Autizam: „Šta će biti s mojim detetom kad mene ne bude“

Podeli:
Foto: Kate Medetbayeva / Alamy / Alamy / Profimedia

Nedostatak ličnih pratilaca, mali broj dnevnih boravaka, kao i nemogućnost da se u praksi ostvare zakonom garantovana prava, samo su neki od problema sa kojima se suočavaju osobe sa autizmom i njihove porodice.

„Stefan ima 11 godina i ide u četvrti razred osnovne škole. Redovnu školu smo upisali, jer je mišljenje stručnjaka bilo da je to najbolje za njega. Upisali smo školu u kraju, u koju ide i njegov mlađi brat. Stefan ima autizam. Verbalan je i mio“, tako nas mama Biljana Filipović upoznaje sa svojim sinom.

Školu pohađa po individualnom obrazovnom programu. Nakon svih procedura i prikupljene dokumentacije, stiglo je i rešenje da ima pravo na ličnog pratioca, ali ne može da ga ostvari već četiri godine.

„Lične pratioce za decu u Beogradu obezbeđuje NVO ‘Dečije srce’, na osnovu rešenja koja daje grad. Prednost imaju jednoroditeljske porodice i porodice sa više dece koja ostvaruju to pravo, a mi ne spadamo ni u jednu od tih grupa. Dva puta sam odlazila da proverim koji smo na listi. Prvi put smo bili oko 140. mesta, godinu dana kasnije oko 180. Više se ne raspitujem”, objašnjava Biljana.

Pošto Stefan nema pratioca, Biljana i njen suprug prepušteni su sami sebi.

autizam
Foto: Privatna arhiva

„Menjamo smene, jurcamo sa posla ili na posao, čak smo plaćali privatno pratioca. Naći pratioca nije jednostavno, to treba da bude školovana osoba, obučena ili da makar dobro poznaje i funkcioniše sa detetom. Oni, koji mogu organizaciono i finansijski da se snađu, uspevaju. Ostali odustaju ili pokušavaju bez pratioca što dovodi do toga da inkluzija deluje nemoguće“, objašnjava Biljana.

Podseća da bi cilj trebalo da bude da što više dece sa smetnjma u razvoju pohađa redovne škole, a ne „specijalne“ ustanove.

„Za nas je redovna škola, uz svu muku da organizujemo život jer oboje radimo, neprocenjivo iskustvo. Stefan je divno prihvaćen od drugara i puno je napredovao u socijalnim veštinama. Osim pratioca i neki drugi oblici podrške deluju potpuno nedostižno. Dnevni boravak postoji, ali su kapaciteti po opštinama odavno pretrpani i već primaju više dece nego što je predviđeno, nedovoljno je razvijeno i stanovanje uz podršku koje će Stefanu biti potrebno kada odraste. To je ono što zastrašuje“, priča Biljana.

Minimalac za ličnog pratioca

U organizaciji „Dečije srce“, koja obezbeđuje lične pratioce, za portal Nova.rs kažu da u Beogradu trenutno ima oko 450 pratilaca, a na listi čekanja je oko 350 dece koji im se nadaju.

Navode da liste čekanja prave se na osnovu podataka i kriterijuma koji stižu iz Centra za socijalni rad.

Direktor Dečijeg srca Goran Rojević objašnjava da nedovoljni kapaciteti dnevnih boravaka i nedostatak ostalih usluga, poput pedagoških asistenata, koji u školama treba da se bave direktnim obrazovnim procesom dece, dovodi do toga da svi roditelji žele lične pratioce.

Dodaje da je veliki broj dece obuhvaćen ovom uslugom, pošto nema mnogo drugih usluga razvijenih u proces inkluzije.

autizam
Foto: Jon D / Alamy / Alamy / Profimedia

“Kada imate jednu uslugu, a ne pet, onda se svi ljudi sliju u tu jednu. Ta usluga se onda koristi i kada treba i kada ne treba. Roditelj misli da će uz ličnog pratioca rešiti sve probleme, a to nije istina. Cilj je da se razvije što veći broj usluga, pa da se na osnovu realnih potreba proceni koja usluga je kome potrebna”, navodi Rojević.

Svestan je da lični pratioci rasterećuju porodicu i pomažu da dete ima maksimalne uslove za razvoj. Njihov posao je da detetu pomaže u svakodnevnom životu – kretanju, održavanju higijene, hranjenju, oblačenju i komunikaciji.

On precizira da lični pratilac može da bude svako ko završi srednju školu i prođe obuku za rad sa decom sa smetnjama u razvoju. Ipak, posao je zahtevan, a plata je na nivou minimalca ili malo iznad toga, pa nema mnogo onih koji bi se toga prihvatili.

„Kada vide efekte rada ličnog pratioca, roditelji bi hteli da taj pratilac bude 24 sata sa detetom, što je nemoguće“, objašnjava Rojević i dodaje da su lični pratioci namenjeni deci koja idu u osnovnu ili srednju školu.

„Šta kad mene ne bude“

Vesna Petrović je predsednica Udruženja Autizam Srbija i majka Veljka koji ima 41 godinu. Toliko dugo se bori i živi sa autizmom.

„Mi ne razmišljamo o nekim normalnim stvarima, o odlasku na putovanje, ili u pozorište. Jedino o čemu razmišljamo je da svi budemo zdravi“, objašnjava svakodnevicu porodice u kojoj živi osoba sa autizmom.

Veljko ide u dnevni boravak i to je, ističe ona, velika pomoć i njenom sinu i celoj porodici.

Petrović ukazuje na nedostatak registra i validne statistike kada je reč o osobama sa autizmom, ali i na nedovoljan broj stručnjaka koji se bave dijagnostikom.

Prema njenim rečima, zvaničnici pominju podatak od oko 2.500 osoba sa autizmom u Srbiji, ali taj broj je nepotpun, pošto postoji veliki broj onih koji žive sa autizmom, a nemaju uspostavljenu dijagnozu. Svetska statistika pokazuje da se na 68 osoba rodi jedna sa autizmom.

„U ruralnim sredinama nije redak slučaj da se porodice stide i skrivaju svoje članove koji su rođeni sa autizmom“, priča Petrović. Dodaje da su porodice koje prihvate svoje dete neretko izopštene i okruženje ih izbegava.

Podseća na niz usluga koje treba razvijati širom Srbije, kao i da je potrebno pojačati finansijsku podršku porodicama.

„Potrebno je više dnevnih boravaka. Treba razvijati i predah smeštaj, uslugu koja omogućava roditeljima da na neko vreme zbrinu svoje dete i, na primer, odu na neko putovanje ili obave neke važne poslove. Potrebno je razvijati i ustanove trajnog tipa, jer neizbežno pitanje svakog roditelja osobe sa autizmom je – šta kada mene više ne bude“, poručuje Vesna.

Paralelno sa time, ističe ona, treba razvijati i stanovanje uz podršku, male zajednice u kojima će se uz pomoć i nadzor osamostaljivati one osobe koje za to imaju kapaciteta.

 

Čekajući novi pravilnik

Iz Ministarstva prosvete za Nova.rs navode da je u školskoj 2018/2019. bilo angažovano 260 pedagoških asistenata, kao i da su “indirektno” dobili podatke da je 2018. usluge ličnih pratilaca koristilo 998 osoba sa invaliditetom.

Pedagoški asistenti su do sada uglavnom bili namenjeni romskoj populaciji, kao podrška njihovom obrazovnom procesu, ali bi novim pravilnicima to trebalo da se promeni. Uvodi se posebna kategorija pedagoškog asistenta za decu i učenike sa smetnjama u razvoju i invaliditetom.

Kada će novi pravilnik stupiti na snagu, nije do kraja definisano.

“Odredbe koje se odnose na pedagoškog asistenta za decu i učenike sa smetnjama u razvoju i invaliditetom počinju da se primenjuju nakon početka primene akata Vlade kojima se uređuju katalog radnih mesta i koeficijenti za obračun i isplatu plata za tog asistenta”, navode u Ministarstvu prosvete.