Podaci Svetskog fonda za istraživanje kancera pokazuju da je Srbija na prvom mestu u Evropi i drugom u svetu, iza Mongolije, po smrtnosti od kancera (150,6 bolesnika na 100.000 stanovnika), iako se na globalnoj listi incidence nalazi na 15. mestu (291,6 na 100.000 stanovnika).Statistika Instituta za javno zdravlje „Milan Jovanović Batut“ pokazuje da Srbija svake godine ima blizu 38.000 novih slučajeva malignih oboljenja, a da je godišnje kancer uzrok smrti kod više od 20.000 ljudi. Neprofitna organizacija Borgen projekat, koja se bori za iskorenjivanje siromaštva u svetu, kao jedan od osnovnih faktora za ovako visok procenat smrtnosti u Srbiji navodi nedostatak adekvatne zdravstvene zaštite. Govore i o malom broju sveobuhvatnih inicijativa za detekciju, o odloženom dijagnostikovanju, kao i o nedovoljnom ulaganju u sistem zdravstvene zaštite, tako da su neophodna tehnologija i terapija često nedostupne, piše Zvezdana Crnogorac za NIN.Američka organizacija Think Well, koja se bavi razvojem sistema zdravstvene zaštite u zemljama u razvoju, u svom izveštaju iz aprila 2021. ističe da bi jedan od prioriteta u Srbiji trebalo da bude ulaganje u sistem prevencije i ranog otkrivanja kancera, jer ova oboljenja kod 52,5 odsto pacijenata budu otkrivena u kasnoj fazi, što značajno utiče na nisku stopu preživljavanja, mogućnost izbora terapije i kvalitet života.

Dijagnoza

Trebalo nam je više od pet meseci da mama dobije dijagnozu. Laboratorijske analize, zakazivanje kod specijaliste, jedna terapija, simptomi se malo smire, pa posle dve nedelje evo ih opet. Hajde uradite sad ovo, evo vam ovi antibiotici, zašto ste sada došli, aha, uradićemo sada ove analize. Posle alergijske reakcije na poslednju turu antibiotika doktorka shvata da je problem možda nešto drugo. Organizujemo pregled odmah tu jer su nas uveravali da je doktorka odlična. Međutim, simptomi su i dalje tu, nastavljaš da tragaš…Posle dosta peripetija i veza (višenedeljna lista čekanja i u privatnoj ordinaciji) uspeli smo da dođemo do profesora koji je šalje na hitnu biopsiju. A to znači da više ne možeš da ideš u privatne klinike, sad se traži uput iz lokalnog Doma zdravlja. Zovem rano ujutru i objašnjavam sestri zašto je hitno. Pita me gde je mama bila kod ginekologa, objašnjavam da smo išli privatno, a ona mi uzvraća „ko se još leči privatno“! Ipak mi kaže da dođem posle pauze i upozorava me da ne zna koliko ću morati da čekam.Dok sedim u čekaonici, slušam kako tog 1. aprila već u 11 sati pre podne ženama koje zovu ili dolaze do šaltera da zakažu pregled za taj mesec - tada se još uvek zakazivalo od 1. do 5. u mesecu - sestra govori da su svi termini za april već popunjeni. Кažem joj „da li sada razumete zašto privatno“, a ona mi objašnjava da u kartoteci ima više od 5.500 kartona, a u ovom Domu zdravlja na ginekologiji radi samo jedna doktorka. Nisam sigurna da će veliku razliku činiti nova mera oko zakazivanja.Prema „Batutovim“ podacima, u državnim zdravstvenim ustanovama u Srbiji je 2020. godine radilo oko 13.700 lekara specijalista, što je 2.700 manje nego pet godina ranije. Mediji su izveštavali da kada su raspisivani konkursi za zapošljavanje u kovid-bolnicama u Batajnici i Novom Sadu, umesto 750 i 1.100 medicinara koliko su tražili, u Beogradu se prijavilo 47, a u Novom Sadu oko 200. Te iste 2020. u Srbiji je bilo samo 460 specijalista ginekologa, što znači da je oko 6.000 pacijentkinja prosek po svakom specijalisti.Ni na odeljenjima radiologije i onkologije kliničkih centara u zemlji nije ništa bolja situacija jer je 2020. godine radilo ukupno 47 lekara, od čega 34 specijalista. Tokom te godine kroz njihova onkološka odeljenja prošlo je preko 15.500 bolesnika. Istraživanje iz Hrvatske (dr Кelemenić-Dražin i dr Budisavljević) iz septembra 2020. pokazuje da Srbija ima 1,6 onkologa na 100.000 stanovnika, dok se taj broj u EU kreće između 3 i 7 (Hrvatska – 3,1; Nemačka – 3,5; Španija -3,9; Poljska – 5,7; Italija čak 7,1).Mi smo i tokom petog meseca od pojave simptoma bili kod utvrđivanja dijagnoze. Zbog prethodnih oboljenja morali smo da tražimo saglasnost kardiologa i neurologa za totalnu anesteziju prilikom biopsije. Sređeno brzo (privatno, naravno). Uz pomoć prijatelja zakazujemo biopsiju sledeće nedelje. Na isti onaj dan kada me je pre dosta godina rodila u toj istoj bolnici, ostavljam je uz uveravanja da će sve proći brzo i dobro, da neće ništa osetiti i da će već sledećeg dana ići kući. Zove me nešto kasnije da kaže da u bolničkom toaletu nema toalet papira ni sapuna. U drugoj smo godini svetske pandemije.Sutradan, samo čekam da čujem da je sve prošlo. Jeste prošlo, ali kaže, potpuno uznemirena, bolovi su bili nepodnošljivi. Zovem bolnicu da pitam šta se desilo i dobijam odgovor da je doručkovala pa nisu mogli da joj daju totalnu anesteziju. Кada pitam zašto je neko ko treba tog dana da bude na programu dobio doručak, kažu da „servirka ne može da brine o tome ko doručkuje, a ko ne“! Nema odgovora na pitanje kakve veze ima servirka, zar o tome ne brinu sestre i lekari. I zašto biopsija nije mogla da bude pomerena za sledeći dan.Zakon o pravima pacijenata u članu 11 kaže da svaki pacijent ima pravo na obaveštenje, tj. da i bez traženja od nadležnog zdravstvenog radnika blagovremeno dobije kratak opis, cilj i korist od predložene medicinske mere, vreme trajanja i moguće posledice preduzimanja, odnosno nepreduzimanja predložene medicinske mere, piše Zvezdana Crnogorac za NIN.Sledećeg dana prvi znak da nešto nije dobro je kada sestra dođe i pita „da li hoćete da dođete vi da je izvedete?“ Naravno da hoću. Dolazim do šaltera gde izdaju otpusne liste, a ona sedi bela kao kreč i ubrzano diše. „Znate, ne oseća se baš najbolje“. A nema kolica, valjda treba da je nosim do izlaza. Ipak, srećna sam što ide kući. Kroz razgovor shvatam da je verovatno dehidrirala, a nije ni jela ništa, jer nije bilo lako dozvati sestru da joj doda malo vode. U stan smo morali da je unesemo.U otpusnoj listi piše: „pacijent izlazi oporavljen“. Dva dana kasnije pomeraju zakazani skener zbog toga što određeni parametri ukazuju na dehidriranost. Pet dana kućne nege i parametri su u redu. Skener urađen, naravno privatno.Do konačne dijagnoze, HP nalaza čeka se 20 dana. Isti onaj član 11 Zakona o pravima pacijenata kaže da obaveštenje o dijagnozi i prognozi bolesti daje nadležni zdravstveni radnik usmeno i na način koji je razumljiv pacijentu, vodeći računa o njegovoj starosti, obrazovanju i emocionalnom stanju. Nakon rasprave i utvrđivanja da ipak ne piše u kom vremenskom periodu se dolazi po izveštaj („obično piše“) na šalteru Dnevne bolnice kažu da sačekamo.Ma koliko neprijatno, prinuđena sam da slušam o simptomima i istoriji bolesti svih pacijentkinja koje su tu, jer sestra na šalteru glasno komentariše – „šta, krvariš i dalje?“, „neželjena trudnoća, a?!“ Kada konačno prozovu, ulazite u ordinaciju i shvatate da su posao uručivanja dijagnoze dali nekom mladom stažisti kome je neprijatno što se našao u toj situaciji. Treba mu vremena da shvati da se ne radi o meni već o mojoj majci. Daje mi papir i dodaje „to je za operaciju“.

Lečenje

Član 20. Zakona o zdravstvenoj zaštiti kaže da načelo poštovanja ljudskih prava i vrednosti u zdravstvenoj zaštiti između ostalog podrazumeva i neprikosnovenost ljudskog dostojanstva. Konzilijum je sredom ujutru. Koliko god rano da stignemo zatičemo pun hodnik žena, devojaka, ponekad i poneku devojčicu.Sedele smo tu tri sata da bi sestra izašla iz ambulante, izgovorila prezime, uručila mi papir i kratko rekla „javite se svom domu zdravlja“! Čitam, odluka konzilijuma i u njoj jedna jedina rečenica. Tako stojim u hodniku, nemam koga da pitam šta to sve znači, šta dalje, šta da očekujemo, zašto mamu nisu ni pozvali unutra da je vide pre nego što su je otpisali… Stojim tako i opet onaj osećaj kao da te neko udario pesnicom u stomak.Uz pomoć prijatelja stižemo do načelnika, on je u gužvi, kaže da je takva situacija… Imam milion pitanja ali ne znam odakle da počnem kad ne znam ništa ni o bolesti, ni o simptomima, ni dijagnozu mi niko pošteno nije objasnio. Kaže da bi situacija sigurno bila bolja da smo došli šest meseci ranije. A mi smo pre tačno pet i po meseci bili na ginekološkom pregledu.Možda ne znajuda prepoznaju uvek sve znake, posebno ako je neki ređi oblik u pitanju, kaže. Pitam kako da joj se olakšaju simptomi ako već ne mogu da pokušaju sa nekom terapijom…Iako član 18 Zakona kaže da pacijent ima pravo da od doktora koji nije direktno učestvovao u pružanju zdravstvene usluge zatraži drugo stručno mišljenje, mi smo posle dosta urgiranja uspeli da dođemo do direktorke (razgovor je trajao 30 sekundi), koja nas je poslala po „drugo mišljenje“, kod istih lekara. „Kolege se ljute što ste ponovo došli“ sve je što smo dobili. Naravno ni ovog puta niko je nije pogledao ni sa njom razgovarao.

Terapija

Think Well identifikuje u Srbiji niska izdvajanja za lekove, što dovodi do ograničenog pristupa inovativnim terapijama. Onkološki lekovi predstavljaju samo 10 odsto od celokupnog farmaceutskog tržišta u Srbiji. U Bugarskoj, koja je slična po veličini, na onkološke lekove odlazi duplo više, u Sloveniji 18, dok u Hrvatskoj čak 26 odsto. Istovremeno, od 43 najnovije inovativne terapije koje su odobrene u EU do 2019. godine, Srbija je na pozitivnu listu lekova stavila samo jednu, dok je Bugarska stavila 21, a Hrvatska 18.Vlada jeste tokom 2020. i 2021. u dva navrata iz državnog budžeta izdvojila sredstva za 16 inovativnih terapija, od kojih je sedam bilo onkoloških. Međutim, u analizi ističu da nema naznaka da će ova ad hok praksa prerasti u redovnu u budućnosti. Ovaj izveštaj pokazuje i da je u proseku u Srbiji potrebno između 200 i 300 dana da neki lek bude dodat na pozitivnu listu, a da je za inovativne onkološke terapije taj period i tri puta duži.Posle više od šest meseci epopeje, poslali su nas u Ambulantu za bol.Ambulanta je na samom kraju jednog hodnika, sestra pita „zašto ste vi došli“ iako ima sve papire kod sebe. Među onima koji čekaju je i stariji par iz Kučeva. Vidi se da je čovek već prošao neki krug terapije, da mu nije lako, ali ipak mirno sedi dok pokušavaju da objasne situaciju sestri koja glasno, da čuje ceo hodnik, ponavlja da oni rade do 12 i 30 i da nije sigurna da će doktorka moći da ih primi danas.Zašto uopšte neki onkološki pacijent iz Kučeva mora da dolazi u Beograd da bi dobio terapiju protiv bolova?Konačno prozivaju mamu, objašnjavam situaciju i simptome najbolje što mogu (rekli su da ona ne mora da čeka, mogu samo ja). Prepisuju joj terapiju. Onda nekoliko dana od početka uzimanja terapije usred noći pala je u kupatilu jer joj se zavrtelo u glavi. Čekam da se Ambulanta za bol otvori da se konsultujem sa nekim. Kažu da su nesvestice i vrtoglavice normalne za tu terapiju!!!Ne, nije im palo na pamet da nas upozore na to. Bezuspešno pitam da li postoji mogućnost da joj promene terapiju jer sa ovom kao da idemo po spisku kontraindikacija, u rasponu od vrtoglavica do potpunog gubitka apetita i depresije. Ni u lokalnom Domu zdravlja nisu od veće pomoći, kad dođem da joj izdaju recept za taj mesec (da, svakog meseca moraš da ideš po recept). Ne kažu da ima pravo na kućnu negu, nego kad par meseci kasnije pitam uzvrate pitanjem „pa što niste pitali do sada“?!Vlada Srbije je usvojila i Plan za unapređenje kontrole raka 2020-2022, u kome je identifikovala ciljeve za poboljšanje prevencije, rane dijagnostike i lečenja, međutim Plan ne uključuje nadzorni mehanizam za praćenje napretka.

Nega

Od ukupnog broja onkoloških pacijenata u Srbiji nešto malo više od 30 procenata umre u nekoj od bolnica, dok za ostale ne postoje podaci. Oko 16.000 pacijenata ima potrebu za palijativnim zbrinjavanjem, koje je još uvek na začetku u Srbiji. Pre četiri godine je na teritoriji Srbije 146 bolničkih kreveta bilo opredeljeno za ove potrebe, sa ciljem da do kraja 2022. dostignemo brojku od 356. Te 2018. je od ukupno 158 primarnih domova zdravlja u Srbiji, samo njih 56 obezbeđivalo kućnu negu za pacijente kojima je bila potrebna palijativna nega, sa ciljem da do kraja 2022. godine dođemo do broja od 88. Usled nemogućnosti da dođu do usluge kakva im je potrebna, onkološki pacijenti u Srbiji često zavise od usluga privatnih zdravstvenih ustanova.Think Well istraživanje pokazuje da su građani Srbije na drugom mestu u regionu (posle Bugarske) po izdvajanjima iz svog džepa za medicinske usluge. Samo jedan dolazak mobilne sestre da bi na primer dala infuziju sa vitaminima je oko 8.000 dinara. Onkološki pacijenti u normalnim okolnostima imaju pravo da 14 dana godišnje provedu u nekoj od palijativnih jedinica bolnica koje imaju takve kapacitete.Koliko su meni rekli, u Beogradu samo Zemunska i Gradska bolnica, na odeljenjima gerijatrije, imaju nekoliko kreveta za takve pacijente. Kada se okolnosti promene, kao sa kovid pandemijom, i ta praksa prestane da postoji. Čak su i „obični“ pacijenti imali problem da zakažu najobičniju kontrolu jer su ustanove preko noći ulazile u kovid sistem, ostavljajući pacijente potpuno nezbrinute.Prema definiciji Svetske zdravstvene organizacije, palijativno zbrinjavanje predstavlja pristup kojim se poboljšava kvalitet života pacijenata i njihovih porodica koji se suočavaju sa problemom povezanim sa bolešću koja ugrožava život, tako što sprečava i ublažava patnju. Neki od osnovnih principa na kojima se zasniva palijativno zbrinjavanje su nezavisnost, dostojanstvo, odnos poverenja i saradnje između zdravstvenih radnika i pacijenata i njihovih porodica, kao i komunikacija i podrška u terapiji bola i pri gubitku voljene osobe.U zdravstvenom sistemu Srbije hospisi za palijativnu negu ne postoje. Ja sam igrom slučaja znala da je 2004. dr Nataša Milićević, sa grupom kolega, osnovala dobrotvornu organizaciju pod nazivom Centar za palijativno zbrinjavanje i palijativnu medicinu BELhospice, koji se od samog početka finansira isključivo kroz donacije i projekte. Njihove usluge su potpuno besplatne za pacijente i njihove porodice.Mada, kada se suočite sa tim da treba da presvlačite i kupate nepokretnog pacijenta a da mu nesvesno ne nanesete još veći bol, da brinete da ne dobije rane po telu, da prepoznate različite simptome (od alergije do depresije) i da u svemu tome pomognete toj osobi da zadrži dostojanstvo u bolesti, onda vam je od novca važnije što ljudi iz BELhospice-a postoje i što vam odgovore na svaki poziv ili poruku. Što vas saslušaju i posavetuju i svima pružaju psihološku podršku.Jedino kubure sa psihijatrima, jer njihovo iskustvo pokazuje da mnogi psihijatri ne žele da idu na teren.I Think Well se slaže da je kod nas psihoonkologija nerazvije-na. U svom izveštaju iz aprila 2021. navode da u Srbiji postoje samo tri psihoonkologa specijalizovana za rad sa odraslim pacijentima i šest specijalizovanih za rad sa decom, iako je vladin Plan za unapređenje kontrole raka 2020-2022. postavio za cilj da ih do kraja prošle godine bude 10.

Kraj

Kod nas ni smrt nije kraj mukama. U Beogradu, gradu od skoro dva miliona stanovnika, postoji samo jedan lekar u smeni koji je zadužen da konstatuje smrt do koje je došlo van bolnica ili drugih zvaničnih institucija, tako da je jedna od prvih stvari koju vam kažu u Hitnoj pomoći kada zovete da prijavite smrtni slučaj u porodici da je vreme čekanja između tri i šest sati.U stvari, prva stvar koju su mi rekli kada sam zvala da prijavim smrt majke bila je „jeste li sigurni“?!Za one koji ostanu iza ovih pacijenata zdravstveni sistem u Srbiji nije predvideo terapiju (BELhospice je nudi porodici).Često se u glavi vratim na kraj tog hodnika ispred Ambulante za bol i razmišljam o tome koliko sam u stvari ja pogrešila kada sam mislila da treba da se zove „Ambulanta za terapiju bola“. Potpuno je u Srbiji ispravno Ambulanta za bol.