Irina je jedina devojčica u Srbiji koja nema ruke, a ni časice u kolenima, pa ne hoda: “To je za nas bio šok, svi testovi su bili dobri”

Plavokosa Irina Trojanovski iz Bora je zaista jedna posebna devojčica, koja je sa svojih 19 meseci osvojila srca mnogih građana Srbije.

Ona je jedna od 5.000 beba u čitavom svetu koja boluje od izuzetno retkog TAR sindroma odnosno genetskog poremećaja koji karakteriše odsustvo radijalne kosti, a koja povezuje šaku i lakat. Takođe, oboleli imaju i dramatično smanjen broj trombocita, što je slučaj i kod ove male heroine.

U Srbiji, ona je jedina "devojčica sa krilima". Pored toga što joj ruke nisu razvijene, ona nema ni čašice u kolenima, zbog čega ne može da hoda.

Irinini hrabri roditelji saznali su da njihova beba ima skraćene ručice tek kada se rodila. Od tada, u njihovim životima više ništa nije bilo isto jer i dan danas traje borba za Irinino prohodavanje.

"Ne znam šta bih vam rekla, prosto niko nije očekivao da bi tako nešto moglo da se desi, s obzirom na to da je cela trudnoća bila uredna. Radili smo i prenatalni test, nalaz je bio dobar. Tako da smo na porođaju doživeli toliki šok. Kasnije nam je rečeno da se Irinin nedostatak morao videti na ultrazvuku, ali nama nikada nije rečeno da nešto nije u redu", objašnjava Jelena, majka male Irine.

Borba od početka

Prema Jeleninim rečima, u početku je najvažnije bilo da se sredi nivo trombocita. Zbog toga su jednom nedeljno dolazili u Beograd, u Univerzitetsku dečiju kliniku u Tiršovoj na transfuziju trombocita, jer je to jedino mesto u Srbiji gde se može primiti ova vrsta transfuzije.

"Irinina borba je za čitav život, ali da bi je uopšte bilo, ključno je bilo da se broj trombocita koliko-toliko stabilizuje, da bi se potom moglo razmišljati o rešenju za njene ručice. Taj proces najvažniji je u prvoj i drugoj godini života. Tako da smo se suprug i ja bacili na istraživanje jer od sedenja i brige nismo imali ništa. Pronašla sam majku iz Teksasa čije dete ima TAR sindrom, pričale smo i ona mi je rekla da nada postoji, da deca najčešće imaju problem sa ekstremitetima, ali da sve drugo funkcioniše dosta dobro", navodi ona.

Iako "imaju posla" sa velikim problemom, Jelena ne dozvoljava Irini da oseti da nešto ne valja. A Irina zaista kao da ne oseća - ona se non stop smeje, a kako vidimo na snimcima koje mama Jelena stalno objavljuje, Irina je zaista jedna srećna devojčica.

"Ona je dete kao i svako drugo. Smeje se, mazi, pruža nam sve radosti koje roditelji mogu da dobiju. Na nama je da njoj pružimo priliku da se bori i da u tome zajedno istrajemo, kako bismo jednog dana mogli da osetimo njen zagrljaj. Njena leva ručica ima jednu kost i moglo bi se razmišljati o osposobljavanju za kakvo-takvo funkcionisanje, pa se sva nada polaže u nju", priznaje ova mama.

Prvi put operisana u avgustu

Irina je u avgustu ove godine prvi put operisana u Poljskoj, gde su joj ugrađeni fiksatori u nogice, a nedavno je njena mama zabeležila ovaj najsrećniji trenutak za njih.

"Ovo je ogroman napredak i za nju i za nas jer se otvara mogućnost da ona prohoda. Ona je mali vrag, ponašala se kao da joj nije prvi put da stane, tako je izgledala samouvereno. Do pravih koraka imamo još jednu operaciju, korekciju mišića, a ovo je za sada velika stvar. Pomoću fiksatora su joj se nogice ispravile za samo 20 dana. Ni mi sami ne možemo da verujemo".

Plan lekara su tri vezane operacije, naglašava ona.

"Ona sada ima fizikalne i električne terapije sa masažama kako bi se postigla ekstenzija mišića, što će pomoći da već u narednih nekoliko meseci, ako Bog da, stane na noge. Mi ne odustajemo, ali ni Irina", poručuje mama Jelena.

Novčana sredstva su potrebna za operativne zahvate u inostranstvu, putne troškove, kao i za smeštaj. Pomozite da roditelji osete Irinin zagrljaj!

BONUS VIDEO: "Bolnica po meri deteta" - podrška deci oboleloj od malignih bolesti