1
Minja Lapčević rođena je 2021. godine, a svoju borbu započela je odmah po rođenju. Prvih šest meseci svog života provela je na intezivnoj nezi zbog problema sa disanjem, radom srca i epileptičkih napada. Sada joj je potrebna pomoć za lečenje, i to veća od dva miliona dinara.
Brojne dijagnostičke analize su vršene bez uspeha. Tek nakon genetičke analize u osmom mesecu, Minja je dobila dijagnozu izuzetno retkog progresivnog metaboličkog poremećaja – deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL).
Kao i većina pacijenata, ona boluje od teškog oblika bolesti koji podrazumeva epilepsiju, autizam, kortikalno oštećenje vida i usporen psihomotorni razvoj. Zbog težine i prirode bolesti Minja, sa svojih šesnaest meseci, još uvek nije uspostavila kontrolu glave, ne sedi, ne prati pogledom i ne govori.
Sve to zahteva svakodnevno vezbanje sa fizioterapeutima, veliki angažman porodice i iziskuje velika novčana sredstva.
PROČITAJTE JOŠ
Kako trenutno ne postoji terapija za ovu bolest, porodica je započela projekat pronalaženja leka testiranjem oko 8.600 već odobrenih lekova nadajući se da će joj neki od njih pomoći. Potpisan je ugovor sa laboratorijom iz inostranstva. Ispitivanje će se vršiti u tri faze, od kojih će svaka trajati najduže dva meseca, a za realizaciju kompletnog projekta potrebna je velika suma novca.
Porodica je platila prvu fazu i time otpočela projekat. Da bi projekat bio završen potrebna je pomoć humanih ljudi u vidu donacija.
Sredstva su joj potrebna za projekat prenamene leka.
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001511370-10
Uplatom na devizni račun: 160-6000001511963-74
IBAN: RS35160600000151196374
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
BONUS VIDEO Znakovni jezik za sigurniju dijagnozu
