0
Gavrilo, Sofija, Lana, Minja, Boško, to su samo neka od imena dece za koju smo svesrdno sakupljali novac i sredstva, kako bi im se omogućilo lečenje u inostranstvu i dala šasna za život. Zahvaljujući njima osvestili smo to da postoje neke retke i teške bolesti za koje je jako teško doći do terapije, jer su cene astronomske. U razgovoru s Oliverom Jovović, predsednicom Nacionalne organizacije za retke bolesti, pokušali smo da otkrijemo više o retkim bolestima i uslovima za njihovo lečenje u Srbiji.
Znamo li koliko ima osoba sa retkim bolestima u Srbiji i koja su to oboljenja?
Retke bolesti javljaju se kod manje od pet ljudi na 10.000. To je nedavno usvojeno kao definicija retke bolesti u Srbiji, u skladu sa definicijom evropske komisije. Samim tim su se stekli uslovi se po definiciji upišu retke bolesti i oboleli u nacionalni registar. Pitanje na koje sada niko u Srbiji ne može da da odgovor jeste koliko imamo osoba sa retkim bolestima. Trenutno se služimo procenama, koje variraju od toga da u Srbiji živi 300.000 osoba sa retkim bolestima do toga da živi preko 400.000. Velika je razlika. Osnivanjem Registra, imaćemo, konačno, odgovor i na njega. Registar sam po sebi ima veći značaj od pukog brojanja osoba. Prva stavka jeste to da se utvrdi koliko ima retkih bolesti i koliko obolelih od tih retkih bolesti živi u Srbiji. Kada se zna koje su to bolesti onda može na kvalitetniji način da se planira finansijsko izdvajanje za lečenje i negu obolelih.
Koje su mogućnosti za lečenje u Srbiji?
Za svega 5% retkih bolesti postoji registrovana terapija. Ne smemo zaboraviti ostalih 95% kojima je potrebna sva ostala nega i podrška: od fizikalnih tretmana i banjske rehabilitacije, preko medicinsko tehničkih pomagala, do podrške sistema socijalne zaštite. Ako pogledamo unazad 10 godina, vide se pomaci na bolje. Retke bolesti pronalaze svoj put u pravnoj regulativi, povećavaju se izdvajanja za lečenje retkih bolesti, usvojen je i dugo čekani nacionalni program za retke bolesti. Od 2012. do 2019. godine broj obolelih koji se leče iz sredstava budžeta povećan je za oko 25 puta, sa osam pacijenata u 2012. godini na preko 200 pacijenata u 2021. godini, dok je broj retkih bolesti koje se leče iz sredstava budžeta povećan sa dve na 19 vrsta retkih bolesti. Prve godine izdvojeno je 130 miliona dinara dok je za 2021 godinu izdvojeno 3 milijarde dinara.
Koliko je onih kojima je pomoć neophodna u inostranstvu?
Na ovo pitanje je jako teško dati odgovor jer zadire u više oblasti i više načina finasiranja lečenja za obolele od retkih bolesti, što je u prethodnom odgovoru i definisano. Suštinski opet dolazimo na temu registra obolelih uz pomoć kojeg bi imali precizne informacije o svim pitanjima lečenja. Takođe, treba pomenuti da kada je dostunost terapija za retke bolesti u pitanju situacija u Srbiji je jako povoljna.
Znamo li koliko bi nam novca zaista trebalo za lečenje retkih bolesti?
Pohvalno što je uprkos pandemiji i svim izazovima, izdvojeno više novca za lečenje retkih bolesti nego prošle godine. NORBS godinama ukazuje kako prethodna sredstva iako nisu mala, ipak nisu dovoljna za sve obolele. Cilj NORBS-a je da svi oboleli dobiju terapiju, nadamo se da ćemo do tog cilja stići. Razvoj terapija je u ekspanziji, svaka registrovana terapija koja se nađe na tržištu je nada za obolele i treba naći način da im se terapija obezbedi. NORBS je napravio procenu na osnovu potreba obolelih kao i na osnovu potencijalno novodijagnostikovanih, iznos do kog smo došli jeste 12 milijardi dinara. Sa takvim izdvajanjem imali bi rešeno pitanje svih obolelih od retkih bolesti za koje u ovom momentu postoje registrovane terapije.
Zbog čega decu lečimo SMS-ovima i kako to sistemski rešiti?
Sistemsko rešenje bi bilo izdvajanje sredstava na osnovu potreba obolelih. A opet napominjemo da za 95 odsto retkih boletsi ne postoji registrovana terapija. Neretko se dešava da su apeli koji se dele vezani za meicinsko tehnička pomagala, banjsku rehabilitaciju, fizikalne trapije, suplemente itd Možda Najveći razlog leeži u tome da je neophodno uskladiti ne samo različita davanja u okviru različitih budžeta već I uskladiti propise u svim oblastima koje se vežu za nadležnost Ministarstva za rad, zapošljavanje I socijalna pitanja.
Spinalna mišićna atrofija se izdvojila kao bolest za koju se najviše sredstava sakuplja, svakoga dana maltene čujemo za neko novo dete, koliko još imamo Sofija, Lana, Minja, Gavrila, Boška… i kako svima da da damo jednaku šansu?
Kada je SMA u pitanju u ovom trenutku imamo tri odobrene i registrovvane terapije. Ono što možemo da kažemo jeste da su sve tri terapije podjednako delotvorne. Ne postoji nijedna studija koja bi nam pokazala da neka od terapija ima bolje dejstvo od one druge. Ovde je ključno da struka bude ta koja će odlučiti koja terapija je najbolja za pacijenta.Tada nećemo dolziti u situaciju da se lečenje započne jednom terapijom a da se nakon toga prelazi na drugu. Takođe izvesno je da će u skorije vreme sve tri teraoije biti dostupne u Srbiji te će opet napominjem struka biti ta koja će doneti odluku o tome kojom od ove tri registrovane teraoije će pacijent biti lečen. Sve tri terpije imaju svoje mesto I pacijente Kojima su one od životne važnosti. Jedina novina zbog čega se dobija veći publicitet jeste da je jedna od terapija genska i ona koja predstavlja budućnost lečenja mnogih retkih bolesti imajući u vidu da je preko 70 posto retkih bolesti genetskog porekla. U budućnosti će biti potrebno spremiti centre za retke bolesti za primenu ovakvog vida terapija kod pacijenata.
Pratite nas i na društvenim mrežama:
