9
Maleni Gavrilo danas se igra sa starijom braćom, može da baca loptu, da maše i da šalje poljupce. Sve ovo do pre nekoliko meseci njegovim roditeljima je bio san. Posle terapije najskupljim lekom na svetu koji je primio u jednoj klinici u Budimpešti, Gavrilo se vratio u Kragujevac i dobro se oporavlja.
Najstrašnije vesti, da im dete boluje od spinalne mišićne atrofije, Gavrilovi roditelji saznali su na današnji dan pre godinu dana.
Taj 17. januar za njih je bio „najgori trenutak u životu“, nerado se priseća Gavrilova mama Nevena, ali s optimoznom dodaje, da je to sada već prošlost i da su pred njima bolji dani.
Svi na okupu i nasmejani, novogodišnje i božićne praznike, proveli su u svom domu u Kragujevcu, a Gavrilov napredak, vidljiv je iz dana u dan, govori ona ohrabreno. Kaže i da su se povratku iz bolnice najviše obradovala braća Vasilije (3) i Andrej (5), koji Gavrila uče novim igrama.
„Po ceo dan nam je u kući cika i vriska, ali taj zvuk prija. Vasa je još mali i nije svestan težine Gavrilove bolesti, samo zna da smo bili negde u bolnici i da smo se sada vratili, ali, Andrej je „odrastao“ za ovih godinu dana. Kada me vidi potištenu, bodri me i teši i kaže „vidi, Gaša sad može ovo, a pre nije mogao, primio je lek, biće sve dobro, ne brini“. Tačno zna sve i primećuje i minimalni napredak“, priča majka dečaka, koji je po ko zna koji put ujedinio Srbiju.
Za Gavrilovo lečenje, građani Srbije i dijaspore, početkom prošle godine, grozničavo su prikupljali vrtoglavu sumu od 2,5 miliona evra i uspeli da obezbede novac na vreme. U junu je, tada devetomesečni Gavrilo, primio spasonosni lek zolgensmu, a u septembru je na klinici proslavio i prvi rođendan. Terapija je brzo dala rezultate, pa Gavrilo sada postepeno, u motoričkim funkcijama sustiže svoju generaciju.
Majka Nevena ističe, da je najveći napredak ostavrio u držanju glave u svim položajima, kao i da mu je terapija pomogla da samostalno odiže noge sa podloge i kontroliše pokrete rukama.
„On je sada drugo dete, ranije nije mogao da drži stvari u rukama, a sada može sve. Rotira se, podiže nogice i samostalno sedi. To je veliki napredak. Nije još počeo da puzi, ali i to uskoro očekujemo. Kod SMA dece čak može da se dogodi i da prohodaju pre nego što počnu da puze. Znamo da je bolest teška i strpljivi smo, ali se nadamo najboljem i da ćemo redovnim vežbama pobediti ovu bolest“, optimistična je ona.
Roditelji Aleksandar i Nevena, sa Gavriilom svakodnevno vežbaju u kućnim uslovima, a po povratku iz Budimpešte proveli su i dve nedelje u Selters banji u Mladenovcu. Krajem januara odlaze i na rehabilitaciju u Centar „Galetić“ u Novom Sadu, gde će Gavrilo nastaviti sa okupacionom i fizkalnom terapijom.
„Još uvek nije sve kako treba, ali smo srećni što svaka vežba daje rezultate. Spinalna mišićna atrofija pogađa respiratorne organe, ali Gavrilo, hvala Bogu, nije imao nijednu infekciju i srećni smo zbog toga. Preležao je kovid, ali bez teških simptoma i sada se nadamo njegovom daljem napretku“, priča majka Nevena.
Ona dodaje i da je 2021. godina, za njih je bila ujedno „i najteža i najbolja“. Suočili su se sa teškim i progresivnim oboljenjem, ali su, kako dodaje, upoznali divne i plemenite ljude koji su im pomogli da zadrže osmeh na licu. Najveću podršku, napominje ona, imali su od porodica dece obolele od SMA, koje su im se našle u najtežim trenucima, ali ne zaboravlja ni dobrotu svih nepoznatih ljudi.
„Rile je otišao, a nismo ga ni upoznali“
„Najviše žalimo što nismo bili u prilici da upoznamo Slavoljuba Ristića Rileta, koji je među prvima pokrenuo humanitarne akcije za Gavrila i pomogao nam da dođemo do leka koji mu je spasio život. Nažalost, umro je od posledica korona virusa, pre našeg susreta, a imali smo planove da se sretnemo i upoznamo. Njegova smrt, pogodila nas je istom jačinom kao i saznanje da naš Gavrilo boluje od teške bolesti. Riletov odlazak, za nas je veliki gubitak“, s tugom u glasu ispričala je Nevena.
Slavoljub Ristić Rile (43) bio je sportski radnik i veliki humanitarac, koji je svojim aktivizmom prikupljao sredstva za lečenje bolesne dece, a za ta humana dela ovenčan je nagradom „Najplemenitiji podvig godine“. Preminuo je od posledici korona virusa u oktobru 2021. godine. Gavrilovi roditelji su istakli da im je ogromna Ristićiva energija, koju je pokazao u humanitarnoj akciji, dala snagu da veruju da su i nemoguće stvari – moguće.
BONUS VIDEO Mentalno Razgibavanje: Lečenje za Dž, ako platiš
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
