4
Jelena (21) i Jovana (18) su sestre i obe imaju istu tešku i retku bolest, jedna je dobila terapiju i šansu za život, a druga postaje žrtva srpskog zdravstvenog sistema, administracije i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Jovana već tri meseca prima inovativnu terapiju Trikafta o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i to joj je za kratko vreme potpuno promenilo život nabolje. Dok Jovana počinje da živi, njena starija sestra se bukvalno bori za život i dah. Jelena je na listi čekanja, dok se bukvalno guši od kašlja.
Trikafta je spas za pacijente sa cističnom fibrozom i šansa za život, umesto smrtne presude. Cistična fibroza (CF) je oboljenje koje pogađa jedno od 2.500 do 3.500 novorođene dece, a u Srbiji ima oko 250 registrovanih pacijenata obolelih od ove retke i često fatalne urođene bolesti. Ta dijagnoza sa sobom nosi probleme s plućima, pankreasom, varenjem, s gubitkom težine, ali i druge komplikacije, poput dijabetesa. Srbija je od decembra 2021. godine putem Republičkog fonda za zdravstveno osoiguranje počela da nabavlja Trikaftu, ali očigledno ne za sve. Postoje surove liste čekanja, a Jelena ima samo 21 godinu i u ovom najvažnijem životnom izvlačenju i lutriji do sada nije imala sreće.
Posebno surovo je to što Jelena zna da nada postoji, gleda svoju sestru kako konačno udiše život punim plućima, bukvalno. Dok Jelena čeka na lek i naša redakcija čeka na odgovor Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i Ministarstva zdravlja. Pitali smo ih – ima li leka i za nju, dokle će čekati na Trikaftu? RFZO nam je obećao odgovor, ali do objavljivanja ovog teksta on još nije stigao. Jelenino stanje je sve teže, danima ne izlazi iz kuće. Studiranje u Novom Sadu stavila je na čekanju zbog zdravstvenog stanja. Oseća se loše, neprestano kašlje, ne može na noge. Šta još treba da se desi, čime to treba da zasluži lek, da li su je Srbija i Republički fond za zdravstveno osiguranje otpisali?
4
0
11
U redu, neki će reći dobro je da je Trikafta uopšte stigla u Srbiju, skup je to lek. Prema navodima specijalizovanog sajta drugs.com, cena ovog leka je nešto veća od 26.400 dolara u Americi za 84 tablete. Nema para za sve. Kako to nema para za lek u zemlji koja sebe smatra ekonomskim liderom u regionu i tigrom, kako to ima para za nacionalne stadione, milione je država dala i da pomogne izgradnju hrama Svetog Sve, a za lek para nema ni za lek?
RFZO se za sada ne oglašava, ali i te kako ume da se oglasi i pohvali kada se neki lek doda na listu onih odobrenih, onih koji kojinačno stižu za napaćene pacijente u Srbiji. Umeju i da sastave saoptenje kada se „zavrti“ priča o nestašici leka koji koristi oko milion pacijenata sa dijabetesom, umeju da nas ubeđuju u to da nema problema čak i kada u svim apotekama čujemo isti odgovor – leka nema i nemamo pojma kada će ga biti. Sada su zaćutali.
Da li je neophodno da mediji počnu da grme, da li mora da odjekne nečija teška i bolna priča, da li naša junakinja Jelena mora da zavapi da bi je neko (čitaj RFZO) čuo? Ako je tako, mi ćemo biti Jelenin glas, mi ćemo da grmimo i vičemo za nju? Jelenino ime ne sme da bude upisano na spisak žrtava srpskog zdravstva.
Kao bolnu opomenu i uspomenu na sve one koje smo izgubili, treba da dobijemo i Bulevar žrtava srpskog zdravstva, to nam priliči. U svakom slučaju, pravda i Trikafta za Jelenu.