Svetski dan multiple skleroze: Život s ovom bolešću više nije lutrija

Simboličan naziv ovogodišnje kampanje „Korak ka pobedi“ osvetljava jednu od ključnih borbi u svakodnevici obolelih, a to je očuvanje pokretljivosti. Hodanje kod osoba sa MS nije samo fizička aktivnost, već mera zdravstvenog stanja i mentalne snage, često prepreka, ali i motivacija.

Multipla skleroza je hronična neurološka autoimuna bolest, najčešće se javlja između 20. i 40. godine života, ali se može manifestovati i u bilo kom drugom životnom periodu. Tok bolesti je nepredvidiv, a žene oboljevaju dva puta češće nego muškarci. Zbog progresije bolesti, veliki broj obolelih su u invalidskim kolicima.

"Živeti sa multiplom sklerozom znači suočiti se sa nevidljivom i nepredvidivom bolešću koja menja svakodnevicu, identitet i životne planove. Više od 9.000 ljudi u Srbiji deli ovu stvarnost, a Društvo multiple skleroze Srbije već 51 godinu pruža podršku obolelima i njihovim porodicama – kroz informisanje, psihološko savetovanje, edukaciju i zastupanje prava. Naš cilj je da nijedna osoba koja živi sa MS-om ne ostane sama i da zajedno pomeramo granice razumevanja, prihvatanja i kvaliteta života. Tok bolesti je različit kod svakog pojedinca, ali je zajedničko to što se sa njom ne živi samo fizički, već i emocionalno, psihološki i socijalno", kaže Jasmina Brajković, predsednica Društva MS Srbije.

Zato radimo na tome da MS zajednica u Srbiji bude povezana, informisana i osnažena. Kroz radionice, savetovališta, kampanje i podršku u svakodnevnim izazovima, trudimo se da pokažemo da se i sa MS-om može živeti ispunjeno, kreativno i dostojanstveno.

"Posebnu pažnju posvećujemo mladima koji se suoče sa ovom dijagnozom, jer je podrška u prvim koracima ključna. U društvu koje još uvek nosi stigmu prema nevidljivim invaliditetima, naš zadatak je i da menjamo svest – da multipla skleroza postane prepoznata, a oboleli prihvaćeni i podržani. Naša borba nije samo medicinska, već i ljudska", objašnjava Brajković.

Samo pre šest godina svega 1.000 ljudi dobijalo je terapiju – i to lekove prve generacije. Danas, uz više od 15 dostupnih savremenih opcija, pacijenti u Srbiji konačno dobijaju šansu za kvalitetniji život, dužu radnu sposobnost i manji stepen invaliditeta. Društvo multiple skleroze Srbije ističe da je ovakav napredak rezultat višegodišnjeg zalaganja pacijenata, lekara i udruženja, ali i spremnosti zdravstvenog sistema da prepozna potrebe više od 9.000 osoba koje žive s dijagnozom MS.

"Ono što se nije promenilo za prethodnih 50 godina jeste apsolutna posvećenost svih nas koji se bavimo obolelim pacijentima. Međutim, tek od 1995. godine u svetu se pojavljuju lekovi koji mogu da modifikuju tok bolesti, a Srbija je u njihovoj primeni kaskala zbog brojnih problema. Ipak, u poslednjih pet godina napravili smo ogroman iskorak, broj pacijenata koji se leče o trošku države povećan je gotovo šest puta. Danas lečimo više od 60 odsto obolelih, od toga gotovo 55 odsto njih prima visokoefektivne inovativne lekove", rekla je prof. dr Jelena Drulović, neurolog i direktorka Univerzitetskog Kliničkog centra Srbije.

Već nekoliko godina u mogućnosti smo da kod najugroženijih odmah započnemo lečenje najefektivnijim terapijama.

"Veliki napredak postignut je i zahvaljujući decentralizaciji, lekovi su sada dostupni u 27 opštih bolnica širom Srbije, čime su znatno približeni pacijentima. Svi neurolozi sada imaju pristup jedinstvenom algoritmu za dijagnozu, što omogućava brzo i precizno prepoznavanje bolesti, u roku od mesec dana. Takođe, uz podršku Ministarstva zdravlja omogućeno je da pacijenti sa multiplom sklerozom imaju prioritet prilikom zakazivanja magnetne rezonance. Sve ove promene dovode nas rame uz rame sa najrazvijenijim zemljama Evrope", istakla je prof. dr Drulović.

Multipla skleroza je za Tanju Kostadinović dugo bila nešto što se dešava drugima. Nije ni sanjala da će to jednoga dana biti deo njene priče. Sada, skoro dve godine kasnije, na sreću, i dalje više može da priča o tome kako je dobiti MS, nego kako je to imati MS.

"Kada su se pojavili prvi simptomi, nisam ni slutila koliko će mi se život promeniti. Prošla sam kroz mesece neizvesnosti, dijagnostički limbo i administrativne prepreke, da bih na kraju dobila dijagnozu – G35. To je bio šok, ali i olakšanje – napokon sam znala sa čim se suočavam. MS je nevidljiva i nepredvidiva bolest koja utiče na centralni nervni sistem. Kod mene su fizički simptomi brzo nestali, ali je ostao osećaj stalne neizvesnosti – hoće li se vratiti, kada i kako? Najteže je bilo nositi se sa osećajem da sam prepuštena sama sebi u sistemu koji nije spreman da me podrži", priča pacijentkinja Tanja Kostadinović.

Ipak, ističe, nije bila potpuno sama.

"Moj muž, deca, porodica, prijatelji i Društov MS Srbije su bili uz mene. Ljubav i psihološka podrška svih njih, pomogli su mi da se ne slomim potpuno – ili da se bar ponovo sastavim. Naučila sam da život s MS-om zahteva strpljenje, prilagođavanje i snagu da prihvatiš sebe drugačiju. Ovo jeste moj novi put – neplaniran, ali moguć. I hodam njime, korak po korak", kaže Kostadinović.

***