Deca koja se bore za dah i za korak, žrtve su srpske administracije i papirologije. Deca koja nemaju vremena moraće još barem mesec dana da sačekaju na lek koji im znači život. Roditelji četvoro najteže obolele dece sa spinalnom mišićnom atrofijom, bolešću koja otežava disanje, hodanje i može da ima smrtni ishod, danas su dobili obećanje od direktorke Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanje Škodrić da će u roku od mesec dana njihova deca početi da primaju lek Risdiplam, koji može da im olakša tegobe.
Ova deca duže od pola godine čekaju da prime terapiju koja je im je dostupna putem milosrdnog programa kompanije Roche. Kako tvrde roditelji, deca nisu dobila ovaj lek samo zbog toga što direktorka Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu Jasna Jančić nije želela da potpiše dokument i pokrene proceduru. Direktorka, sa druge strane, tvrdi da je neophodno ispoštovati sve procedure i registraciju leka, a deca i njihovi roditelji se pitaju da li će to dočekati, jer i najmanje čekanje za ovu decu znači napredak bolesti.
„U rešavanje ovog problema uključile su se sve državne institucije i nadamo se da će obećanje koje smo danas čuli biti ispunjeno i da će naša deca kojoj se stanje pogoršava, dobiti neophodan lek. Ako nam ne ispune obećanje, nećemo odustati“, poručila je Gordana Ratković, majka osmogodišnjeg Mihaila, dečaka u kolicima koji se sve teže bori sa svojom dijagnozom i dok čeka na lek sve teže guta i diše.
Mihailo je samo jedan od pacijenata koji čeka na terapiju.
„Ne samo za Mihaila, već i za svu decu koja su među teže obolelima. Cilj je da se kasnije ovaj lek obezbedi i za svu ostalu decu koja trenutno nisu na blo kakvoj terpiji. Bliži smo konačnom rešenju. Imamo reč od strane direktorke RFZO, da će za mesec dana sve biti rešeno ili putem donacije, ako ne tako, onda najverovatnije putem kupovine terapije za ove najteže oobolele“, objašnjava nam Gordana ishod današnjeg sastanka.
„Biće im lakše da dišu i da gutaju. Sve u svemu, biće to jedan malo lakši i bolji život. Važno je i da se zaustavi dalja progresija bolesti“, nada se ova zabrinuta majka.
U Srbiji očigledno sve mora na mišiće i na gurku, pa je i u ovoj priči da bi se stvar podigla sa mrtve tačke moralo da se zatalasa i da se privuče pažnja javnosti. Roditelji su nedavno protestovali ispred Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, a najavljivali su i odlazak ispred Predsedništva. Nakon tog pritiska usledio je današnji sastanak u RFZO.
„Verovatno da sve mora na gurku, i roditelji moraju da podignu glas. Dovedeni smo u takvu situaciju da moramo malo i sami da se izborimo i akriviramo da bi došlo do ovakvih rešenja i dogovora“, kaže Gordana.
Napominje da če sačekati rok od mesec dana, a ako obećanje slučajno ne bude ispunjeno, nastavljaju sa borbom.
„Mi nećemo odustati, nemamo nameru da odustejemo“, poručuje Gordana.
Spinalna mišićna atrofija – bolest koja je ujedinila Srbiju
Za spinalnu mišićnu atrofiju Srbija je čula tokom četvoromesečne borbe male Sofije Markuljević da se sakupe sredstva za lek Zolgensma, a za samu terapiju i bolničko lečenje bilo je neophodno 2,4 miliona dolara. Sofija je sada u Americi i u bolnici u Los Anđelesu prima terapiju.
Svako malo stižu novi apeli za decu kojoj bi taj lek mogao da spasi život – borimo se za Janu, Minju… Postoje i deca, poput Mihaila, sina naše sagovornice Gordane, koji nisu imali tu sreću da u mlađem uzrastu dočekaju lek Zolgensma koji se prima do druge godine života i koji može pomoći čak i da ova deca zakoračaju.
Ipak, lek Risdiplam je očigledno nada za tu stariju decu kod koje je bolest već uznapredovala i taj lek je tu, na dohvat ruke, a procedure su te koje usporavaju njegovo korišćenje.
Ne treba da nas zanima ko je kriv, direktorka klinike, Ministarstvo zdravlja ili neko treći – ova dece ne smeju da budu žrtve administracije i dokumentacije.
Podrška je stigla i iz udruženja SMA Srbija, Olivera Jovović, kaže da je sa današnjeg sasttanka stiglo i obećanje da će se slične procedure olakšati i ubrzati, kako se slične priče i čekanja na lek ne bi ponavljala.
„Pozitivno je to je da zahvaljujući cenkanju ove dece mi ćemo u narednom periodu rešiti problem i za neke druge donacije, da se više ne desi da odluka bude na jednom čoveku, direktoru klinike koji, da li iz svog straha, neznanja ili nečeg trećeg ne želi da potpiše donaciju. Ova deca su izgubila još šest meseci. Zbog pojedinaca koji glume bogove mi dolazimo u situaciju da decu izvodimo na ulicu“, kaže Jovović.
Dok je trajao sastanak u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje pojavili su se i članovi porodice Jovanov. Marija i Duško su tetka i deda male Anastasije koja je imala tu sreću da joj bude omogućena terapija lekom Spinraza koji je u Srbiju stigao 2018.
„Naša Anastasija je dobro, zahvaljujući terapiji koju prima, ali tu smo da pružimo podršku svoj deci koja još uvek nemaju mogućnosti za lečenje“, poručuju.
Bonus video:
Pratite nas i na društvenim mrežama:
