Stefan devet godina živi „na struju i baterije“: Borim se koliko mogu dok čekam novo srce

Stefan je bio najmlađi pacijent kojem je ugrađena srčana pumpa u Univerzitetskom kliničkom centru Srbije (UKCS), a sada je mladi čovek koji najduže u našoj zemlji živi sa veštačkim srcem dok čeka transplantaciju zdravog organa.„Nažalost navikao sam da živim sa pumpom. Sa 21. godinom dobio sam dijagnozu kardiomiopatije, a srce mi je tada radilo sa samo 21 odsto kapaciteta. Uzrok je najverovatnije bio koksaki virus. Nakon tri godine stanje mi se pogoršalo i tada su mi ugradili dva pejsmejkera. Međutim, nakon samo dva meseca od intervencije, opet sam bio loše, voda mi se stvarala u plućima i lekari su odlučili da mi ugrade mehaničku potporu za srce, koju imam već devet godina. Do sada sam tri puta bio pozivan kao potencijalni primalac srca, ali nisam bio kompatibilan. Nije lako, ali borim se. Bio sam najmlađi pacijent kojem je ugrađena srčana pumpa, a sada sam osoba koja u Srbiji najduže čeka transplantaciju srca. Ljudi me stalno pitaju ‚kad će više ta transplantacija?‘, ali većina ne zna šta sve treba da se desi da bi do toga i došlo“, počinje Stefan svoju borbenu priču.Pumpa oduzima čari života, koje su zdravim ljudima uobičajene.

„Ne mogu da živim bez struje, na koju se pune baterije pumpe. Moram da budem stalno na oprezu i ne dozvolim da se baterije isprazne. U našem selu dva do tri puta mesečno nestane struja na nekoliko sati, pa moram kolima da vozim do prvog mesta gde ima struje da napunim pumpu. Ako je grmljavina, moramo da gasimo sve aparate u kući, jer je to po mene opasno. Kada negde idem u toku dana, moram da se pripremim, da ustanem u pet ujutru da napunim pumpu na struju, kako bi baterija izdržala deo dana. Imam dva para baterija koje menjam i nikada ne smeju biti prazne“, objašnjava Stefan, koji je u proteklih devet godina završio fakultet, oženio se, a pre sedam godina dobio je sina Danila.Razgovori sa sinom su najteži.

„Danilo je sada već veliki, krenuo je u prvi razred i ima mnogo pitanja. Svakog dana me pita kada ću da skinem torbu, u kojoj stoji pumpa od koje ne smem da se odvojim. Leti me pita kada ćemo na more, koje još nije video, jer ja ne smem da ulazim u vodu. Jedna od najvećih želja mi je da odemo zajedno na more i da se kupamo i plivamo. Nažalost, srčana pumpa ne sme nikako da dođe u dodir sa vodom, a za tuširanje imam posebnu torbicu koja je nepromočiva. Sa njom međutim ne smem u more, da ne prođem kao jedan pacijent koji je to uradio i morao je hitno da menja pumpu, što ga je koštalo 25.000 evra“, kaže Stefan, koji pored svih problema sa srcem uspeva da vodi normalan život.Na listi za transplantaciju bio je prvi još 2015. godine.„Bio sam najhitniji slučaj, ali se desila tromboza pumpe, jer sam tretiran heparinom i usled intervencije razvila mi se alergija na taj lek, bez kojeg je u našoj zemlji transplantacija neizvodljiva. Naši doktori nemaju zamenu za heparin i nemamo iskustva sa drugim lekovima. Iz tog razloga mi je konzilijum dao zeleno svetlo, odnosno mišljenje po kojem mogu da odem na transplantaciju srca u inostranstvo“, priča Stefan.

Pisao je predsedniku države Aleksandru Vučiću i molio za pomoć, a od Ministarstva zdravlja nema odgovora već godinu dana.„Pre godinu dana poslao sam upit predsedniku Vučiću, a on ga je prosledio ministru zdravlja Zlatiboru Lončaru. Od tada čekam da ministarstvo pronađe kliniku u inostranstvu, sa kojom će sklopiti ugovor kako bi me upisali na njihovu listu čekanja za novo srce. Ministar mi je rekao tada da su u postupku što se tiče mog slučaja, a od tada je prošlo godinu dana i još nisu pronašli kliniku“, objašnjava Stefan, koji hrabro nastavlja da čeka.Održavanje pumpe finansira sam.„Košta me mesečno oko 200 evra. Moram da imam sterilne komprese, sprej za održavanje i razne neke dodatke, a to je sve samofinansirajuće, da tako kažem“, uz osmeh ističe ovaj neustrašivi, mladi čovek.

Stefanovu borbu od samog početka prati, i pomaže mu, doktorka Emilija Nestorović, načelnica odeljenja za transplantaciju srca i mehaničku potporu srcu u Klinici za kardiohirurgiju UKC Srbije.„Stefan je moj pacijent svih ovih godina. On ima srčanu pumpu i živi na struju, na baterije. Njegovo srce je u potpunosti zavisno od baterija, od te torbice koju stalno mora da nosi i da bude uvek blizu električnog izvora napajanja. Stefan je jedan od najmlađih pacijenata, koji je kod nas došao u jako lošem stanju. Tokom operacije nismo mogli sedam dana da zatvorimo njegov grudni koš, srce mu je bilo otvoreno, da bi telo prihvatilo srčanu pumpu. Ipak, izborili smo se i uspeli da je ugradimo“, priča ass. dr Nestorović.Zbog niza komplikacija koje su zadesile Stefanovo srce, on danas nije kandidat za transplantaciju u Srbiji.„Razvio je određena antitela i sada ne postoji mogućnost da se transplantira u našoj zemlji. Zato smo ga, ispred našeg centra koji se bavi transplantacijom srca u Srbiji, uputili na transplantaciju u inostranstvo, ali korona je suzbila njegov put. Nadam se ipak da ćemo zajedno sa Ministarstvom zdravlja omogućiti Stefanu da posle devet godina dobije novo srce, i nastavi normalno sa svojim životom“, naglašava ass. dr Nestorović.

Program transplantacije organa, baziran na humanosti i dobroj volji svakog pojedinca, je kompleksan, multidisciplinarni, timski, a njime se meri stopa razvijenosti jednog društva, ističe ona.„I pored toga što problem doniranja organa jeste globalan, devet godina od obnavljanja programa transplantacije srca u Srbiji, razvoj ovog programa ukazuje da ipak nismo dovoljno sazreli kao društvo. Do perioda pandemije koronavirusom program je išao uzlaznom putanjom, 10 transplantacija srca je rađeno godišnje u našem centru, nakon čega dolazi do zastoja. Poslednja transplantacija srca urađena je oktobra 2021. S obzirom da su potrebe naše zemlje za transplantacijom srca oko 70 godišnje, veliki deo pacijenata kod kojih postoji medicinska indikacija je zbrinuto ugradnjom mehaničke cirkulatorne potpore i na taj način im je omogućeno da čekaju transplantaciju. Do sada je u našem Centru ugrađeno 280 različitih mehaničkih uređaja koji potpomažu rad srca i 47 transplantacija srca. Sve ove brojke ukazuju da samo timskim radom medicinskih radnika i naših građana možemo ostvariti uspeh na ovom polju“, objašnjava doktorka Nestorović.

Podsetimo, nakon vidljivih pomaka u poslednjih desetak godina, epidemija kovida je gotovo zaustavila program transplantacije u našoj zemlji, a sudbina ovog programa je sada i u rukama poslanika Skupštine Srbije. Naime, Ustavni sud doneo je prošle godine presudu da zakoni o presađivanju organa nisu u skladu sa Ustavom Republike Srbije. Ustavni sud je članove 23. i 28. Zakona o transplantaciji, koji je donet 2018. godine, proglasio delimično neustavnim i za pojedine stavove Zakona tražene su izmene.

Pored napora lekara, građani Srbije većinom ne pristaju da doniraju organe preminulog člana porodice i time produže život pacijentu kojem je organ neophodan. Koliko je situacija alarmantna govori i podatak da je u Srbiji za poslednjih godinu dana urađena samo jedna kadaverična i 13 živosrodnih transplantacija bubrega. Ova poražavajuća statistika stavila je Srbiju na dno evropske lestvice.Ovogodišnji Evropski dan donora, 8. oktobar, Srbija dočekuje sa dramatičnim padom broja transplantacija organa, koje mogu da spasu ljudske živote. Na novi bubreg čeka više od 800 pacijenata, jetri se nada preko 60 ljudi, srce čeka oko 50 osoba, a pluća više od 70 pacijenata. Tu su i oni koji čekaju rožnjaču i kostnu srž. U našoj zemlji oko 2.000 ljudi čeka transplantaciju, a ukoliko se nešto ne promeni, mnogi od njih, na žalost neće dočekati organ koji im može spasiti život.Dan donora posvećen je sećanju i nemerljivoj zahvalnosti donorima i njihovim porodicama, koje su u najtežem trenutku, kada su se životi njihovih najmilijih ugasili, smogli snage i dali saglasnost za transplantaciju. Upravo na taj dan, Udruženje transplantiranih pacijenata "Zajedno za novi život" pokreće nacionalnu kampanju „Još si mi trag“, jer je vreme da se stvari promene na bolje.