Domaći lekari su se lavovski borili za Lanu, ali jedina specijalizovana dečija klinika za tuberoznu sklerozu nalazi se u SAD, za šta nam je potrebno 270.000 dolara, kaže majka devojčice.
„Najgore je kada gledate svoje dete koje ima epi-napad, a ne možete da mu pomognete, samo govorite „proći će“, a znate da posle njega sledi i drugi. Imamo podršku od svih i to nam mnogo znači, a najviše Lanin mlađi brat Pavle. Iako ima šest godina on je već zreo i stalno Lani govori da je voli najviše na svetu“.
Ovim rečima Marija Stefanović, majka devojčice Lane (9) koja boluje od multisistemske bolesti – tuberozne skleroze opisuje sa čime se oni svakodnevno suočavaju.
Marija nije ni sanjala kada je pre skoro devet godina na svet donela, naizgled, zdravu devojčicu, da će se ubrzo razotkriti strašna istina.
Trudnoća je protekla sasvim u redu. Lana je na rođenju odmah zaplakala i dobila je devetku. Primetili smo jednu mrlju boje bele kafe na njenom kolenu, ali nismo znali da je to razlog za brigu. Kao roditelji smo primećivali da je Lana kao beba dosta spavala i nije imala nagon za jelom. Morala sam da je budim da sisa. Kad bismo pitali lekare da li je to u reku, odgovarali bi nam: Vama, mladim roditeljima, muka vam kad dete plače, muka vam kad spava!“.
Onda se sve preokrenulo – prvi napadi su počeli od rođenja.
„Nisu to bili klasični napadi, već više kao neko neobično ponašanje, ali su nas pedijatri tešili time da su to stomačni grčevi. Potom je usledio mnogo jači napad kada je imala pet meseci i izgubila svest. Da bismo je povratili, morali smo da je odvedemo u bolnicu. Ubrzo su nam na Institutu za majku i dete saopštili tu strašnu dijagnozu – da Lana boluje od tuberozne skleroze. Lana ima tubere i na mozgu i na srcu i epi-napade koji ne mogu da se kontrolišu. Iako je do sada pet puta menjana terapija, nikada nije bila bez napada. Oni su svakodnevni i različite jačine, a nekada ih ima i po 50-100 dnevno. Od onih najslabijih, kada primetimo da joj okice „igraju“ do onih kada joj se celo telo grči. Ono što nas teši je što su nam lekari rekli da to nju ne boli, samo je plaši. Ona nije verbalna i ne može da nam kaže šta oseća, ali mi vidimo po tome što počne da plače, i drži se grčevito za nekog od nas“, priča mama Marija.
Oko treće godine Lana je imala problem sa srcem – bila je van sinusnog ritma i uzimala lek koji joj je pomogao srcu i ujedno smanjio broj epi-napada, ali otkako se srce vratilo u sinusni ritam, više ga ne uzima.
„Lana hoda, i sa njenim mišićima je sve u redu, ali verovatno ima neku blokadu u mozgu i kada hoda, uvek se pridržava za nešto, drugačije ne može. I pored toga, ni na minut je ne ostavljamo samu, jer je njeno razumevanje na nivou deteta od dve godine, možda i manje – ne govori, ne jede samostalno, ne može sama ni u toalet. Uprkos lavovskoj borbi lekara, kojima smo veoma zahvalni od samog početka, Lanino stanje ne može da se poboljša bez odlaska u specijalizovanu dečiju bolnicu u Hjustonu, jer oni imaju najbolju dijagnostiku. Za to nam je potrebno oko 270.000 dolara. Želja nam je da joj koliko možemo, poboljšamo kvalitet života, smanjimo broj epi-napada nakon Hjustona i da se ona što više osamostali. Nakon svakog tog napada najgore je što se stečena znanja koja ima brišu, i iznova se kreće iz početka“, zaključuje Lanina mama.
Bonus video: Minja Matić sa majkom – spinalna mišićna atrofija
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Ostavi prvi komentar