Devetomesečni Vukan iz Vranja bori se protiv spinalne mišićne atrofije, a da bi uspeo da pobedi ovu bolest, potrebno mu je 2,5 miliona evra. Njegova mama Ivana kaže za Nova.rs da je do sada prikupljeno 950 hiljada evra, te apeluje na sve koji mogu da pomognu - da to i učine.
Vukan Stoiljković boluje od SMA, a svoje sugrađane podigao je na noge. Tako su građani Vranja za njega organizovali bazare, izložbe i humanitarne akcije.
Ipak, njegova mama Ivana kaže da to nije dovoljno, jer je vreme ključna stvar, te poziva stanovnike drugih gradova u Srbiji da pomognu koliko je to u njihovoj moći.
Kako kaže za Nova.rs, do sada je skupljeno 950 hiljada evra, što je mnogo novca – ali i dalje daleko od neophodnih 2,5 miliona. Ivana objašnjava da je u početku skuplajanje novca putem SMS poruka i uplata na račun teklo odlično, ali se posle uskršnjih praznika uočava stagniranje.
Vukan je, priča njegova mama, donedavno bio u redu, ali ga je čak i najobičnija prehlada omela u daljem napretku, te se roditelji brinu da neće uspeti da skupe novac na vreme.
„Bojimo se da ako se stopira, možda nećemo uspeti na vreme da prikupimo novac, potrebno nam je da se ljudi što više uključe, da svako da po malo, da nikoga ne oštetimo mnogo“.
Terapija Spinrazom, koja je trenutno dostupna u Srbiji, pomaže Vukanu motorički, ali ga ometa u osnovnim radnjama – disanju i jelu.
„Primetila sam da je počeo da se znoji dok jede ili se naprosto uspava, pa jedan obrok mora da pojede iz nekoliko puta“, kaže Ivana, dodajući da su im i lekari rekli da ovaj lek ne pomaže mnogo kod guranja i disanja, ali i pored toga što Vukanu terapija ne prija, vidi se da je delotvorna.
Prema njenim rečima, prošli put je Vukan mnogo plakao kada je primio terapiju Spinrazom.
„Tužno je plakao, videlo se da ga boli. Nije to ništa čudno, on prima taj lek u kičmu, uopšte nije čudno što reaguje tako, sve je veći, sve svesniji, sad mi se čini da sve vidi, čak i unapred krene da plače. Smirio se nakon 2-3 sata, ali je posle toga ceo dan bio nekako čudan, drugačiji, sve mu je smetalo. Tačno se vidi da mu ne prija, ali mu pomaže mnogo, da nije toga, Vukan ne bi ni bio u ovom stanju u kom je sada“, kaže njegova mama.
Novac za Vukanovo lečenje potrebno je prikupiti što pre. Naime, terapija Zolgensmom nije predviđena za decu stariju od dve godine.
„Vukan sada ima devet meseci, ali terapiju treba primiti ranije od predviđenog roka, nekad je čak i godinu i devet meseci prekasno, prvenstveno jer sve što izgubi do tada, Vukanov organizam neće nikada moći da povrati. SMA je bolest koja utiče na to da neuroni počnu da odumiru, a svi znaju da se jednom izgubljeni neuroni nikada ne vraćaju. Što pre stignemo do leka, Vukan će imati šansu da ima život kao i zdravo dete, a ako zakasnimo, ako odumru neuroni, on nema šansu ni sa kakvim lekom kasnije“, priča Ivana.
Ona apeluje na sve građane da pomognu, makar jednom SMS porukom.
„Iako smo zahvalni svima na ovih 950 hiljada evra koje smo prikupili, zaista nam je potrebno da ubrzamo akciju. Apelujem na sve ljude koji mogu bar jednu poruku da pošalju, mislim da tih 200 dinara nikoga neće mnogo oštetiti, a što više ljudi pošalje jednu poruku, mi ćemo brže stići do leka. Što pre stignemo do leka, Vukan će imati šansu da ima život kao i zdravo dete“, apeluje majka.
Na pitanje kako provode dane, kaže da dosta vremena provode u vežbanju s Vukanom.
„To mu je najbitnije što mora da radi u toku dana, pored toga što nam dosta vremena oduzme i hranjenje, jer se on umori brzo prilikom hranjenja, teško zaspi, jer izgubi snagu, pa se razdraži… Nezgodno je, ali moramo da se borimo, to nam je što nam je, nadamo se da ćemo što pre stići do leka, pa da nam to sve bude mnogo lakše“, kaže Vukanova mama Ivana
Ukoliko ste u mogućnosti, Vukanu možete pomoći na sledeći način:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Pozivom na broj 1414 iz Republike Srpske
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod.
BONUS VIDEO Kako do više novca za lečenje retkih bolesti
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare