Važnost i neophodnost ličnih pratilaca za decu obolelu od autizma u civilizovanom svetu nije medijska tema, već neupitna činjenica zagarantovana zakonskim aktima i Poveljom o pravima deteta. U Srbiji, roditelji dece sa smetnjama u razvoju na svakih par meseci moraju da se, pored bolesti i specifičnosti svoje dece, svakodnevno bore i podsećaju državu da su lični pratioci njihovoj deci neophodni isto kao i bilo koji lek, medicinsko pomagalo ili fizikalna terapija. Do koje mere javnost zapravo ne zna, niti se trudi da zna kako izgleda život i svakodnevnica jedne porodice u kojoj dete boluje od autizma, majka Jovana Lukić Došen ilustrovala je jednom naizgled bezazlenom fotografijom običnih, najjednostavnijih etiketa koje se nalaze na svakom komadu garderobe.
Priču koja prati fotografiju prenosimo u celosti.
„Ova etiketa me je podstakla da nešto napišem na temu ‘nevidljivih’. Nekima će ova priča izgledati besmislena, bez rasporeda i suštine, ali će oni koji nose cipele kao što su moje shvatiti o čemu pišem.
Ova etiketa je etiketa koja mora biti prišivena na svake gaćice moga sina. On ima autizam. Njegov autizam nam, uprkos tome što je u mnogo čemu popustio, ne dozvoljava da ga ubedimo da gaćice ‘rastu’ sa njim i da ih ima u raznim bojama. One kod nas moraju biti bele i imati ovu oznaku na sebi! I nikako ne smeju biti bokserice! Isto tako i čarape moraju biti samo i isključivo bele, tanke, makar i iscepane, ali takve.
Isto tako, kod nas ne postoji ‘sezonska“ odeća. Godinama se nose dugi rukavi i duge nogavice, ne nosi se potkošulja, ne nose se patike na pertlanje, nose se samo jedne papuče, ne nose se pidžame. Jede se samo iz belih tanjira sa određenom viljuškom koja nam je ostala 1 od 6 i ne znamo šta će se desiti kada se slomi …
U grupu ‘nevidljivi’ svrstavam osobe sa smetnjama u razvoju, a akcenat bih, kao majka jednog takvog deteta, stavila na autizam. U tu istu grupu ‘nevidljivih’ spadaju i roditelji, kao i čitave porodice tih osoba.
Znate, autizam je kao tempirana bomba, nikada ne znate kada će se desiti ‘bum’. Autizam je za nekoga stanje, za nekoga bolest, ali za sve koji ga poznaju je način života. Veoma težak način života.
Za autizam ne postoje društvene norme, pravila ponašanja. Autizam vas prihvata ili ne prihvata. Sa autizmom ste uvek načisto, crno ili belo, nema pomešano, sivo, malo vruće malo hladno. Autizam je čist kao suza. Čist osećaj,bez laži i uvijanja.To je najbolja strana autizma.
Autizam ne zna za licemerje. Autizam prepoznaje lažnu ljubaznost, prepoznaje kada vam ‘nije legao’. Ne zavaravajte se, u tom slučaju niste legli ni vi njemu.
Kada vam dete sa autizmom pruži ruku znajte da vam je otvorilo srce i poklonilo poverenje. Kada vas dete sa autizmom odbija znajte da ste mu odbojni do te mere da vrlo brzo prestaje da vas primećuje i da svaki vaš pokušaj da mu privučete pažnju kod njega izaziva frustraciju.
Autizam ima svoja pravila koja retko menja, a kada ih promeni znajte da je to zato što primećuje da ste ga razumeli, na taj način iskazuje svoju ljubav i odanost, ali i ono ključno – poverenje. Ima svoju rutinu, svoja interesovanja, svoj pogled na svet. I neka tako i ostane, kad već ne može drugačije. Samo, u svemu tome je autizmu potrebna pomoć.
Svako dete ili odrasla osoba sa autizmom ima pravo na život dostojan čoveka. Ima pravo na to da u društvu ne postoje ‘jednakiji’ niti oni više vredni.
Iz svake borbe sa autizmom sam izašla jača, uglavnom više potresena nego prethodni put, ali definitivno jača. On ti prosto ne da da odustaneš. I zbog autizma sam prošla svašta. I zbog autizma je čitava moja porodica prošla kroz to isto ‘svašta’ i to, znam, ostavlja trag.
Godine neprospavanih noći su iza nas. Pokušavajući da umirimo krike deteta koje ni samo ne zna šta mu se dešava gubili smo i pronalazili sebe nebrojeno puta. Nebrojeno puta smo sakupljali parčad i sastavljali se iznova. Onda smo i tu fazu prošli i nevratila se nikada.
Jedne ‘mirne’ noći, kada smo napokon mogli da spavamo, doživeli smo novi udar. Taman kada smo pomislili da nam je napokon ‘krenulo’ javlja se podmukla epilepsija koja nas vraća na početak. Na putu za negde počinjemo da gubimo dete.
Znate onaj osećaj kada mislite da vam neko čupa srce iz grudi, na živo, a vi paralisani i nemoćni da se suprotstavite? Jedino što vam je tog trena u mislima je ‘samo da ne umre’! Ne da preživi, tada o životu ni ne razmišljate, mislite samo o smrti koja vam je blizu a vi pokušavate da je oterate. E,i to smo pregurali! Naravno, jači, a u isto vreme slabi da nastavimo.
Ipak,nastavili smo, ne znam kako. I, naravno, ova j…a država nas je naterala na novu muku – kako nabaviti lek neregistrovan u Srbiji koji možda znači život? Uspeli smo, ko nas poznaje verovatno ne bi ni posumnjao da li ćemo.
Srećom, postoje divni ljudi koji, ničim izazvani, saosećaju sa svima nama.
Onda smo neverbalno dete ‘naučili’ da bude verbalno. Onda smo agresivno dete ‘smirli’ i učinili manje agresivnim, mada se u naletima vraća. Onda smo navikli to isto dete da noću spava, naučili ga da se samo kupa, da iskaže svoje želje i potrebe…To isto dete smo besomučno vodili od vrata do vrata od kojih su nam mnoga zatvarali pred nosom. To isto dete je naviklo da tri godine svako jutro ide na tretmane i radi nešto što mu, verovatno, nije po volji.
Zahvaljujući divnoj ženi koja ga je svako jutro sa osmehom dočekivala izvukli smo najbolje iz njega.
Onda smo za to isto dete ‘izboksovali’ dodatnu podršku, ne baš 100 odsto onakvu kakva mu treba, ali… -tu shvatamo i prihvatamo da je većina ljudi iz okoline bila u prilici da se prvi put sretne sa autizmom i da je potrebno mnogo truda i rada da se autizam shvati i prihvati.
To dete, koje je vrištalo, kidalo i rušilo sve pred sobom, koje nije razumelo ni reč od onoga što mu je rečeno, koje je umiralo i rađalo se opet, kao Feniks, je sada dete koje ide u četvrti razred osnovne škole. To je dete koje ne shvata poentu učenja „prirode i društva“, ne shvata značenje reči u rečenici, niti glagolska vremena, ali računa kao mašina,s meje se i raduje ljudima.
To je dete koje se javlja baš svakome na ulici, koje na pitanje ‘Želiš li? ‘ odgovara sa ‘Da, molim’. To je dete koje ima da pruži ovom svetu još mnogo ako mu svet to dozvoli.
I onda,posle godina borbe nalećemo na zid i krećemo iz početka svesni da živimo u trulom sistemu u kojem svako radi šta hoće i ne haje za tuđe potrebe.
Jaki smo mi i za to samo nekada moramo dozvoliti da na tren budemo slabi, kako bismo imali snage za ono što nosi novi početak. Samo, stoti početak u sistemu koji ne shvata da su pedagoški asistenti, lični pratioci ,tretmani, registar osoba sa autizmom potreba u zakonsko pravo osoba sa autizmom a obaveza društva i države da im to omogući, je težak i iscrpljujuć.
Svako od nas ‘nevidljivih’ se nada da će se jednog dana probuditi i biti rasterećen, imati mogućnost da vodi ‘normalan’ život i da će ovaj sistem prekinuti da insistira na tome da nam oduzima dostojanstvo, prekinuti da nas gazi i ugnjetava. Svako od nas u suštini želi samo mir! Svako od nas želi da ima tu mogućnost da roditelj bude ‘samo’ roditelj i da svako dete dobije jednaku šansu da bude ‘samo’ dete.
Polako, ali sigurno, koračam napred menjajući svet kako bi bio po meri deteta čije bele gaćice nikada ne rastu.“
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare