4
Zdravstveno stanje Jelene Stojiljković (21) iz Velikog Gradišta koja boluje od cistične fibroze, naglo se pogoršalo prošle srede kada je hospitalizovana. Za razliku od njene tri godine mlađe sestre Jovane koja prima terapiju o trošku RFZO, Jelenu je ova institucija odbila zbog godina. Njoj je zakazana kontrola u Kliničkom centru Srbije za 8. avgust kada bi trebalo ponovo da se odlučuje o njenoj terapiji. Porodica strepi da li će Jelena dobiti na vreme spasonosnu terapiju.
U Srbiji ima oko 250 registrovanih pacijenata obolelih od cistične fibroze, retke urođene bolesti koja sa sobom nosi probleme sa plućima, pankreasom, varenjem, gubitkom težine, ali i druge komplikacije poput dijabetesa.
Terapija lekom „trikafta“ prvi put je primenjena u Srbiji u decembru 2021. godine, a mlađa sestra Jovana koja je pre tri meseca dobila svoju prvu dozu, za naš portal ranije je istakla da sada vodi jedan sasvim normalan život.
Jeleni se, međutim, stanje pogoršalo i trenutno se nalazi u bolnici,
„Od srede se nalazim u bolnici. Pogoršalo mi se stanje. Nisu baš verovali da mi je najteže, ali evo, imala sam temperaturu, krvarenje iz nosa, na antibioticima sam. Zakazana kontrola za osmi avgust više ne važi, jer ležim ovde u boilnici“, kaže Jelena za naš portal.
Dodaje i da nikakve informacije ne dolaze do nje.
PROČITAJTE JOŠ
„Ništa mi niko ne govori, dobila sam poziv, čini mi se iz dnevne bolnice, ali mi ništa posebno nisu rekli. Pitala sam sestre, niko ništa ne zna“, kaže Jelena.
RFZO je svoj odgovor o Jeleninom slučaju ranije dostavio agenciji Tanjug. U njemu su naveli da su Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje trenutno podneti zahtevi za početak lečenja za 102 pacijenta obolela od cistične fibroze, a jedna od njih je i Jelena Stojiljković, koja je dostavila zahtev za odobravanje leka Trikafta koji je prethodno odobren njenoj sestri, takođe oboleloj od ove retke bolesti.
U odgovoru dostavljenom Tanjugu, a na pitanje da li će terapiju primiti i Jelena Stojiljković, čijoj sestri je već odobrena ta terapija, iz Fonda kažu da o odobravanju leka odlučuje komisija RFZO za retke bolesti.
Dalje navode da se prilikom razmatranja podnetih zahteva, detaljno uzima u obzir priložena medicinska dokumentacija za svakog pacijenta ponaosob.
Jeleni i ostalim pacijentima sa cističnom fibrozom se žuri, oni nemaju vremena, bore se za dah, bukvalno.
Trikafta je spas za pacijente sa cističnom fibrozom i šansa za život, umesto smrtne presude. Cistična fibroza (CF) je oboljenje koje pogađa jedno od 2.500 do 3.500 novorođene dece.
Ta dijagnoza sa sobom nosi probleme s plućima, pankreasom, varenjem, s gubitkom težine, ali i druge komplikacije, poput dijabetesa.
Srbija je od decembra 2021. godine putem Republičkog fonda za zdravstveno osoiguranje počela da nabavlja Trikaftu, ali ne za sve.
Neki su dobili šansu za život, a neki su na surovim listama čekanja. Za njih sat otkucava.
***
BONUS VIDEO: Počela terapija protiv SMA, bebe će imati normalan život
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare
