Malena Anika Manić ima dve godine i boluje od spinalne mišićne atrofije, teške i često smrtonosne bolesti. Za njenu nadu sve je manje vremena, tačnije ima još samo mesec dana da se skupe sredstva za Anikinu šansu. Terapija koja može da joj spase život košta 2,4 miliona dolara. To je suma koja je potrebna za najskuplji lek na svetu, Zolgensma, i za troškove bolničkog lečenja u SAD.
„Upravo smo dobili obaveštenje od lekara iz bolnice da zbog Anikine kilaže i uzrasta ne mogu više da odlažu terapiju. Rok da skupimo novac je do sredine decembra, kako bi Anika bila spremna da u januaru primi terapiju. Ukoliko želimo da Anika bude kandidat za terapiju, moramo skupiti preostalih 1,2 miliona evra u narednih mesec dana. Hitno je i necemo odustati, jer imamo vas, dobri ljudi. Hajde da danas zatrpamo mrezu porukama 858 na 3030 i individualnim uplatam…“, saopštili su Anikini roditelji.
Anika polako prevazilazi kriterijume koji joj omogućavaju da primi lek, svaki minut i svaka pomoć je važna.
„Razlog je činjenica da se Anika približava granici od 13,5 kg (sada ima 12,6), a isto tako i to što ima nešto preko 2 godine, pa imamo još vrlo malo vremena u kome oni prihvataju da joj daju gensku terapiju, iz razloga što ne mogu da predvide bezbednost leka za decu iznad 13,5 kg koja su dosta starija od dve godine. Genska terapija je tek odobrena u maju ove godine u Evropi, a preporuke SMA stručnjaka za granicu od 13,5 kg u kilaži je odobrena još kasnije. Bolnica je tek sada izašla sa zahtevom gde uzimaju u obzir nove preporuke i Anikin uzrast. Ipak, s obzirom da smo već u procesu, oni su spremni da nastave sa pripremama i daju Aniki terapiju, ali je rok koji smo dobili izuzetno kratak. Opcija da sada uplatimo deo novca, a deo kasnije, za njih je neprihvatljiva“, to su rečenice koje nijedan roditelj nikada i nikako ne bi trebalo da izgovori.
Srbija je u višemesečnim kampanjama uspela da sakupi novac za lečenje dve devojčice sa Anikinom dijagnozom – mala Sofija Markuljević je već u Americi, a sredstva su nedavno sakupljena i za Lanu Jovanović. Pokazali smo da možemo – sada je na redu Anika.
Anikina mama Ivanka Manić, do detalja nam je u svom pismu objasnila kako se oseća jedan roditelj koji se bori za život, korak i dah svog deteta. Spinalna mišićna atrofija je bolest koja ostavlja u kolicima, a česte su i komplikacije sa disanjem. To je bolest uz koju je život neizvesnost.
Anika je dvogodišnja devojčica, mali lavić koji voli žirafe, veseljko, radoznalko i nestaško. Anika nije njena bolest, ona je dete kao i svako drugo koje želi da poraste i ima bezbrižno detinjstvo. Od toga je deli jedan gen čiji nedostatak izaziva slabost svih mišića u telu pa i onih za održanje života, za disanje i gutanje.
Anika je kako kad. Ima dana kada imamo veoma loših epizoda kada se Anika guši i sa teškoćom prihvata aparate koji joj pomažu da diše dok spava. Ali imamo i lepih dana. Anika bude lepo raspoložena, puna energije. Traži je da je vrtimo u krug, da se igramo žmurke i puno se raduje.
To jesu male stvari koje u svakodnevnici mogu proći neprimećene, ali nama takvi momenti pune srce. Kada živite u ovakvoj neizvesnosti, i strepite da je današnji dan možda poslednji lep dan koji imate sa svojim detetom, naučite da prepoznate i cenite sve lepe momente.
Probali smo da dođemo do terapije na sve druge načine koje smo videli kao moguće. Probali smo da se prijavimo u grupe za testiranje Zolgensme, da tražimo podršku različitih stručnjaka, da se prijavimo na samilosni program i lutriju organizovanu za gensku terapiju… bez uspeha.
Za sve to vreme vodili smo brojne borbe da sačuvamo Anikin život, da nađemo najbolje načine da joj olakšamo simptome, da je sačuvamo od infekcija jer za njeno nejako telo i najmanja infekcija može da bude fatalna. Svaki put kad su nam se zalupila jedna vrata, probali smo da otvorimo druga. I pored svih napora, do sada nismo uspeli da dođemo do leka.
Pred njen drugi rođendan, kada smo pomislili da je sve izgubljeno, ukazala se šansa. U maju ove godine lek je odobren u Evropi za decu ispod određene kilaže, bez obzira na godine. Rešili smo da probamo da uradimo ono što nam je bilo nezamislivo, da prikupimo novac za lečenje. I tu nas je dočekao šok. Kao da nije dovoljno da ti dete bude smrtno bolesno, pa da saznaš da postoji genska terapija koja može da je spase, onda se ispostavi da je baš taj lek zvanično najskuplji lek na svetu!
Neverovatnih 2,1 miliona evra je sada izazov koji je pred nama. Iako nam je to izgledalo kao opcija sa najmanje izgleda da uspe, sada izgleda kao jedina koju nismo probali. I pored tako visoke cene, zahvalni smo što ima nešto što može da se uradi. A takva šansa se ne propušta. Možemo da spasemo Aniku ako skupimo novac. Moramo da probamo sve što možemo da spasemo naše dete.
Nemamo mnogo vremena. Evropski stručnjaci za SMA savetuju administraciju genske terapije za decu ispod 13,5 kg. Poslednji put kad je merena imala je 12,6 kg. Mene je sada strah da izmerim Aniku, krenula je da raste i razvija se, dobija na kilaži, a to znači da joj vreme curi da dobije lek. Nas je strah od čekanja. Želja nam je da se radujemo što raste, a ne da strepimo da li će njen napredak u kilaži biti prepreka da dobije terapiju. Ja želim da mi dete raste i napreduje. Ali isto tako želim da dobije ovaj spasonosni tretman.
Užasan je osećaj da moraš da biraš između to dvoje. Jednostavno, moramo da skupimo novac što pre, kako njena kilaža ne bi bila prepreka da dobije gensku terapiju… Plašimo se da ćemo izgubiti dete, jer nismo na vreme skupili novac za terapiju. Plaši nas pomisao da ćemo provesti život osećajući da nismo učinili sve što smo mogli da spasimo svoje dete, jedan mali nevini život. Sa tim osećajem se budimo svako jutro i ležemo svako veče.
Često ljudi kažu da smo mi specijalni roditelji, hrabri, uporni. Ja moram da vam kažem da nismo. Mi smo najobičniji roditelji, kao i većina drugih. Jedino su naše okolnosti neobične. Kao i svaka druga majka, imam potrebu da svom detetu pružim najbolji mogući kvalitet života. Jedina je razlika to, što drugi roditelji to mogu sami, a nama je potrebna vaša pomoć da se izborimo za dug i lep život naše ćerke.
To je teška pozicija ali nam je puno srce kad vidimo i da se ljudi koje ne poznajemo trude da pomognu našem detetu. Osećamo se kao deo nečeg većeg od nas samih, deo nečeg čistog i dobrog. U čitavoj ovoj životnoj situaciji, Anika je najveći superheroj, i ona tu ulogu odlično nosi i osmehom se bori sa svim nedaćama.
Ali kao i svakom drugom superheroju, potrebni su joj pomoćnici. Danas svako od vas ima priliku da bude superheroj i da spase jedan život – nema većeg herojstva od toga.
Jeste teško, ali je i lepo. Svako dete je nepresušan izvor radosti. A ne zaboravite, Anika nije njena bolest, ona je dete kao i svako drugo. Mi se trudimo da u njoj gledamo dete koje otkriva svet i da ne budemo usmereni na njene limite, nego na njene snage i male napretke. Ipak nekad nas ophrva tuga jer znamo da zaslužuje srećnije detinjstvo, i strepnja da nećemo stići da je spasemo na vreme.
SMA je podmukla bolest, svaki dan je važan jer sa ovom bolešću se nikad ne zna i stanje može da se promeni u jednom danu. Ova bolest krade detinjstvo. Vreme koje treba da provede igrajući se, bezbrižno i veselo, ona provodi u borbi za dah.
Želimo život za Aniku, u kome će videti svoju omiljenu životinju žirafu, probati mamine palačine i ići sa tatom na koncerte. Želimo život za Aniku, u kome će moći nesmetano da diše, guta, govori, igra se, ide u školu – to bi trebalo da nije mnogo za poželeti. Ono što nikome ne bismo poželeli je osećaj da imate dete na određeno vreme. Kao i svi roditelji, želimo svom detetu da pružimo sve najbolje što možemo, da joj damo najbolje šanse za dobar život.
Reći hvala je malo, jer neizmerno smo Vam zahvalni, što nas podržavate u našoj borbi za Anikin život.
U čitavoj ovoj strašnoj situaciji u kojoj se nalazimo, dobri humani ljudi su nam pobudili veru i nadu da ćemo istrajati zajedno. Srećni smo što naša ćerka upoznaje ovaj svet kroz njegovu najlepšu humanu stranu. Cela Srbija sada diše za Aniku, da bi ona dobila šansu da i sama prodiše punim plućima, da bi dobila šansu za život, detinjstvo i radost.
Vi danas možete da spasete jedan mladi život. Svi možete da doprinesete da to bude Anikina pobeda i vaša pobeda, nešto što smo zajedno uspeli. Zamolili bismo Vas da pošaljete 1 SMS sa porukom 858 na 3030. Ako ne možete, onda danas pomenite našu Aniku u razgovoru sa 10 ljudi i kažite im da pošalju 1 SMS.
Onda ste uradili još 10 puta više. Posetite Anikinu FB i Instagram stranicu i podelite njenu priču, podelite sa nama vaše ideje kako da ubrzamo prikupljanje novca. Anikini roditelji vam se od srca zahvaljuju.
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare