ni ruke ni noge, bila sam potpuno paralizovana. Najteže mi je bilo 12 dana nakon ležanja na intenzivnoj nezi kada su me poslali u rehabilitacioni centar Ribarska banja. Tamo sam dobila neuropatske bolove u stopalima, ali su me odatle ipak poslali kući sa kvadriplegijom i nemogućnošću da pomerim bilo koji deo tela“, kaže Tamara. Dodaje kako u trenucima kada joj je bilo najteže i psihički i fizički nije naišla na razumevanje doktora, niti je dobila adekvatnu terapiju.
Ona je pritom bila ponovo na banjskom lečenju, ali o trošku svoje majke budući da, kako kaže, nikako ne dobija neophodan uput za koji se i dalje bore. A banjsko lečenje joj je neophodno jer je bila sasvim nepokretna.
Pročitajte još:
Inače, porfirija je retka bolest čiji je glavni uzrok mutacija gena. Hepatičke porfirije karakteriše nedostatak enzima u jetri, a akutna intermitentna je nasledna. Prate je jaki napadi bola u abdomenu, leđima i bedrima, mučnina, povraćanje i zatvor. Zbunjenost, konvulzije i mišićna slabost takođe su znakovi ove bolesti. Javljaju se bol u trbuhu, nadutost, bol u grudima, nogama ili leđima, zatvor, mučnina i povraćanje, tahikardija (ubrzani rad srca), visok krvni pritisak, anksioznost, promene u ponašanju, respiratorni problemi.
„Najveća podrška mi je majka koja je već mesecima uz mene svakodnevno. Hranila me je dok sam nepokretna bila na odeljenju intenzivne nege, bila sa mnom u banji koju je sama plaćala jer nisam dobila uput. Ipak, ne gubim nadu uprkos svemu. Plan mi je da stanem na noge, završim fakultet i upišem master“, kaže Tamara.
BONUS VIDEO: Siva pustinjska oaza za lečenje raznih bolesti
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare